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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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入院しましたが、、、

今日から入院しました。
日曜だし検査は採血くらい???
な〜んて思ったいたら
な〜〜〜んもなかった。(拍子抜け)

という訳で、う〜〜〜ん暇!

今朝はちょっと早めに目覚め
何気にやりたいことがあって
そのまま起きちゃってちょっぴり寝不足だった。
そんなせいもあってか
お昼ごはんを食べたら、睡魔が。

久々に爆睡お昼寝をしちゃいました。

明日からは採血だのあれこれ検査。
そんなこともあって
今日からの入院だったとは思うけど、
土日も午後入院があるんなら
(この病院は午前、午後の入院がある)
午後入院でもよかったんじゃ???
なんて思ってしまった。
ま、久々にお昼寝ができたし気持ちよかったので
よしとします(^^)

明日から忙しくなるのかな?
ってか治療もどんなことをするのか知りません。
きっと明日?先生が検査して説明してくれるのでしょう。

今までの抗がん剤の成果があるといいな。
あるはず!痛み具合も違うしね!
細胞たちも頑張ってくれているしね!
検査結果に期待しながらおやすみなさ〜い(-_-)zzz
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検査などなど(明日からは治療)

別に働いているわけじゃないのに、
今日は月曜だな〜、1週間始まった〜
っていう気分だった。

朝から採血、尿検査(←尿で5本のスピッツは初でビックリ)
その後は入院でお決まりのレントゲンと心電図。
レントゲンはいつもは胸だけなのに、今回は腹部も。
先日のお腹が良くなっているかの確認かな???

そして午後からは放射線科の診察とCT。

ここに書いたか忘れちゃったけど、
背中、腰の痛みの原因はがん細胞とわかった。

5月上旬、背中の痛みが出てきて、
5月下旬、今の病院に入院し、その件を主治医に伝え
整形外科の診察やレントゲン、MRI、CTの検査から、
がん細胞によるもの、
また腰の骨も圧迫骨折していることがわかった。

これ以上骨折させないため、痛みを軽減するため
特注のコルセットを作った。
これらは5月下旬から6月上旬にかけてのこと。

その時の痛みと今の痛みは違う。
腰は多少痛むけど、かなり軽減している。
背中は気にならないくらいになっている。

先日PET検査を受けて、その結果を今日聞いた。
5月下旬からの治療効果はあったみたい。

でも、微量にがん細胞はいるだろうということで放射線治療。
で、その治療計画を立てるための診察と検査が今日あった。

放射線治療なんて初めてだからいろいろビックリ。
CT撮って放射線の量、どこから当てるかという角度
いろいろ計算して治療計画を立ててくれるみたい。
すんごいな〜
CTを撮るとき、台の上に乗って、(今日は仮の)位置決めをする。
体にマジックで線(目印)を書いていく。

どうでもいいけど、
男性技師さんが両脇からマーカーで書いていくんだけど
上半身は服を脱ぐわけで、
なんだかな〜って気分になった。
向こうは仕事でいつものことだろうけど、
私はそんなことするの?聞いてないし、、、って感じで。

ただ、これから照射するときは脱ぐんだろうから
私も慣れてしまうのだろうか、、、
ってか治療だしね、って思えばなんてことない(と思いたい)

という訳で、明日から放射線治療が始まります。
いろいろ経験するな〜

あっ、そう言えば、夕方主治医がきて
さらりと「骨髄のこと聞いてます?」って。
「あっ、マルクですか?」って聞いちゃった。
主治医はさらっと急にマルクの予定を入れる。
ま、そんな先生の行動を読めるようになってきたから
驚きもしないし、明日か明後日あたりかな?
って思っていたから、いいんだけど。

という訳で、明日はマルクと放射線がんばります∩(*・∀・*)∩

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マルクと放射線治療

今日はそれなりに予定が。
・CT
・マルク
・放射線治療
 (↑位置決め(確定)と治療)

今日もよく眠れた〜(^^)
今回のお部屋は全体的に静か。
もしや私、音(いびきとか)で眠れないとかが
ストレスなのかな???
(↑ちょっと様子見て傾向を知ろう)

マルクがあるから朝一でサクッとシャワー。
マルク前にCTに呼ばれる。サクッと終了!

戻ってゴロゴロしていた。
ら、検温をしに看護師さんがやってきた。(新人さん)
で、お腹の調子を聞かれた。
たまたま?昨日、ちょっと冷えたのか
若干お腹の調子がイマイチだった。(大したことないレベル)
そのことを伝えると、、、
「マルクで緊張しているとかないですか?」って。
(え???冷えただけと思っている私、、、)
「いや、それはないです」(可愛げもない答え方をしてしまった)
「今日のマルクのときは担当ですか?」と看護師さんに聞くと
「そうです」と。
「あっ、だったら(緊張していないと)わかると思いますが、
 淡々とマルクするのでよろしくお願いします」と私。
(折角、看護師さんも気遣ってくれているのに、、、すみません。。。)

そして、マルク。
直前までスマホいじってて、あっそうそう、ってな感じでスタート。

先生が左側の腰骨を確認していた。
あれ???前回、右からって言っていたけど、、、
(↑前回、左を3回くらい刺して引けず、その後右で1回で引けた)
先生に「前回、右と仰っていましたが、、、」とそれとなく伝える。
「あ〜そうでしたっけ?忘れていました」と先生。
(え???え〜〜〜〜???先生は忘れない雰囲気だからビックリ)
「言ってくれてよかったです、右にしましょう」と先生。

