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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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入院しました

今日から入院しました。
レブラミドの2コース目あたりから
入院の可能性があると言われていたので
そのときがきてしまった感じです。

前まではもう少し前向きに入院できたのに
テンション低迷のまま入院。

部屋に入ると私の前のベッドで寝てるおばーさんが。
はじめは気づかなかった。
けど、あれ?もしや、、、。
イビキで気付いた。

夏の入院で同室になったことのある人だった。

イビキがすごくて、
起きてるときは咳払いがすごくて、
話すことは看護師さんとかの文句ばかり
夏のときは
誰の血かわからないのを輸血なんかしたくない!
と言ってて、聞いてて苛立ち悲しくなりました。
先生からも
そういうこと言わない!善意でいただいている血液なんだから
なんて注意されていた。
とにかく、気持ちのいい話は聞こえてきません。

一日中うるさいので私は不眠になり
胃腸の状態も悪くなり
精神的にもやられてしまいました。

テンション低いところに更なる衝撃。
まあ、29日退院ぽいので耐えます。
入院早々、愚痴ってすみませんm(._.)m


で、早速検査。
・採血(10本くらいのスピッツ)
・検尿
・レントゲン(胸、腰で5~6枚)
立って撮り、横になって撮り
・CT(背中の痛みの部分)

今はオキノームを飲むほど左側の背中が痛いんだけど
CTの結果は異常なしだった。(ホッ)
明日はMRIもあるので更に検査。

気になったのがレントゲン。
以前撮ったときより心臓が大きくなっている、と。
水が溜まっている可能性があるって。
(こんなこと初めて聞いた)

採血結果も貧血が進んでいるので
明日は赤血球の輸血に。
血小板も低くて輸血手前だけど、
検査との兼ね合いで明後日以降になりそう。
白血球も2500近くをうろうろ。
なので、今日から毎日グラン。

明日から金曜までは検査がいろいろ。
○1/28(水)
マルク(10:00)、赤血球輸血、MRI
○1/29(木)
ルンバール
○1/30(金)
頭のCTだったかMRI、心臓のエコー

↑他にもあったかな?こんなもんだったかな。

尿たんぱくもフリーライト検査の値も
右肩上がり。
明日のマルクは動きがあるんだろーな。

フリーライト検査って計測できる値の上限ってあるのね。
今日、初めて知った。3800なんですって。
どうやら先週木曜に検査に出していたらしい。
私はκ型なんだけど、上限振り切っちゃったようで。
(※フリーライト検査はガンマーカー的な検査)

もう驚くことが多過ぎて、呆然としてる。


いずれにしても、がん細胞がいて、何か動き始めているのほ確か。
どこにいるのか、原因を見つけて欲しい。

ここ数日、胃がムカムカして
リバースする日も増えている。
今日は夕食を少し食べてみたら、、、
急に気持ち悪くなりリバース>_<

これって精神的なもの?
それともオキノームの副作用?
両方???

背中の痛みはオキノームを10mg飲んでも
あまり効果がなかった>_<
明日からオキシコンチンとオキノームを
合わせてコントロールする予定。

便秘の問題もあるからそのコントロールも。

小さなことから大きなことまで
課題満載の入院になりそうです。


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入院2日目~6日目(1/28~2/1)

目も開けるのが疲れる状態です。
オキシコンチン、オキノームの副作用だか
吐気がすごくなり(一口食べると吐く)
鎮痛剤は全て中止に。

飲み物も上手く摂取できないため
水分の点滴を入れています。
移植ほどではないけどそれに近いものがあります。

何もしないことが楽。
やりたいことはあるんだけど、
頭も働かず、時間が勿体無いけど
自分が楽なことをするのでよしとしています。

ちょっとスマホができるうちにメモ。
自分でも忘れるので。

1/28(水)
マルク
MRI(背中、腰)
赤血球の輸血

吐気で脱水にならないよう
輸液開始。
初日500ml 2日目~1L

1/29(木)
採血
ルンバール(血小板が低いため延期)
頭のCT
眠気がすごくてウトウト寝てしまう

1/30(金)
採血(したっけ?)
心臓のエコー
血小板の輸血
眠気がすごくてウトウト寝てしまう
先生からの説明(ベッドサイドで)

