FC2ブログ

♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
2020年09月 ≪  12345678910111213141516171819202122232425262728293031 ≫ 2020年11月
TOP ≫ CATEGORY ≫ 告知までと告知されて
CATEGORY ≫ 告知までと告知されて
      

主治医からの告知

入院して10日後に病名を告知された。

入院時に、病名がわかるのは
一週間から10日と聞いていた。
(検査して検査結果が出るのにそれ位と)

長く感じた10日だった。
考えられそうな病名をスマホで
調べたりしていた。体調わるいのに。

調べたキーワード
1)極度の貧血、骨髄穿刺
2)動悸、息切、吐気、疲労感などの症状

上記を踏まえ勝手に考えたのは…
1)再生不良性貧血
2)白血病(かなり無いと思いつつ)

何を言われてもしゃーない、
2012/12/18に私と家族が病名を聞いた。

「あなたのね病名はね
白血病ってわかりました。」
柔らかい口調の先生。

ん???万万が一と思ってた病名???
ポロリと涙がでた。

先生は続けて、
「今はね昔と全然違って、治らない病気じゃなくなったんだ。
寛解もしくは完治が目指せる病気になったんだ。
だから治療を受けて完治を目指して欲しい

まだね年齢も若いからゆくゆくは移植も受けて欲しいと思ってるんだ。

でもね、残念ながらこの病院には移植の設備がない。
これは申し訳ないんだけど移植のために転院も視野に入れて欲しいんだ。
何か意見とか質問とかあるかなぁ?」

やんわり柔らかい口調で怖さがない。
ポロリと涙が出ただけで後は先生の話しをじっと聞いていた。

で、私が言ったり聞いたこと
「白血病には驚きましたが、骨髄穿刺されたりしたので、
万が一は白血病?という覚悟みたいなものはできていました。
症状から何となく再生不良性貧血かな?って思ってましたが…」

「早く来ていれば、もう少し何とかなったんでしょうか?
調子悪いな~で点滴でも打って帰れると思ってたんですが…

よくある疲労とこれだけ重い病の疲労とかの症状、難しいです。
原因はわからないんですよね?」

先生
「これだけ進歩した医療だけど、原因はわからないんだよねー。
残念ながら。

あなたがここにくるまでの体調を全部みて、
あと一ヶ月前にここに掛かっていたね。
そのときの血液検査の結果をみてね、一ヶ月前は異常が無かった。

と言うことは、この一ヶ月の中で何が起きたってことはわかるんだ。

ここに来たとき体調の変化を話してくれてたけど、
11月の後半に休んだね、
その後も動悸、息切れっていう症状が出たね。
そこらへんで白血病の症状が出たと思うんだ。

徐々に体調が悪くなって…ここに来てくれた。
よく来てくれた!って思います。
中にはそれでも来ない人がいますからね。

来るのは遅くないですよ。
これから頑張って治療をしましょう」

私「はい、よろしくお願いします。」

先生
「でね、早速なんだけど治療は早い方がいいから
明日から抗がん剤治療を受けて欲しいんだ。」

と治療について説明があった。
同意をして翌日から白血病の治療に。

まるで人ごとのように耳に入ってきた告知。
むしろ両親の方が驚いていたかも。

動揺しなかった自分に我ながらビックリ。

スポンサーサイト



にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

告知前に私が思った病名


緊急入院してから検査をいっぱいし、
正式?な病名がわかるまでに
一週間から10日掛かる、
と言われていた。

取り急ぎすべき治療は行われていた。
透析と輸血。輸血も何回したことか。
輸血しては透析だった。

検査で骨髄穿刺があった。

はてなマークはてなマークはてなマーク

よく白血病でやるとかいう検査はてなマークはてなマークはてなマーク

私の中でのキーワードは
チューリップ赤極度の貧血(入院時に言われた)
チューリップ赤骨髄穿刺

病名聞かずに数週間単位の入院なんて
言われたから、何が悪いんか気になった。

グッタリしながらもスマホで検索。

人工透析が何で必要???
と思いながら、今迄の体調と病名を
照らし合わせ…

再生不良性貧血???かなと。

万万が一は…白血病???
右上矢印でもこんな難病ねぇー
でも…変な青あざできてたし…
いや、打った可能性もある???

いずれにしろ血液の病気はてなマークはてなマークはてなマーク
なのはてなマークはてなマークはてなマーク

そこまで考えたが、
考えてもわからないものはわからない。
素直に先生からの言葉を待つことに。

入院して10日後に先生から告知。

あれはてなマークはてなマークはてなマーク
あっ、万万が一と思った病名…だった。

告知のときのことは別途記録予定。



にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ
プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

twitter
ちょっとしたことをつぶやいています♫
FC2ランキング
ブログ村
にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ

にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ
カウンター
アクセスランキング
[ジャンルランキング]
心と身体
2134位
アクセスランキングを見る>>

[サブジャンルランキング]
病気・症状
448位
アクセスランキングを見る>>
POWERED
Template by
FC2ブログのテンプレート工房
Design&Customize by
Pretty Heart-blog
Material by amu*ca
Powered by FCブログ