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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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退院してから

退院して数日経ちますが、
荷物整理もできず、
疲れなのか、なんなのか
食事のとき以外は殆ど爆睡しています。
朝、昼と寝ても夜も寝てます。
確かに連続長時間寝るのは2ヶ月ぶりです。

家での体の動きは病院とは違い
ちょっとしたことがとても疲れます。

そんなこんなでパソコンは放置中です。
メールやメッセージを書きたいのですが、
寝てたり、頭がぼーっとしてて
なかなかできていません。
座っていることもまだ長時間は難しくて。

もう少し、家での生活に慣れるまで
申し訳ありませんがお時間をください。

やっと3食食べて、腎機能のために
水分もがんばって摂取しているところです。
(寝てる時間が多くて困ってますが)

前回の移植より、疲れの回復に
時間がかかりそうです。
筋肉の衰えも実感。
階段がスムーズではありません。

ただ、だいたいのことは一人で
できるので、その点は親に迷惑が
少ないかな?と思っています。

こんな状態なので家事もどきも
できていません。

想定外に疲れているので、
家の中を普通に生活できるまで、
しばしお待ちください。

スマホでどーでもいいことは
更新していきます。
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寝てばかり

退院後、数日寝たら、
多少はあれこれ動けると思っていた。

ら、甘かった。

すごい睡魔がほぼ一週間。
食事のために起きるものの
またゴロリ、気づけば爆睡(-_-)zzz

数日でこの長時間爆睡も終わりかと
思っていたのに、私が変なのか?
それとも、長期入院の後はこんなもん?
自分でもわからない。

お腹の調子もイマイチで
胃もムカムカするから
余計に横になってしまう。

後は少し動くだけで凄く疲れる。
これ、病院より疲れが大きい気がする。
って動作が違うからだろうなー
と言うわけで、余計動かない。

イメージではもう少し活動的に
なってるつもりだったのが
ほぼ入院生活の延長線。

母の調子もイマイチで思うように
動けないところもあるようだから
手伝いもしたい、とは思ってる。
けど、実行できず。

食べて寝てのぐーたら娘状態。
私のやる気の問題もあるのか、、、。

明日は病院。
まずは半日大丈夫かそんな初歩的なことが
不安である。

後は何気に腰の圧迫骨折は日常生活では痛むことがわかった。
(だから、余計動かなくなるんだけど)
ガッツリしたコルセットは外出では必須だな。

なんか思うように動けず、食べられずで
もどかしい日々。

前の病院だったらステロイド出してくれて
胃も楽になって食欲も出そうなんだけど、
(前のときと症状が似ている)
今の病院は極力ステロイドは出さないらしい。

予定では明日、更にプログラフの量を減らす。
今の胃腸の不快感が軽いGVだったら
嬉しいんだけど。
(GVを出すためプログラフを早く切る予定)

思うように掃除もできてないし
飲み物も多く飲めてないから
明日の採血はちょっとドキドキ。
でも、臍帯血ががんばってくれてるはず!

明日の予行練習で少し動こうと
思ったけど、充電中心に少しだけにします。
(理由つけて動きたくないだけ)

私のガッツがまだ帰ってこない>_<
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去年の今頃

昨日、初外来でかなり疲れたものの
朝は普通に起きて、リビングに行くことができた。

親が朝早くから出掛ける用があり、
朝ごはん?ぽいものは自分で支度。
のろのろペースだけど、
休み休みできたのは一歩前進かな?

昨日は外来で
一回目の移植後より体力の回復が遅い
ということを言ったんだけど、
ブログで当時の記事を読んでみた。
ら、遅いの当たり前だ、、、
という結論。

去年の今頃は一回目の移植治療中だった。
一年も経ったんだ。
ついこの間のようにも感じたりする。
なんとも複雑。濃い一年だったからなー。

一回目の移植のときは調子悪くて寝込んだ日もあったけど
動けるときはそれなりに歩いていた。
やる気もかなりあった。

退院前に既に20~30分は普通に歩ける状態。
そう言えば、外出届出してお散歩もしてたっけ。

それに比べて今回は、
横になってる時間が多かった。
吐気で起きられなかった。
後半、少し調子が落ち着いても寝てばかりだった。
(一日二回ほど売店に行く程度)
やる気も低迷してしまっていた。
全体的な疲れが相当出てきてしまっていた。

退院したときの体力が既に違うことが
わかりました。
更に2回目の移植なので疲労も強い。

今日はちょっとした家事的なことができたので、
調子いい日に少しずつやってこーって思えた。

前回との違いは腰の圧迫骨折もある。
痛みですぐゴロリ。
気長に体力回復していきます。

やっぱり、あちこち出かけたいもんね。

と、どんな経過だったか記事を読んでたんだけど、
随分楽しそうに治療してたのねー
って思った。
でも、実際いい気分だったし、
いい気分がいいことを増やしてくれてる
そんな日々だった。