1/31(土)
採血
血小板の輸血

2/1(日)
採血
血小板の輸血

気持ち悪さもあり、殆ど動けずベッドで寝ています。
異様な眠気のときがありますが、
寝ていた方が吐気や痛みを感じないので楽です。

先生とも現状の話をしました。
2/2(月)は親も含めてお話しとなりました。

私は前もって先生から大まかなことを聞き、
自分の今ある知識と情報で(少ないけれど)
おおよその理解はできました。

はっきり言って厳しい状況下で
既に多くの治療もしてきているので
選択肢もほぼないのですが、
納得できるものを選びたいと思います。

それより、吐気と痛みをなんとかして欲しい。
せめて行きつけのお店で食事を楽しみたい。
あと、近所のパスタが美味しかったから
もう一度行きたい。

普通の人には大したことじゃないけれど
あまり動けない、食べられない身としては
大きな願望。

どこでもドアが欲しい。



出かけられる元気も欲しい。

ほーしーいーーー!!!
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入院8日目(2/3:大量ステロイド開始)

少し体調がいいので更新。

※でも、スマホアプリを使ってなので、
コメントのお返事が上手く操作できません。
もう少しお待ちくださいm(._.)m
でも、温かくパワーのあるメッセージには
とても助けられています。
ありがとうございますm(._.)m

さて、2~3日前から軽くステロイド剤を点滴してました。
吐気をよわめる目的で。

昨日、今日はいつもより動けたし
(売店まで行けたし、起きた姿勢でいられたし)
これはステロイドの効果でしょう。
その分、寝つきが悪くなりますが。

今日からは大量ステロイド療法になりました。
4日点滴投与、4日休薬。
何サイクルか決めてはいませんが、
様子次第、1サイクル~2サイクルで
次の治療に移行します。

次の治療も徹底的に叩く目的ではありません。
現状維持、あわよくば少しでもがんが減れば。
強い治療を使うより、少しマイルドな治療で
体を労わりつつ、QOLもある程度維持するつもりです。

強い治療をしたからといって、
あの移植ですらがんが残っていたのは事実。
危険が伴う、私の体力的な面からも
リスクが大きい割にベネヒィットは小さい
ということで私も納得です。

私もさすがに体力的に疲れているし
これ以上、あまり動けない生活は望んでいません。

多少でも好きなことができる時間をキープしたいと
思っています。

ここら辺は考え方で個人差が出ると思います。

かと言って、
諦めたわけでも
希望を捨てた訳でもありません。

できるだけ、私にとって人間らしい生活を
できるだけ長く過ごしたい。

そのために、今まで通り治療に励むつもりです。

私は皆さまに何もできませんが、
このブログが何かのきっかけになってくれたら幸いです。
皆さまからのメッセージはとても嬉しく拝見しています。
お返事がまともにできていませんが、
今後とも応援をよろしくお願いしますm(._.)m


☆今日やったこと☆
・ペナンバックス吸入
・赤血球の輸血
・面会
・輸液の点滴1L
・ステロイド療法 (初日)
・痛みで昨夜は眠りに支障があり
今日から試しにフェンタニルを点滴。

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入院9日目(2/4:大量ステロイド2日目)

早いもので入院後、一週間が経ちました。
吐気で食欲もなく、だるくて寝てばかり、検査ばかりで
ある意味遅い時のながれのような、過ぎれば短いような、、、
そんな感じです。

そんな私にメッセージをありがとうございます。
今日は久々にPCを使うことができています。
が、まだ長時間使えないので、お返事お待ちくださいm(_ _)m
でも、とっても励みとパワーをいただいています。感謝・感謝です。

