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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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入院1日目(検査など)

ふぅ、入院しました!
あっという間だったけど、
退院3日間はいろいろできました!
ほぼ満足!(もっと時間欲しかったけど)

今日もパソコンを開けることなく
寝る時間に近づいちゃった>_<

今日やったこと
・採血
・尿検査
・心電図
・レントゲン
・CT(背中)

・夕食後、30分ウォーキング

採血はちょっと気になっていた。
若干あざができたりして。
あとは白血球も大丈夫かな?って。

細胞たちは耐えてくれました!
偉いね!がんばってくれたね!

とは言っても、低め。
でも、輸血やグランをするほどではない。

WBC 2300
Hgb 9.8
Plat 4.6

木曜に採血をして
今日の数値が上がる傾向の途中なのか
まだもう少し下がるのか、
確認をして治療に入るみたい。

ってことは、、、明日はヒマだー
雨が降らなきゃ外出したいなー
(↑先生の確認済)
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入院2日目(フリーな日、そして外出)

今日は何もない日。
退院前は今日から治療と聞いていた。
でも、明日の採血次第になったから
今日はな〜〜〜んにもないっ!

という訳で、

外出!!!
(↑入院2日目にして、、、)

先生には昨日の時点でOKをもらっていたので
看護師さんに書類をもらって手続き。

天気次第で直前まで出かけるかわからなかったけど
大雨にはならなさそう、行くなら今!今日!
って思い、お出かけ決行。

好きなミントチョコ(←輸入菓子)とかクッキーなどを買って
満足して帰ってきました(^^)

2時間くらいお出かけして、ほぼ休みなく動いたから
2〜3km以上は歩いたと思う。
いい運動になりました(*^^)v

夜、先生が来て、体調を聞かれ
外出のことを伝えると、
ちょっとビックリしていました。
(そ、そうよね。。。)
ムリしないで下さいね、なんて言われちゃった。
(調子に乗るなよ!ってこともあるかな!?)

私にとっては行きたいと思っていたところにも行け
久々にミントチョコも買えたので満足です(*^^)v
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入院3日目(採血そして外出)

今日の予定は採血のみ。
台風のこともあるから外出は控えようと思っていた。
けど。。。
あれ?雨はまだ降らなさそう。
ならば、
今のうちに外出???

採血結果次第、先生から許可が出たら
お出かけしようということに。(また?)

お外でランチしよ〜ってお出かけしました!
わがまま放題の患者です。

だって、、、
血球の状態によっていろいろ制限が掛かるかも
しれないから、、、(という言い訳)

行ってみたかったお店でハンバーグを食べてきました!
混んでいるかと思ったら、、、意外とサクッと入れて
一人でもカウンター席があったから気楽だった。

なかなかのボリュームだったけど
ぺろりと食べちゃいました。
胃腸の調子がよくて、美味しく食べられるときに
食べたいものが食べられることは
ホントに幸せです(^o^)

夕食もストップしたから買って帰りました。
ピザが食べたかったから
ピザのパンを購入。あと食後の甘いパンも^^;
満足な一日でした!
(↑単純なのでちょっとしたことで嬉しい)

夕方には先生が来て、
明日から予定通り抗がん剤の投与を始めるって。
前回はCVだったけど今回は末梢からいくって。

はい!治療のためにテンション上げて
リフレッシュしてきましたよ!
(↑って、リフレッシュし過ぎかもしれないけど)

明日も採血、そして抗がん剤(PAD)スタートです。

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入院4日目(抗がん剤治療スタート)

今日からPAD療法がスタート。
点滴は4日連続で入れます。
といっても、1時間ちょっとを4日間なので
点滴を入れっぱなしよりかは楽です(*^^)v

しかし、今回はCVではなく、末梢からの投与とのこと。
(↑退院前にいわれ、昨日も主治医に確認した)

輸血でルートをとってくれた看護士さん、
今日、ルート取りの当番の先生からは
あのお薬を抹消?って感じで驚かれた。

というのも、漏れたりすると面倒なお薬らしい。
ま、主治医がいいというんだもんね。

ルートを刺してくれた先生、4日持つかな~
持たないかな、、、だって。
うまいと評判の先生でラッキーだったけど、、、
ま、一発で入ったからよかったですヽ(^o^)丿

とにかく、投与中は漏れや腫れ、赤味に注意します!


P:ベルケイド皮下注射
A:ドキソルビシン(アドリアシン)点滴
D:レナデックス(デキサメタゾン)錠剤
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入院5日目(PAD2日目)

予定は(昨日のこと)
・ドキソルビシンの点滴
・レナデックス10錠服用
時間はあまりかからない。

点滴は
・吐き気止30分
・ドキソルビシン15分
・生理食塩水15分
(全体で1時間半あれば終わる感じ)

午前中は工作のような
マスキングテープをつかって
ある端末のキズ防止?的なものを
作っていました。(←暇すぎる作業)
数日の退院中にいろいろ買った
マスキングテープで思いのほか
気に入った雰囲気に出来上がりました!

そしてお昼間過ぎにはプレゼントが届く。
スマホケース。それが一個とかじゃない!
いくつも。こんなにみるの初めてー*\(^o^)/*
で、宅配の箱に保管して日々選びたい!
ってことで、
箱に紙張ったりマスキングテープで
ちょっとオサレな箱に工作してました。
そんなことしている間に点滴だったから
割とあっという間に終わりました。

その後、親が洗濯物とか取りに来てくれ
落ち着いたところで、ラウンジに場所移動。

たわいもない話と食事の話をしていた。
治療が始まる前はでかけられたから
ランチ食べたでかけたわや
なんて話もしていた、
ら、、、
母が隣の人(高齢のおじさま)が
何度も私を見ていると。
(私からは横を向かないと見えない)
話を続けようと思ったら、
おじさんが話掛けてきた。
おじさん「入院は長いんですか?」
わたし「まあ、短くはないです」
おじさん「一週間くらいですか?」
わたし「それ以上はいます」

おじさんの説教ぽいお話が始まった。
今はいい先生がここにいて、
その人に合ったお薬で治る。
あなた様がなんの病気か知りませんが
(↑初対面には話しません 心の中で)
ゆっくり焦らず治していくことです。
病院で出されてる食事はバランスが
取れているから、退院したら
贅沢な食事と生ものは食べないように。
(↑食事の件は先生からきいてますし、
生は1年以上食べてません 心の中で)
失礼なこといってるかもらしれませんが、
(↑家族との会話の時間が、、、心の中で)
と他にもなにやら他のことも話していた。
が、夕食の時間となり終了!ほっ

私一人でいるんじゃないから
ちょっと気を使ってほしいかな。

おじさまのどのお言葉にも、
はい、そうですね、ありがとうございます
とは聞いたものの、
(スルーしてるとこもあったけど)
親との会話が中途半端になってしまった。
そういう状況は読んでほしかったかな。

私は日々の会話をそれなりにした人に
ちょっとしたこと話すけど、
初対面でしかも一方的に話す人には
話すことがありません。
私が信じるのは主治医です。

ちなみにそのおじさまはいろんな人に
話しかけているらしい。

そんならことがあるもんだ。
これから注意しよっと。


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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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