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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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入院しました〜

来週頭の入院のつもりでいたら(先生もそう言ったし)
まさかの今日から。そして明日からレブラミド開始。

退院2ヶ月でまた入院するとは。。。
しかし、こまめにマルクをしたお陰だよね。
早めに対処したほうがいいしね(^^)

19:30頃、主治医が来てくれました。
待ってましたよ、先生!

やはり怪しい細胞は怪しかったらしい。
(2つの病院で怪しいとの判定)
と言っても1%もなく0.1%くらいとかそんなものらしい。
「再発」とまではいかないが、
やはりそのままだとよくないため早めの治療、とのこと。

この怪しい細胞がほんの少しある(残る)状態、
それは「微小残存病変」かもしれない、
と病のことに詳しいお知合いの方が教えてくれました。

早速、先生に聞いてみちゃいました。
「今回のこの状態、再発までいかないのなら「微小残存病変」
というものになるのですか?お知合いに教えてもらったんです。」

「今回のはそれに相当すると思います」と先生。

残ってしまったのはミニ移植だから?
(前処置がフル移植よりミニ移植のほうが弱い。そう思って)

先生からは移植後の経過がわからないため何とも言えないと。
まだ移植した病院からのデータも届いていないらしい。

骨髄移植は「前処置」と移植後の「GVL効果」を狙う。
GVLの効果ではこの微量の細胞は殺せないの?
GVLの効果は移植後どれくらいで出てくるの?
その効果を待つよりとっととやっつけちゃえ!ってことなの?

GVL効果は移植後徐々に出てくるらしい。
しかし、私の場合あまりGVHDが出ていない。
もしかしたらGVL効果が少し弱い可能性がある。
そういうことも考慮し早めに叩く、そういうことのよう。
GVLとレブラミドの相乗効果を狙うらしい。
(以前、レブラミドを使っていて効果があったため
 今回も効果があるだろう、ということもある)

以前レブラミドを飲んだときはステロイド剤(レナデックス)を
飲んでいた。今回は飲まないの?

今回は使わないとのこと。
ドナーさんからの細胞の活動も抑えてしまうため
それをなるべく最小限にするためとのことだった。(そうなんだ)

今日は血液検査、尿検査、胸のレントゲン、心電図を行った。
血液検査の結果はまだもらってないのだけれど
先生から
「水曜は白血球が上がっていたのですが、
 今日はまた下がっていますね。」と。
白血球:2500 好中球:1500(58%)

私もビックリ!えっ?また減ってるの???
しかも好中球の割合も減っているのは何故???

外来ならグランを打つらしいけれど
今回は打たないと。そのための入院でもあるって。
(そうなんだ。。。)
レブラミドがどれだけ白血球に影響するか見るらしい。
(ふ〜〜ん、なるほどね)

レブラミドを服用して白血球も安定すれば退院とのこと。
早ければ1週間?もうちょい?かな。
先生も移植した病院でプログラフの調整があるだろうから
早めの退院を考えてるって。(お手数掛けます。。。)

そして、気になるレブラミドの効果の判定って???
今回も採血や他の検査じゃなくてマルクでわかった。
やっぱマルクで効果判定していくの???

先生からは
そういうことになると思う。
もしくはフリーライトチェーンも考えられる、って。

何となくだけど、マルクの方が安心できそう。
実際細胞を見てくれるわけだしね。

しかし、動ける体で入院は運動不足になるしヒマ!
いつ先生が来るかわからなかったから殆どベッドにいた。
そして、ベッドに居ると変に眠くなる(-_-)zzz

この病院はカーテン閉めっぱなしだから
殆ど会話もなくシーンとしている。
(ご挨拶だけはしたけど、それだけ)
だから余計に眠くなる(-_-)zzz

ま、一人でも楽しめる遊び遠具はいっぱい(ってPCだけだけど)
持ってきているから、入院生活楽しみながら治療しま〜す(*^^)v


 
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レブラミド服用開始と素朴な疑問

今日からレブラミドの服用が始まりました。
今日の予定はそれだけ。多分明日もそれだけ。

レブラミドは副作用で血栓を起こす可能性があるから
一緒にバイアスピリンも飲む。(血栓予防薬)

量も通常量より少なめの処方。(半分以下)
・私の腎機能のことを考慮して
・GVL効果もあるため

以前、VRD療法のときも腎機能のことがあり少なめだった。
それより今回は少ない。(GVL効果、頑張って!)

