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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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入院しました

今日は外来だったのですが、
そのまま入院となりました。

朝はまあまあの体調で電車に乗って病院に。
着いたら体が熱く、念のため体温を計ったら、
38度だった。

診察で採血の結果を見ると、、、
白血球1500
好中球0
血小板15000

入院した方がいいと言われ
いろいろ検査をして病棟へ。

好中球が0とは驚き。
レブラミドの副作用みたい。
明日からの服用を中止。
そしてグランを打った。

血小板もこの後輸血。

既に抗生物質の点滴を入れ
水分も入れている。
24時間入れるようなので
点滴台と久々にお友達。

パソコンが無いのがイタイ>_<

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外来(4/21、そのまま入院に)

この一週間、だるさがあったものの
・ステロイドを無しにしたこと
・レブラミドの副作用
それらもあると思い、朝の体調を確認して出かけた。
発熱もなかったため電車で。

土日は殆ど横になっていたから
3日振りのお外。
駅の階段などは走った後のような疲れと
息苦しさを感じた。
若干の寒気もあった。
ただ、気温も急に下がっていたため
その寒気かな?と。

病院に着いて念のため体温を計る。
(体温計は持ち歩いている)

38.4度
(え?熱がこもってるのかな?)

採血待ちの間、落ち着いたところで
計りなおす。
37.8度。
何回か計ったけど37.5度以上だった。
採血結果で原因らしきことがわかるだろう。
今週も好中球が低めなのかな?なんて思った。

熱以外、普通に動けたため
いつもの歯科にいき
知覚過敏用の薬を塗ってもらった。

〈診察〉
先生から体調を聞かれる。
・病院についてから37.5~38.0度の発熱があった
・だるさは相変わらず
・軽い頭痛が一週間あった。
痛むのは夜だったが、土日は日中も痛みがあった。

ふむふむと先生は聞いてくれ
咳、鼻水、喉の痛みの有無を確認。
そして、血液検査の結果をくれ
「白血球がちょっと低いんですよね、、、。
好中球がなかったのでね
そのせいで熱が出たのでしょうね。」と。

結果を見ると
白血球1500、好中球0
え?
「先生、とっても低いですね。
好中球0?なんですか?」

「そうですね、低いですね、
好中球は無いんですがリンパ球は増えているんですね。
ちょっと入院した方がいいと思うんで
ベッドの確認しますね。
その間にレントゲンと血液培養とグランを
やってきてください。」

なんの準備もしてないのに入院って、、、。
一旦帰って荷物の準備とかできないかな?
そんなこと考えたけど、好中球0と知ったら
むやみに外に出るのをやめようという気になった。

追加でインフルエンザの検査もやった。
血液培養は外来でやることは滅多にないらしく、
二人掛かりでやってもらった。

まずベッドが空いているか
空いてなかったら前の先生の病院が候補。
ベッドが空いていたら
インフルエンザが陰性か陽性かで部屋が変わる。

入院する方向で物事動いていたけれど
どこに入院するのかわからないまま
ときが過ぎた。
とりあえず、家族に荷物の準備をお願いした。
親は焦りまくっていた。

結果的にベッドが確保でき
インフルエンザも陰性だったため
移植フロアではない血液内科のフロアに入院。

個室の無菌室。
無菌室とはいえ移植の無菌室とは全く違う。
トイレにドアはあるし木目調の棚だし。
フィルターもこれ?というくらい小さい。
(移植のときは壁一面がフィルターだった)

部屋について少ししたら点滴が始まった。
抗生物質、水分、輸血(血小板)。
24時間連続の点滴。

〈血液検査の結果〉
WBC 1.5
好中球 0
血小板 1.5
Hgb 9.2

クレアチニン 1.02

この数値なのでレブラミドは一旦中止。
血球の回復を見てからの再開予定。
白血球、血小板の低下はレブラミドの副作用。

先週から2錠を1錠に減らしたけれど
血球が低下したことに関して
その前の週まで2錠だったから
ということらしい。
薬が蓄積されたイメージ。

前回も休薬のときに血球が上がってきたから
今回も薬をやめれば上がってくるでしょう、
と先生はみている。

マルクの結果は肉眼では怪しい細胞はいない
とのことだった。
4/14のフリーライト検査の結果ももらったが、
正常値からはずれている。

これは移植後でまだ数値が落ち着いていない
とのこと。
急性白血病などでは移植後MGUSのような動きのことがあるのだそう。
そーなんだー

いや、しかし、、、
フリーライトの値が増えるって?
κもλも増えてます。
移植後、右上がりですが、、、
無駄に抗体を作っているんだよね?

難しいこと考えると今は頭痛があるから
落ち着いたら考えよっと。

検査結果を聞くことより
入院でバタバタした一日だった。
(入院は好中球が上がるまで。
1週間前後と聞いている)


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入院3日目、輸血(赤血球)

入院3日目。
寝起きから頭痛。
そして軽い腹痛。

頭痛は昨日より強くなっている。
うーむ、、、起き上がると辛い。
カロナールをもらって様子見。

そして久々に少しお腹を壊す。

朝、副担当の先生がきたので頭痛と腹痛のことを伝える。

便の検査をすることに。

今日は採血もあった。
結果を見て、また副担当の先生がきた。
頭痛は貧血のせいでしょうと。

え?

ヘモグロビンが7.7になっていた。
普段11~13くらいなのに先週から
10を切ってきた。

なるほど、頭痛を感じはじめた頃と一致。

赤血球の輸血になりました。

そして、肝心な白血球、好中球。
こちらも低いまま。
白血球1400、好中球0

グランを入れてるのに、、、
ちょいとまだ復活できてない。

血小板は一昨日輸血したので3.3まで回復。
とはいえまだ低い。
でも輸血レベルではなくなった。

まさか今週、血小板と赤血球の輸血をするとは思わなかった。
けど、外来のタイミングで体調の変化があって
入院できてよかったのかも。

自宅にいたら頭が痛いなーくらいにしてたな。

久々に貧血の頭痛になりました。
輸血後も頭痛はあるけど、
朝の痛さではなくなった。
だいぶ楽になった(^_^)v

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入院4日目(頭痛、腹痛)

今朝は寝起きの頭痛が軽かった。
おっ、赤血球の輸血のお陰?
って思ったのに、、、
朝食後からは頭はどんどん痛くなり、、、
カロナールをもらうことに。

しかし、昨日ほどは効かず、
もう痛くても飲むのやめよ
ってそのままずっと横になっていた。

昨日輸血したこともあり今日も採血。

看護士さんから聞いた情報だと
白血球2300、好中球0

グラン3日入れてるのにね

赤血球は9万台に回復。(らしい)
しかし、昨日並の頭痛だよ。

腹痛も相変わらず。
ホットパックで温め中。

頭痛と腹痛で殆んどベッドで横になってるから
首、肩、背中、腰まで痛くなってきた。
動いてないからね、、、。
軽くストレッチすると気持ちいい。
でも思うように動けない>_<
ふぅ、、、

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入院5日目 頭痛と輸血(血小板)

頭が相変わらず痛くて
殆んど横になっている。

ほぼ毎日採血。
今日も結果はもらってないけど、
血小板の輸血があると
看護士さんから言われた。
(血小板19000)

好中球もまだ上がってこないみたい。

昨夜からつなぎの水分点滴は
外してもらえたから腕が少し自由に。
抗生物質、グランの点滴を入れ
ヘパリンでロックしてくれた。

あとは血小板の輸血、夜の抗生物質で終わり。

しかし、頭が痛くて何もできない。
何もしてないのに疲れた。


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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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