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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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初外来

今日は退院後、初めての外来でした。

この一週間、思うように動けず、
むしろ寝てしまってる時間が多く、
長時間座っているのも大変な状態。
こんな中、半日がかりの外来というのは心配でした。

心配だったこと
・お腹の調子がずっとイマイチ
・胃のムカつきで気持ち悪い
(今朝、久々に吐いた)
・圧迫骨折と筋肉低下により座っていると
腰が痛くなる

胃腸の不快感は一回目の移植後も似た症状があった。
そのとき、外来も何とか行けてたので、
なんとかなるかな?と期待。
胃と腸に外来の間、落ち着いてて
とひたすら頼んだ。

何とかなった!
ありがと!胃腸たち!

腰。
前日、なるべく座る時間を作ったりしたが
すぐに疲れたり痛みが出てゴロリ。
不安要素だった。
ガッツリしたコルセットをして
なるべく動かないようにして
何とかなりました。

親に車で送ってもらったから
行けました。一人では無理>_<

歩くのもノロノロ。
座ってても腰の鈍痛。
病院に着いただけでクタクタ>_<

採血も混んでて30分待ち>_<
更に腰が痛い>_<
胃のムカつきも>_<

でも、診察で
採血結果もまずまずです、って。
白血球、ヘモグロビン、血小板は
だいぶよかった。
ヘモグロビン、血小板は右肩上がりで
自立したな~っていう感じ。

心配だったクレアチニンも1.11で
少し高いけど、想定内の数値がキープできた。

この一週間、胃のムカつきで
食事量は少なめで水分量も思うようには
取れていなかった。
一日1~1.5リットルくらいかな。

ただBUNが上がっていると指摘された。
ちょっと脱水症状気味、と。
やはり水分をがんばらないと、、、。

先生は私がもう少し元気かと思っていたらしく
私がフラフラしてるし、グッタリです、
疲れやすいです、寝てばかりでした、
なんて言ったから、少し驚いていた。

退院するまで何気に緊張感もあったから
元気ぽくできてたのかもしれない。
帰ってきてドッと疲れが出たというか。
先生も納得してた。

体調などの回復も移植一回目のようには
いってないから、そのことを伝えると、
二回目は別格です、
と言われてしまった。

むしろ二回目の前にあそこまで
体調がよくなった方がすごいです、と。

見えないところで相当疲れてるようです。
それを聞いてちょっと安心。

体力作りをした方がいいかも聞いたけど
動けないときは無理しないで寝ててください、と。

その後、今回は初回の外来ということで
看護師さんと面接?がありました。
今までの体調のこととか、過ごし方など
身の回りのことをお話しした感じ。

今日は病院内だけど、よく歩きました。
長時間座ってられました。
次回の外来の自信にはなった!
後は採血結果が落ち着いててホッとした。

疲れたので横になってます。

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外来(11/27)プログラフ減量へ

昨日は2回目の外来でした。

この一週間はその前より体調はよい。
昼寝(変な時間に爆睡したり)も無くなった。
腰の痛み、疲れですぐにゴロンとしちゃうけど
起き上がっている時間は少し増えた。
(↑かなりゆる〜いペースで動き始めている)

何と言っても胃腸の具合がよくなってきた。
お腹を壊した感じで回数も多かったが
コロネル(過敏性腸症候群に使うお薬)でよくなったし
胃のムカつきも減って食欲も増えてきた。
水分補給も意識的にできている。

今回の外来では胸部レントゲンもあった。
(肺炎のチェックかな)
採血、レントゲンであちこち動くのは結構疲れた(>_<)
けど、先週に比べたらいい感じ。動けた動けた!

診察。
先生にはこの一週間の様子(上記)を伝えました。
先生も「いいですね」って。
先週はグッタリしていたからか、「表情もよくなった」
って言われました。

気になる採血結果。
落ち着いていて問題なし。(ホッ、一安心)
クレアチニンも1.02と若干だけど減少傾向。
これはプログラフを減らしている影響もあるでしょう、と。

皮膚など変わった症状(GVHD)の確認をされたけど、
何か低下した、悪化したと感じることはなかったので
そのことを伝えると、、、
予定通りプログラフの減量となった。
(0.2mg/day → 0.2mgを隔日服用)

今回の移植ではプログラフを多くても1.5mgしか飲んでいない。
少なめにして早めに切ると聞いている。

・臍帯血移植のためGVHDがそれほど出ない。
・私の腎機能がよくないから負担を減らす。
・早めにプログラフを切ることで軽いGVHDを出す。

上記のようなことがあるため。

そんなこんなで飲薬になってからプログラフはどんどん減っている。
これで問題が無ければ、来週の外来でプログラフは中止だろう。

今回の診察ではビックリなことも。

春に骨粗しょう症予防の注射プラリアを打ったのだけど
その効果が半年。という訳でそろそろ検討するとのことだった。
(↑この注射は前の病院で打った)

先生が「ゾメタをやってもらいます。」と。
え???ゾメタ???いつ???