で、本日は何故元気(!?)かといえば
ステロイド剤の影響かと思います。
吐気止として少し前に少量を使っていましたが、
昨日からは5倍の量を使っています。

しかし、ステロイド剤はそう長くは使えません。
どの量でどのくらいの期間で影響が出るかは私にはわかりませんが
移植をして「免疫抑制剤として」使用するステロイドの量ではなさそうです。
「大量ステロイド療法」というくらいですからね。

それはさておき、今朝は目覚めがよかったです。
こんなことは2度目の移植後にあっただろうか、、、と思うくらい。
5時過ぎにはラウンジに行ってPCの写真の整理。
(↑ずっとやりたいと思いつつ放置していた作業)

しかも、吐気もだいぶ治まったのです。(←これは大きい!)
オキシコンチンを中止しフェンタニルに変更し(両方共、医療麻薬)
それが、痛みに対してと副作用(吐気、便秘)に対して
私にとってはバランスがよかったんだと思います。

後、今日は天気もよく、私の体調もアップし、吐気、背中の痛みも軽減し
採血の数値もまずまずだったので
先生が午前、私の様子を見て「出かけていいよ!」と。(←急に)

看護師さんにはご迷惑だったかもしれないけど
点滴(補液)は一本中止し、ランチへお出かけ。
お外に出かけるのはホントに久々。(一ヶ月以上ぶり)

数日前の私がまるで別人のようになりました(^O^)

ま、ステロイドが切れたときはその反動が気になりますが、
その時はその時でゆっくりします。
(※)現在の治療は4日投与(点滴)、4日休薬。
来週の頭あたりがグデ〜ンとするかもね。
ここらへん、先生も先を読んでくれて外出のお気遣いを頂きました♫

日々の体調の変化は何気に大きいです。
が、調子のいい時、むちゃしない程度に楽しみたいと思います(^^)

とりあえず、今日は久々にいい1日でした〜ヽ(=´▽`=)ノ
これも皆様のエールのお陰です♫ありがとうございます!!!




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入院10日目(2/5:大量ステロイド3日目)

今日もステロイドのお陰か
まずまずの調子でした。

とはいえ、昨日ほどのパワーは無く、
地味にパソコンの整理?
フォトブック作りをしていました。

これがまた時間が掛かる。
慣れてないのと、折角つくるなら、、、
という欲が出て。

でも、リーズナブルなところで練習的に
作っていたので、ま、いいでしょう♫

背中の痛み、吐気も数日前よりかなりよい。
ほぼ毎日、緩和ケアの先生、看護師さんが
私の様子を見てくれて、麻薬鎮痛剤、
吐気止のことを気遣ってくれています。

緩和ケアと言うと、えっ?と思う方もいると思うけど
あくまでも苦痛を和らげるために
早めに対処してくれているだけです。
少しでもいい状態を多くしてくれる方々です。
ありがたい。2日動けるだけでも嬉しい!

今日もサンドイッチやチーズケーキ食べたりして
病院食より多く食べられました♫

品揃えが少ない売店だから苦労もあるけど
まあ、まずは食べられるものを
口から食べることですね!

ステロイド剤が入ると寝つきも悪くなるんだけど、
なるべく充電して、少しでも人間らしく
動ける生活をキープしたいと思ってます。

どこまで、どんなことができるか
それは誰にもわからない。
気持ちの整理もだいぶできてて
(↑勝手な想像だけど)
やりたいことはなるべくするつもり。

ちょっと焦りもあるけど、
焦りも多少ないと、後悔の方がデカ過ぎて。

納得できる日々が少しでも多くしたい!
そして、少しでも多くの笑がほしい!
ってか、楽しむのは自分だからね。

時には凹むかもしれないけど、
明るく過ごそう!って思ってるよ!
これが「美緒」、名前負けしないぞ!
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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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