FC2ブログ

♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
2020年09月 ≪  12345678910111213141516171819202122232425262728293031 ≫ 2020年11月
TOP ≫ CATEGORY ≫ 入院生活_9(再移植)
CATEGORY ≫ 入院生活_9(再移植)
       次ページ ≫

入院しました~

予定通り入院しました~。
と言っても、明日からの検査などなどのために
今日からの入院なので、予定はなんもない。
しかも、午後からの入院だったから
ゆっくり家を出ることができました(*^^)v

昨夜、役所関係の書類が欲しいことに気づき
今日の午前に取りに行ったという。
午後入院でよかった~。

朝、起きてから部屋の片付けもして結構動いていた。
(その後、書類取りに行ったり)
長期家を空けるから、キレイに片付けたくて
結果的にこの一週間ほぼ毎日片付けをしていた。
(結果的に毎日出かけてもいたけど)

今朝は起きて、暫くこの朝もお預けね~
(な~んて、しみじみは思わないけど)
よっしゃ、行くぜ!ってな感じで気合入れました。

やっぱりそう思えるのもドナーさんのお陰。
私の身体の中にはドナーさんの細胞がいる。
細胞たちが日々頑張ってくれている。
これを無駄にしちゃいけない。
ドナーさんが身体を張って下さったお陰である細胞たち。
細胞たちに助けてもらっているんだけど
気持ちの面では細胞たちを守らないと!って日々思う。

不思議なことに不安も緊張もなく
再移植に向けての入院をしました。
と言うか、やると決めたことに納得しているし
自分がゆらがないからそう思えるんだと思う。

体調、メンタル面を整えて
いい状態で再移植を受けたいと思っています。
今のところ体調はいい感じ。メンタル面もOK!

先のことはわからないけど(ある意味リスクも高いわけだし)
何故か大丈夫!としか思っていない。
直感的にそう思っている。
だから不安が殆どないんだと思う。

という訳で、日々の検査や治療を
コツコツとこなしていきたいと思いま~す(*^^)v



スポンサーサイト



にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

入院2日目(検査スタート!)

今日の予定
・採血
・尿検査
・心電図
・CT(胸部、腹部)
・レントゲン(胸部、腹部)

今回のお部屋はとても静かで
(と言っても、お知合いの患者さんがいます)
夜は音(ってイビキ)も気にならず眠れました〜
眠剤、安定剤はこの環境なら必要なし!(ホッ)
(導入剤は飲んでいますが^^;)

午前、主治医が様子を見に来てくれました。
入院して初めて会います。

一週間、元気だったし想像以上に動けたことを伝えました。
睡眠(導入剤のみでOK)やお腹の調子(鈍痛や排便の件)
もよかったことも。
ただ、気になった点もいくつか↓
・右ひざ下に大きめのあざが3ヶ所できている。
 (先週の日曜くらいから)
 →今日の採血で血小板は3.9、
  一時的に下がった時期もあるかも知れない。

・3〜4日前から首筋、背中上部、胸辺りにブツブツができている。
 以前の汗疹の状態に似ている。以前のお薬を使っていいか。
 (コルセットのせいで汗疹になったのでは?)
 →以前のお薬を使うことに

ただ、全体的に元気なので先生も笑顔でした。
ってか、そのパワーどっから出てるの?って感じもしたけど。

先日(8/28)行ったPETの結果、
今日受けた検査の結果も伝えに、
また主治医が夕方も来てくれました。

PETでは異常なし。(がんがいるという所見は無し)
CTもいい状態になっている、とのこと。
完全寛解に近い状態になっているとのこと。
(M蛋白などCRの条件でひっかかる部分があるので
 CRにはならないが、CRとVGPRの間くらいみたい)

退院前には婦人科、外科(肛門)の検査、肺機能の検査も受け
どれも異常なしだった。
先生たちもここまでよくなるとは、、、という状態になったらしい。

移植前の状態としてはいい状態になっているようです。
あとは、これを移植直前まで維持する、これが大切です。

ここまでの状態にしてくださった先生に感謝ですm(__)m
お礼を伝えました。(PADの効果がよかったんだと思う)

で、移植(前処置)に入っていくわけですが、
先生にはテンション上げて気合でがんばります!
って伝えました。

先生方に治療のことはお任せして、私は精神論じゃないけど
メンタル面をいい状態にして治療を受けたいと思います、って。

先生からは2回めともなると準備が違いますね〜って。

先生たちについていきますよ!私!
先生たちの治療を最大限に活かそう!そのくらいの気持ちです!
(って、いざ移植に入って体調悪いとそこまでいかないだろうけど^^;)