実は今の主治医には骨粗しょう症の薬の処方をしてもらったことがなかった。
これを言うと、先生も意外そうにして
「そう言えば、以前は骨の異常がなかったですしね〜」って。

という訳で急遽ゾメタを点滴して帰ることに。
想定外に時間が掛かる。(点滴時間30分〜45分)
入院中は30分の点滴など短いと感じていたのに
退院すると長く感じてしまう。久々の点滴、、、。

今回も外来にはかなりの時間が掛かりました。
朝出たのに午後に完了、という。
でも、採血結果が落ち着いててよかったです。
今週も臍帯血たちは私の体に馴染もうと頑張ってくれました♫
臍帯血たちの成果です!

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外来(12/4)プログラフ中止へ

ちょっと日が経っちゃいましたが
先日の外来のメモ書きを。
(外来の後に寝込んじゃったので(>_<))

体調は前の週に比べればほぼ順調。

食事量も移植前の8割にはなってきたし
胃腸の不快感もだいぶ減った。
(たまに胃のムカつきがある程度)
便もコロネルのお陰か落ち着いている。
食事もできるようになったからか
活動量も退院後から徐々に増えている。

それらを先生に伝えると、
いい感じですね、って。

先生からは腰の痛みを確認された。

日常生活は立つ、しゃがむの動作が多く常に鈍痛がある。
座っていても、寝ていても鈍痛はあり
腰をかばうような動きになる。
退院後、痛みは増す一方。(激痛とかはないが)

それらを伝えたけど、、、
様子を聞いただけで特に何もなかった。
(今まで通りコルセットと湿布で痛みをカバーする)

外来では毎回、プログラフを減量してきた。
この一週間は一日おきに0.2mgを飲んでいただけだった。
(前の病院では0.2mg毎日→0mgだった。
 今回は慎重に?減薬しているように感じた)
プログラフを減らしたことで特にGVの症状もなかったため
今回の診察でプログラフは中止になった。
移植入院の頃に言われていた予定通り。
day78で免疫抑制剤は中止に。

入院時、臍帯血移植が専門の先生に聞いた話では
移植後56日で中止にした患者さんもいるそうな。
移植と一言で言っても患者さんによって、ホント様々なんだな、、、
って思った。
ちなみに一回目の移植の時は半年プログラフを飲んでいた。
(骨髄移植と臍帯血移植の違いもあると思う。)

GVとは関係ないと思うが、外来数日前から顔(おでこや顎、頬)に
湿疹?汗疹?のようなブツブツができはじめた。
入院中にも同じようなものができて薬(ステロイド剤)をもらっていた。
顔に使う薬だから外来まで何も塗らずに様子を見ていた。
結局治りもしないしブツブツが増えるので先生に以前の薬を使っていいかを確認。
あっさりOK。
一週間近くになるのに未だにブツブツ。(よくなってきてるけど)

肝心な採血結果。
全体的に落ち着いた数値。
白血球:8100(前回:8500)
ヘモグロビン:9.9(前回:10.1)
血小板:6.8(前回:7.8)
クレアチニン:0.77(前回:1.02)
eGFR:66.2(前回:48.7)
CRP:0.06(前回:0.05)

今回は初めてクレアチニンが1.0を切った数値になって
先生も腎機能の数値がよくなった、と言っていた。
プログラフを減量したからでしょう、って。

移植して暫くした時、クレアチニンは1.1~1.2くらいを推移してて
そのときは相当の輸液を体に入れていた。
このくらいの数値のままかも、って言われたりもした。

それが。。。

腎臓たちは頑張ってくれました!
まさか0.77になるなんて思っていなかったからビックリ。
これからも十分に水分補給して減塩生活を送ります!

そして、もう1つビックリしたことが、、、
次回の外来は2週間後でいいと。
何か調子悪くなったら電話下さい、って。
毎週の通院って思っていたからちょっと嬉しいです♫

※久々にパソコンを使いました~。
なので、前回のコメントにお返事をしました。
お時間があったら読んで下さいね♫

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外来(12/18)マルクとレブラミド開始

昨日は2週間ぶりの外来でした。
診察カードを受付機械に入れ、
予定表を見ると、、、

ん???

「処置」「注射」の文字が。

前回の診察では聞いてない。
ってことは、急遽何か予定入れたな〜

採血に向かう途中でたまたま主治医に会った。
「今日の予定にマルクとゾメタの点滴を追加したのですが
 大丈夫ですか?」と。

おっと、マルクですか。
そろそろかと思ってはいたけど、、、ちょっとびっくり。

採血に行ってその後の検査の順番を聞くと
10時からマルクの予定って。
今の病院では外来のマルクはお初。
どの先生がやるんだろう?って思っていたら、、、
主治医が診察の合間に来てくれた。(ホッ)

マルクの時、ちょっとした体調のこととか話して
またもや急遽予定が追加に。
皮膚科と腰のレントゲン。
(↑顔のブツブツと相変わらずの腰の痛みを伝えた)

マルクは順調に終わりました。
いつもの如く淡々と痛みの確認をしながら。

マルクが終わるとレントゲンへ。
その後、皮膚科の呼び出しコールが鳴って皮膚科へ。
抗生物質の塗り薬を出され、
「これって原因はなんですか?」って聞いたけど
「ニキビっぽいものですかね」だって。
「ぽい」って、、、「ぽい」の診察でいいの?
ま、来週も様子を見てくれるからいっか?な?

