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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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入院初日(マルク)

入院して慌ただしく検査。
採血9本、尿検査、心電図、肺のレントゲン。

それで終わりかと思ったら

マルク
え?これには驚いた。不意打ち。

最初引けなくて、え?さらに驚く。
三回目で引けました。
痛みはいつもどおりだったので
大丈夫でした!

で、明日から治療開始。
久々のベルケイドも使うことに。
VRDをやるようです。
量を控えて。
血球が減少するのも想定しての治療。
だから入院したというのもある。

がんばって変な細胞を退治してほしい。
私の血球が壊れる前に、
がん細胞が壊れてほしい!!!
私の血球次第で長く続けられないかも。
だから頼みます!
とっとと変な細胞は出ていってー!

先生からの説明もゆっくり
受けたんだけど、
もう少し、私の理解を深めて
この場で記載するかもしれません。

取り急ぎメモ書き的な今日の出来事です。
やる気モードになってきた!
やっつけるモードになってきた!
平和な細胞世界を作るぞ!



※メールを送りたかったり、
コメレスも書きたかったのですが
パソコンのとき書きますので
お待ちくださいm(._.)m

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入院2日目(VRDスタート)

昨夜は2時に目が覚めてしまい
他の物音とかもあって
眠いのに眠れなさそう、
そう思って睡眠導入剤を追加で飲んだ。

そのお陰か朝までバッチリ眠れました(*^^)v

背中の痛みは相変わらず。
モーラスとトラマールで何とかしている。
まあ、動けるだけいいかな?

今日から早速治療が始まった。
と言っても、去年、移植前にやっていた治療と同じ。
VRD療法。
ただ、以前より薬量が少なめ。
レブラミドは5mgに減量(以前は10mg)
レナデックスは20mgに(以前は40mg)

昨日、先生から説明を受けたんだけど
私の中でもVRDやるかな?って思っていたから
ある意味予想が当たった。

これでフリーライトチェーンの値が良くなってほしい。

ただ、骨髄抑制があるだろう、とのこと
輸血やグラン投与をしながらVRDということになりそう。
通常なら何コースやるとか予定が立てられるが
今回は私の骨髄抑制次第。

先生からは血球たちが持つか。。。って。
私は軽い気持ちで3コースとかはやるのかな?
って思っていたけど、
そう簡単にはいかなさそうな雰囲気だった。
1コース無事に行ければ。。。という感じかも。

血球たち、がんばって!

VRDは長く継続するのは難しいということから
もう一つの(VRD後の)治療案も言われた。
想定外の治療法だった。
同意はしたけれど、自分なりに調べておこう。

移植を決める時ほどではないけれど
それに似たものを感じた。

ただ、私は移植という大きな治療を行った、
その後だから選べる治療法は少ない。

再発ではない、でも再発するかも知れない
だから早め早めに手を打つ。
再発してから手を打つのでは
コントロールが難しくなってしまうから。

なので、再発ではないものの再発のような
治療選択?ぽくなっている。

何とかVRDで微少残存細胞がいなくなって欲しい!

昨日の夜は気合が入っていたけど
朝になって冷静になると若干揺らぐ。
でも、やるしかないから、やれることはやる!


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入院3日目(整形外科)

今日は採血3本と整形外科(背中の痛み)

採血結果はここにきて自力で頑張ってくれている。
ファイト!その調子!

WBC 6500
Hgb 9.9
PLAT 12.9
(↑3日に1回ペースで輸血していたのに
 ここまで回復してくれた!)
好中球 5520
(↑グラン打っても数日で減っていたのに、、、
 頑張ってくれた!)

入院してから白血球、好中球、血小板は
右肩上がり!!!
(ヘモグロビンは若干下がっているけどほぼ横ばい)

クレアチニンはちょっぴり高めを行ったり来たり。
1.04〜1.18

先生も
血球がいい感じに上がっているんですよね、って。
ただ、VRDを始めたのでいつドンと落ちるかわからないから
注意しますね、って。

先日の骨髄抑制のこともあるから
前もってグラン対策など対応をしてくれるみたい。
血球たちに、無理なく頑張って乗り切って欲しいな。

これで微小な怪しい細胞が「0」になれば、、、
次の候補の治療をしなくてもいい!
(↑やるとは心に決めているけど、
 副作用?をある程度覚悟しなくてはならない、
 だからVRDでやっつけるのが私の願い)

整形外科。
右の背中、肋骨の痛みが続くため診察。

レントゲンは全部で7枚くらい撮った。
(えっ?そんなに?って驚いた)
イナバウアーみたいな体制で腰の骨を撮ったり
股関節のレントゲンも撮ったりした。

診察では片足立ち、つま先立ちで
スクワットのようなことをやったり、
脚気の検査、
仰向けに寝て棒のようなもので何ヶ所か触り
感覚が同じかの検査、
足の力の検査(膝、つま先)
などをした。

ちょっと左足のつま先の力が弱く
(左右差がちょっと大きく)
先生は気にされていた。

ただ、レントゲンでは異常はなく
場合によってはMRIの検査、と言われた。
現状ではやはりトラマールを使うなりして
痛みのコントロールをするようだった。

なんとなく1ヶ月くらいで治りそうな気はするんだけどね。
腰の痛み(ぎっくり腰に似た痛み)も2ヶ月くらいでよくなったから
そんなもんかな〜って思っている。
ただ、この不快感が取れたら嬉しい。(贅沢だけど)

明日はフリー!(好中球もあるからお散歩に出ようかな)
明後日はベルケイドの注射。


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入院4日目(お散歩)

今日はフリー。
お天気もいいし、好中球もあるし
お散歩したいな〜って思っていた。

ただ、朝の検温で看護師さんからは「急な外出は、、、」
って言われ今日の外出は諦めていた。

でも、たまたま先生に廊下で会って
「外出してどうぞ」って。
「あっ、いや、でも。。。看護師さんに、、、」なんて言ったら
「明日は雨かもしれませんよ」(←うそだけど)
なんて言われ、背中を押してくれたから
甘えてお出かけしちゃいました。ラッキー(^^)

確かに今のうちだからね、お出かけできるの。
先生もそういうのわかってくれているから
嬉しい対応。

16時くらいからお出かけ。
新しい街のお散歩ができました!
ネットで調べた美味しそうなカレーを
テイクアウトして夕食に♡

病人らしくない一日を楽しみました♡

明日はベルケイドの注射かと思っていたら
日曜だから月曜にずらす、って。
なので、明日もフリー!
だから外出届けは既に出し
体調次第、明日もお散歩予定(*^^)v

お向かいのベッドの患者さんは歳も近く
いろいろお話出来て(病以外の話題も)
楽しいです(^^)
まだ会って3日しか経ってないのに
もっと長く会っていたような気もするくらい。

入院前は新しい病院だから
ちょっと緊張していたけど
いい感じの入院生活がスタートできています♫

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入院5日目(発熱?)

今日も何の予定なし。
ホントは外出しようと思ってたけど
体がダル眠くてずっとウトウト。

外は暑そうだし、とても行ける体調ではないため
ゆっくり寝ていました。

ただ、午後になったら少しずつ
熱が上がってきたようで、
37.1、、、37.3、、、
17時過ぎからは37.5度。

うーん、、、
38.0度になったら血液培養と抗生物質の
点滴になるそうな。

一時37.9度になったけど、
気のせい、と気合で下がったらな~
って思っているところ。

明日、採血だけど、
好中球が下がってたらイヤだなあ。
多分、今日が暑かったせい、そんだけ。
そう思って、このままゆっくり寝ます。
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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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ちょっとしたことをつぶやいています♫
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