私はどうも麻酔の効きが遅いらしい。
何回か「これはどうですか?」って麻酔の効き具合を確認される。
「このままいく感じですか?」と質問する私。
先生もちょっと痛いかな〜って感じのことを言う。
「う〜〜〜ん、、、このまま先にいくと痛がると思います」と私。
なんだこの会話。いつもこんな会話をお互い淡々とする。
麻酔を何回か追加して
「これはどうですか?」「あ、いけると思います」
そして、本物の針(マルク針)が刺される。

とにかく引けて欲しい!と思うばかり。
でも、今回はなんとなく、右だし、引ける!って思っていた。
ら、やったネ〜〜!!!1回で引けました(^^)v

今回はサクッとマルク終了!(約20分かな)
その後は30分、仰向けに寝て止血。

午後2時前くらいから放射線治療に呼ばれる。
昨日、位置決め用の仮の印をつけていたけれど
今日はレントゲンを取りながら、本当の印をつけていく。
次回からその目印を使って私の体を合わせ放射線を当てる。

位置決めの前に説明を受けた。
「これから機械の台に寝てもらって
印をつけていくんですが、
こちらがいろいろ話しますが、
何も答えなくていいですから。
頷いたりすると体が動いてしまうので」と。

台の上に仰向けに寝ると、まな板の上の鯉状態。
自分から動いてはならない。身を任せるのみ。

「ちょっと体動かしますね〜」(技師さん)
「は〜い」(私)
何回か「は〜い」と答えてしまった。声だけだけど。
そしたら「答えなくいいですからね〜」と。
あっ、説明受けてたっけね、、、。

かなり微調整されて驚くばかり。
3ミリとか言ってたな。
放射線を狙い撃ちするからね。
二人の技師さんが、そっちはOK?とか確認しながら
台の上の私の体を動かして位置を合わせていく。
そして今日は確定の印をつける。

これ、脇とかくすぐったがる人はど〜なるんだろ。
素朴な疑問。幸い私はどうってことないんだけど。

位置決めに時間がかかったけど
放射線照射は1分もなかったと思う。
(全体としては30分くらいだった。)

今日も医療のすごさを経験しました。
今週は毎日放射線治療です。(来週もだけど)
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放射線治療2日目

今日の予定は
・採血
・放射線治療

ぐっすり寝ているとは思うけど
なんだかダル眠い一日。
とはいえ、ちょっと背中押して
夜は20分くらい歩いた。

採血結果はまずまず。
昨日グランを打ったから白血球は9000に。
ヘモグロビンもやや低いけど9万ある。
血小板はがんばってくれてます!
輸血無しで自力で復活!10万ちょっとに。
みんながんばってます!えらいなぁー。

さて、今日のメイン放射線治療。
午後に呼ばれ昨日と同じ部屋に。
位置決めをしたから今日はスムーズ。

私が台の上に仰向けに寝ると
技師さん二人が印にそって
私の体を動かし位置を合わせていく。
(台の上にタオルが引いてあり
タオルを引っ張ったりして体を動かす)

どうでもいいけど、
重い人もサクッと動かせるのかな!?

位置合わせしたら後は照射。
私の周りを円盤の機械がのっそり回る。
私の中では巨大ルンバと命名。
(↑考えることがいつもおバカ)
前面、背面からの照射で1分程度だった。

夕方には主治医が様子を見に来た。
ちょっとだるいと伝えると、
放射線の影響は少ないと。
え???看護師さんはみんな
「放射線の影響でしょうね」
なんて言ってたけど、、、

ま、久々に入院して温度差もあると思う。
たまに、冷えて寒いし。
数日様子を見ようと思いまーす(^-^)/ にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

放射線治療3日目

今日の予定は放射線治療のみ。

今朝は爆睡してて、目覚めたら5:30くらいだった。
おっ!眠れてる!!!(かなり感激!)
なのに、目覚めはイマイチだった。
若干だるいような、眠気があるだけのような、、、。

目覚めが悪いから朝一でシャワーを浴びたんだけど、、、
そんなにシャキッとしなかったという。(若干期待はずれ)

とは言え、全体的には元気に過ごしていました。
夜とかになると何故か、歩こう!という気になって
今日は40分歩いちゃいました!(←元気じゃん)

で、今日の放射線治療。
サクサク終わり斜体文ました。
技師さんはとっても親切。
一応女性患者なので、気遣いもしてくれる。
(↑看護師さんに手伝ったもらったりするなど)

まあね、上半身は服を脱ぐわけで
でも、位置合わせのときはバスタオルをかけてくれたり
胸の部分だけ小さめのタオルを掛けてくれたりする。
とは言え、胸の下とか縦に中央の部分にも
目印の線はあるわけで、
たまに「ちょっと胸元失礼しますね」って全開になる。
なんだかそんなことも2日目、3日目にして慣れちゃった。

と言うか、人の体を毎日線に合わせて動かしてくれる
技師さんの職人技?がスゴイな〜と思ってみている。
ミリ単位で動かしてくれるからね。ホントにスゴイ。

丁寧(言葉も位置合わせも)かつ親切な対応。
毎日ありがとうございます。
私も入るとき、出るときはお辞儀して挨拶しちゃいます。

今日は放射線治療の機械リニアックについて
ちょっと調べていたら、、、
医療の技術のすごさに驚き、記事を食いついて読んでいた。

若干だるさも感じる時があったけど
昨日よりごろごろはしなかったし
敢えて病室を離れた場所にいたから、それがよかったみたい。

放射線ががん細胞を殺すイメージをもって
引き続き放射線治療をがんばりますっ!
って明日までで土日はお休み〜。

あっ、、、
そう言えば明日はルンバールもある、、、
頭痛防止のために安静になんなきゃね。


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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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