今はちょっとお疲れ気味。
でも、それはそれでそっとしておきます。
体や心に無理のないペースで。

後は、まさか一年後に再移植が終わってる
なんて想像もしなかったな、って。
そもそも再発なんて想像してなかった。
まあ、一日一日が精一杯だったから
漠然と元気になりたい!としか思ってなかったけど。

未知の世界にドキドキしながら
移植治療をしていた頃が懐かしくもあり
あー、この頃は苦しかった>_<と思い出したり。

二回目は未知の世界のちょっとは知ってたから
比較的落ち着いてたな。

二回もの移植に耐えてくれた身体に感謝。
もちろん、ドナーさん、臍帯血、先生をはじめ
私をサポートしてくださった皆さんのお陰ですm(._.)m

一回目は一回目、二回目は二回目のペースで
元気を目指して行こうと思います。
継続が大切なので無理はしない!焦らない!
(せっかちな性格もあるから要注意)


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久々のPCで気づいたこと

いつ振りにPCを開くんだろ〜か。
退院前、少しだけ開いた気も。
開けてビックリ、シャットダウンしてなかった。
なのに、充電75%。
(おッ、今日、明日は使える!←充電器が未だにトランクの中)

という訳で今日はかなり久々にPCからの更新です。

見てくださる方にはPCからでもスマホからの更新でも
何も変わらないのだと思います。
でも、私の見れる画面はPCとスマホで違うんです。
スマホではアプリを使っていてそれが機能限定なんです。
で、PCは勿論全部の機能、情報が見れます。

何が言いたいかといいますと、
PCを使っていなかったので気付かなかったコメントがあったのです。
それは拍手コメントなのですが、これ、アプリで見れないんです。
なので、今日、いっぱいいただいていたことに気づきました。
遅くに気づいてごめんなさい。
でも、コメントを読んでウルウルするほど嬉しかったです。
ありがとうございました。
私のところに応援のパワーは届いていたので
私はここまで回復出来ました!

めっちゃ温かいコメント、日々応援してくださったり、
当時、私は寝込んでいたんだと思いますが、
いろいろな方に支えていただいたんだな〜と幸せな気分になりました。

ブログの機能自体、使い慣れてないものもあるので、
気づくのが遅い場合があります。すみませんm(__)m

気づくのが遅かったのは大変失礼なこととは思いますが、
今日、PCを開けてとても嬉しいものに出会えたと思っています。
とにかく嬉しい気持ちでいっぱいです。ありがとうございましたm(__)m

皆さんの応援のお陰で一歩ずつ元気になっています(^^)

ここ数日(ってまだ2日)は昼寝などはせず、起きています。
ゴロリとすることもまだ多いですが、起きている時間を作ったりしています。
簡単な自分のこと(食事の後片付けなど)ゆっくり出来始めています。

まあ、昼寝をしなくなったのは少し進歩かな?(←自分に甘い)
ただ、、、未だに退院時のトランクを開けていません。
これを片付けられるくらい、ある程度動ける状態にならないとな〜
(腰痛(←圧迫骨折があって)しゃがんだり立ったりがちょいキツイ)

階段も毎日上り降りしているものの、降りるのはお子様降りです。
登るときも、登ったところで走り終わったくらい疲れます。

う〜〜ん、結構体力ないですが、ちょっとした日々の動きが増えることで
自然と体力も付いていくでしょう!

今日はPCを久々に開けて心が元気になりました!
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退院後10日経過

気づけば退院して10日が経過。

初外来に行ってからまずまずの体調かな?
なんて思っているけど
外来に行ってから4日しか経ってなかった。
(もっと経っている気がしてならない)

胃腸の不具合はだいぶ改善されたかな。
特にお腹の調子。
何度もトイレに行ってたけど
コロネル(過敏性大腸炎の薬)を出してもらって改善。

胃のムカつきと吐気。(薬は特に無し)
吐気はだいぶ無くなった。
胃のムカつきは多少あるけど
食事量も退院直後より少しずつ増えている。
(とは言え、移植前の頃より少ない)

爆睡時間(昼寝など)も減って、昼間は寝ずに済んでいる。
だから水分補給もこまめにしている。

退院前、退院直後は気力も体力もクタクタな感じだった。
今は気力が戻ってきている感じ。
テレビを見て笑ったり、適当なことで楽しめている。
体力は、、、
これがなかなか。疲れやすいし、腰は痛いしで。(言い訳)
まずは横にならないように、って。
座る時間を増やそうと思っている。(けど、すぐにゴロリ)
腰痛もあるけど腰の筋肉も落ちているから
座る姿勢だけでも疲れてしまう。(座るそのものが運動のよう)

ま、まずは気持ちを元気にしようって思っている。
そうすれば、もっと動こう!って思うだろうし
多少横になりたい、、、ってなってももう一息!って
自分の背中を押してくれると思うから。
(そう理由づけして、暫くダラダラ過ごす予定)

それにしても、本当に体力、筋肉が落ちている。
退院して10日経ったけど、まだまだ。
でも、これからこれから。
あま〜い目標は年内中に最寄り駅まで歩けるようになること。
(こんな目標ってことは、、、今は家に篭ってます^^;)
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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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