その後、主治医の診察を終えて
最後にゾメタの点滴がありました。(30分ほどの点滴)
とにかく検査、診察がたっぷりな一日でした。(疲れた(>_<))

で、診察。
採血の結果はまずまず落ち着いていた。
だけど、今日からレブラミドを開始するって。
(維持療法)
レブラミドの開始があるからマルクをやったという。

腰のレントゲンで「新たな圧迫骨折」と言われ
画像を初めて見ました。
え?骨折が増えた???(まず驚き)
本来四角形の骨の形が三角形に潰れていた。
(うわっ、変形し過ぎ。更に驚いた。)

ここまで変形してると、
「骨の形は元に戻らないんですよね?」
と主治医に確認。
「残念ながら戻らないですね」と。

実は腰だけでなく、ここ一週間くらい
右側の肩甲骨が凝りのように痛む。
(寒さとか寝相のせいかな?って様子を見ていた)
自分で揉んだり背骨も触ったりするんだけれど
一部の背骨が痛む。(以前、痛んだところと多分同じ)

がん細胞に蝕まれた部分は圧迫骨折しやすい、と。
腰より上の背骨の痛みのことを伝えたため
次回はCTも撮ることに。
しかし、年末年始で予約が難しい、
何とか手配してくれるため、診察後に一旦
待合室で待っていることに。

待っていると、先生が出てきた。
ら、
「さっきの新たな圧迫骨折は以前と同じ骨でした。」
って。(あ〜よかった。骨折が増えなくて。ホッ)

私も診察で聞き忘れたことがあった。
なのでさらっと質問。
「前回のフリーライトの結果を聞くの忘れたんですが、、、」
私はいい結果だから先生は言わないと思っていた。

「移植直後は数値が低く出るんでね、
ちょっと上がってきてはいます。
なので、レブラミドも始めます。
今回も検査していて1週間位で結果が出ると思うので
来週には説明できると思います。」

そうですか、、、

どうやらκの値が上がっているらしい。
数値は教えてくれなかった。
(診察室の外だったからかな???)

しかし歯切れの悪い感じがして、、、

ホントは今回の診察でレブラミドは出さないでしょう、
って前回の診察で言われていた。
でも、今回からレブラミドがスタート。
(きっとフリーライトの値を見ての判断なんだろう)

んーーー、2回も移植したんだから全滅してくれよ。
また微かにいるのか???
CTを撮るっていうのも早めに異常を発見しようって
ことなんだろうな。何も無ければいいんだけど、、、。

主治医が何か検査結果の材料を揃えている途中だから
何も言わない感じがした。

昨日からどんより気分です。
だから寝て忘れるようにしています。

もう二度と入院したくないっ!!!
臍帯血たち頑張って!がん細胞殺して!
レブラミドの助けを借りて全滅させて!

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外来(1/8)マルクと輸血

今日は外来です。
ただいま、輸血中です。

5日も追加で外来があった。
(順調だったら今日が外来初日だったんだけど)
そのとき、ヘモグロビンの数値が低く
今日の輸血が予定されました。

白血球も低くなっているので
グランを打って早めに対応。
(12/30~外来の度、グラン)

レブラミドを飲み始めたから
血球が減少するのは仕方ない。
大きく下がる前にグランを打つなど
なんとかレブラミドを中止せず
継続できるようにしてくれています。

これだけ慎重になるのも前回の移植後に
ガクンと白血球(特に好中球)が下がったことがあるから。

前回も維持療法としてレブラミドを飲んでいた。
1コースは問題なく終わったのに
2コース目の途中でレブラミドが続けられないくらいに
白血球が落ちてしまった。

今の私になくてはならないお薬。

今日はマルクもあった。
処置は緊張しないけど、
なんだかいつもと違う気分で受付をしました。
処置はいつものごとく主治医と
ちょっとしたことを話したり
痛みの確認をしたりしながら終了。
無事に引けて一安心。

診察、
5日に採血したばかりだから
大きな変化はないけれど
白血球がグランに反応していることに
先生も一安心したようだった。
(2100→2500)
今日からレブラミドも休薬だし
1コースは大丈夫そう。

血小板も下降気味だったのが
少し持ち直してくれていた。

次は13日。最近週2で通院。
しかも13日は歯科もある。
年末から顎と唇が麻痺していて
それを診てもらうため。
病院のはしごです。

外来での赤血球の輸血はお初。
2時間は掛かるみたいだけど、
ストレッチャーの上に2時間は
何気にキツイ。


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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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