とにかく、移植に向けていい状態になったことは嬉しいです。
明日はマルク。
それが終わると、放射線(TBI)の採寸くらいで検査はないみたい。
ってことで、木曜あたりから来週月曜まではヒマヒマになるらしい。

つい、出かけることを考えちゃう私ですが、
さすがに出かけちゃよくないですよね?と確認。
先生からは
「この時期が大切で、何かあるとね、、、」って。

そうだよね。移植準備があるわけだし
この時期に何か感染したり体調崩しちゃったらね。。。
ってな訳で、予定がなくても静かに過ごす予定です。


にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

入院3日目(マルクと臨床心理士さん)

今日の予定
・マルク
・臨床心理士さんとの面談(!?)
(↑急遽、今日の予定に)

今日は眠れたと言えば眠れたけど
深夜(1時ころ)に起きて(周りの物音で←イビキではなく)
その後寝付くのが難しそうで導入剤を追加。
で、眠れたという。

退院中は静かなところで寝ていたからね。。。
なんか長めの物音がしちゃうとダメみたい。
一時は入院慣れして多少の物音の中でも
平気で寝ていたんだけどな〜。

睡眠をしっかり取らないと身体の疲れもそうだけど
お腹の調子が悪くなっていってしまう。(腸の動きが鈍る)
ので、リズムをなるべく崩したくない。
なんとかコントロールしようと思います。

で、今日はマルク。
朝、研修医の先生が様子を見に来た。
「今日のマルクは誰がやるんですか?」探りを入れる私。
反応が研修医の先生ぽかった。
なんか読めてたけどね。んで、実際そうだったけど。

主治医の指導の元、研修医が穿刺。
朝の時点で右側を刺してね、ってお願いしておいた。

私の場合、麻酔が効くのに時間が掛かるのと
ちょっと多めに投与するみたい。
なのでマルク針を刺すまでがちょいと時間が掛かる。

毎度のことながら、
痛くはないけど何かある感覚がする
とか
今、チクっとした
とか麻酔の効き具合を答えていた。
主治医も私の答え方でこれはいけるとか
わかってくれていると思う。
ので、主治医もこの量の麻酔ならいけるでしょう
という感じで見守って(指導して?)いた。

今回は1回で引けました〜(パチパチパチ)
主治医もいい感じに引けましたね〜って。

「今日にはおおよその結果は分かるんですか?」
って聞くと
「わかりますし、殆どいないと思います」と先生。
「思います」より「いないという事実を確認する」
くらいの表現だった。

で、夕方に研修医の先生が結果を教えに来てくれた。
「悪い細胞はいなかったです」って。
嬉しい!!!けど、、、いないって何%?
聞いたけど、%まではわからず。
そこらへん主治医から聞いた方がいいかな。
夜、私がいないときに主治医が来てくれたらしいけど
明日、きっと来てくれるから、直接聞いてみよ。
とは言え、ひとまず一安心です(^^)

後、今日は急遽臨床心理士さんとの面談がありました。
当初、移植中で困ったときにお願いしようと思っていたのですが
それだと臨床心理士さんも私がどんな患者さんかわからないまま
介入することになるので、はじめに会ったほうがいいとのこと
今回面談をすることになりました。

何か困ったこととかありますか?的なことを聞かれたと思う。
現在、移植に対して不安とか恐怖心とか何かがあるわけじゃないので
う〜〜〜ん、、、といった感じだった。

どちらかと言えば自分で消化していく方だし
感情の波があれば、何がきっかけかとか切り分けて
原因があれば、まあ仕方ないかって思うなり気分転換をする。
出来る範囲、セルフコントロールしている。
ただ、自分では平気なつもりでも体が反応していることがある。
・睡眠
・お腹の調子
何かしらのストレッサーの反応と思う。
(前回はイビキによる睡眠不足、
 日中文句を言っている患者さんに耐えられなかったこと
 それらが影響しているのでは、と←自己分析)
退院中は睡眠もお腹の調子もよかったので
入院中のちょっとしたことが積み重なっているんだと思う。

そんな感じのことを伝えました。
イビキのこととか看護師さんには今まで一言も伝えていない。
けど、今日は言っちゃった。

私にはお話をいろいろ聞くというより
副交感神経、交感神経のバランスをうまく保つことを
やった方がよさそうですね、って。
という訳で、腹式呼吸を教えてもらいました。
リラックスしているときに働く副交感神経。
腹式呼吸をすることで副交感神経が働くとのことです。
簡単な呼吸法で終わるとほわ〜んとしました。
気づいたときに毎日実践したいと思います♫

明日は放射線科の診察。TBI(全身放射線照射)の準備かな?
着々と移植準備が始まっているのになんだか実感がない。
ってか緊張感がなさ過ぎ。でも、これくらいの気構えがいいのかな?



にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

入院4日目(TBI:全身放射線照射の採寸)

今日の予定
・TBI(全身放射線照射)の採寸

昨夜から、やっぱり睡眠がうまく取れないと思い
ゾピクロン(アモバン)とレンドルミンで対応。
何とか眠れたけど、やっぱ1〜2時には目覚めてしまう。
そして、今日はなんだか一日だる眠かった。

この病院の患者さんの回転の早さに
ついていけない部分もあるのかもしれない。
(数日〜1週間程度の人から長期の人まで様々。)

個室にいったら自分のことで精一杯だろうし
周りのことなんて気にもならないから
治療に専念できるとは思っている。

ま、いずれにしても体が疲れれば寝るでしょ。

で、今日の予定はTBIの採寸。
以前、部分照射のときお世話になった技師さん達だった。
またお世話になりますm(__)m

身体の厚み?と言うか幅?を測っていた。
頭部、胸部、腹部、骨盤付近。
個人差が出ないよう二人が採寸。
間違いが無いよう一人が2度以上採寸。
だから何回も採寸してくれました。

体は部分部分厚みが違う。
それらを均一に放射線照射する。
そのためにアクリル板で調節?するらしい。
そういったものを作るための採寸。

技師さんの説明では
途中休憩があるから飲み物を持ってきていいよ
とか
CDを流せるので聴きたいCDがあれば持ってきていいよ
なんて言っていた。

丁度一枚CDを持ってきていたから
(DVDが付いててそれを見るため)
それをかけてもらおう!と聴く気満々!
今、ウォーキングのときもテンション上げるために
聴いているし。放射線のときも聴けるならラッキ〜♡

採寸のときに思ったことは
私、、、ちっさくない???って。(ちっさいのですが)
全ての幅が30センチ以下だった。
数値化されると自分でもちょっと驚いた。

以前のときも親切丁寧で安心して治療を受けられたので
今回も安心です。
きっと、今日の採寸から私専用の全身照射用の準備を
してくださるんだと思います。
照射は来週。よろしくお願いしますm(__)m

で、明日からはクラビットも毎日服用することに。
菌やウイルス予防のお薬は既に飲み始めているけれど
クラビットも追加。
着々と予防的なお薬が増えて、移植に向かっています。

ただ、他人ごとのように物事進んでいくな〜と
思っている私がいます。(自分のことなのに)

主治医と今日は少しゆっくりお話したのですが、
(来週のファミリーカンファの件で)
親にはどこまで話すか(リスクなどシビアな話)、
それらを先生と話したのですが、
そもそも私の理解が合っているか、再確認したいと思います。

大丈夫という気持ちが強いのですが、(何の根拠もないのに)
リスクは理解し納得しておくべき問題だと思うので。

とりあえず、移植前の準備は今日で終わり
明日から前処置までは殆ど予定なしになりました〜。
外出も控えるので、静かに体調維持して過ごします(*^^)v




 

にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

入院5日目(フリー)

今日からこれといった予定はなし!
あっ、採血があったけど、、、それだけ。

白血球も低めだけどまあ何とかなるレベル。
WBC1900(好中球1000弱)
血小板も低めだけど輸血ほどでない。(5万くらい)

で、今日は回診があった。
普段後ろのほうからついてくる
2番めに偉い先生がいる。
その先生が今日は私のベッドの最前列にいた。

数日前、主治医からその2番めに偉い先生にも
臍帯血移植の時はサポートに入ってもらう
と聴いていた。

回診が終わると、私に挨拶をしてくださった。

臍帯血移植が豊富で専門?にもしている先生。
その先生が私の移植のサポートにも入ってくれるとは
心強いことです。
(ご挨拶だけで何も喋ったことはないんだけど、、、)

着々と移植の準備が進むわけですが、
今日から来週の月曜まではヒマヒマさんです。
(だから余計に実感がないのかも^^;)
時間があるからできること(面倒なことも)をやろうと思います!
(と言って、いつもお友達患者さんとだべっているけど^^;)
とにかくいっぱい笑うことがいいよね(^^)
にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ
プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

twitter
ちょっとしたことをつぶやいています♫
FC2ランキング
ブログ村
にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ

にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ
カウンター
アクセスランキング
[ジャンルランキング]
心と身体
2134位
アクセスランキングを見る>>

[サブジャンルランキング]
病気・症状
448位
アクセスランキングを見る>>
POWERED
Template by
FC2ブログのテンプレート工房
Design&Customize by
Pretty Heart-blog
Material by amu*ca
Powered by FCブログ