以前は1コースやってかなりの効果があった。
(フリーライトチェーンの値が激減)
そのときのように、それ以上に(GVL効果もあるし)
効果があると嬉しいな(*^_^*)

ま、暫く様子見ですね。

で、入院しても予定は無いし、体調も元気だから
ハッキリ言ってヒマです!
楽しむこと、調べたいことはいろいろあるので
そういったことをして過ごしてますが。。。
と言っても、ベッドの上では姿勢がツライ。。。
ついベッドだとごろりとしてしまう。。。

ごろり予防に院内散歩に出たけれど、
ついコーピーを飲んで寛いでしまった(^_^;)

で、今日は久々にPCLの資料を読みました。
(私の病気について書かれている文献で私のお守り♪)
移植前ぶりでしょうか。
今になってわかることもあったし、
今読んでよかったこともありました♫

フローサイトメトリとか微小残存病変(MRD)のこととか
以前読んだときはさ〜っぱりわからなかったのに、
今回は関連するからかちょ〜っぴりわかった感じで読めました。

そして、素朴な疑問。

今回、微小残存病変なのだとしたら、、、
怪しい細胞って
前処置をくらってくたばった状態なの?
それとも、無敵で元気な状態なの?

くたばり具合がわかったら便利だよね。
そういう検査ってあるのかな???


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先生の言葉とレブラミドの復習

入院3日目。
朝、レブラミドを看護師さんから渡してもらうだけ。
あとは何の予定もなし。ヒマ!

他の患者さんはお部屋の外に出れないのかな?
会話もないので状況がわかりません。
移植した病院ではお互いそれなりに状況がわかったから
声を掛け合ったり雑談をしたりしていたんだけど。。。

で、時間もあるし
レブラミドを復習しました。

レブラミド開始で入院って???
前はしなかったな〜サクッと薬を切り替えただけだったな。
副作用はどんなだったっけ?(血小板減少しか覚えてない)
そんなことを疑問に思った。

今回は移植した後だから免疫力が低下している。
免疫抑制剤も飲んでいるわけだし。
最近、急に白血球の値も落ちちゃったし。
そういったことはわかるんだけど。。。

レブラミドの副作用
副作用の発現状況(PDF)

レブラミドって白血球、好中球を減らす副作用があったんだ。
血小板だけかと勘違い。(私が血小板しか減らなかったから)

そりゃ、入院して経過を見るってなるわね。
今は好中球の割合も少し減っているから余計だよね。

先日、主治医の言った
「白血球が落ちても(程度によるが)グランは打たない」
「白血球の動きを見ます」
「そのための入院でもあります」
ということも理解できた。

レブラミドの影響をみたいって言っていたけど
白血球減少の副作用の可能性があればそうだよね。

先生の言葉が点だったけど、線になりました!

レブラミドは2次がんになる可能性もあるけど、
まずは怪しい細胞をやっつけてもらいましょう。

GVL効果をより出す場合、免疫抑制剤を減らすこともあるみたい。
そうだよね。ドナーさんの免疫力を敢えて抑えているんだものね。
(私の体を攻撃しないために)

だから主治医は
「免疫抑制剤の調整もあると思うから
なるべく早く元の病院に戻れるようにします」
って言ったんだと思う。(いつも理解が遅すぎる(-_-;))

レブラミド+GVL効果で怪しい細胞は一匹残らず
私の体から去ってもらいます!
レブラミドさん、副作用は控えめにお願いします。


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白血球、好中球が減少

今日は採血とレブラミドのお薬をもらう、それだけ。

体調がよくて病室での生活は運動不足になる。
天気もいいし。お外を歩きたいな♫
病院の建物から出るのも外出許可が必要。
血液検査の結果次第、外出許可を頼んだ。

看護師さんから許可がもらえた、ということを聞いて
血液検査の結果もまずまずだったんだ〜って思った。

ら、甘かった。

白血球:2000 好中球:800

えっ???
生着後こんなに低いことなかったのに。。。
退院してからずっと5000〜6500付近(白血球)
で推移してたのに。。。

先週からガクンと下がった。
(白血球:1800 好中球:700)
グランで一旦上がったけど、また落ちた。
お〜〜い!白血球、好中球ガンバレ〜!!!

で、今日は主治医が様子を見に来てくれました。

丁度検査結果をもらった後だったから
血球が落ちたことと何で落ちたのか聞いてみた。

(先生)「グランが切れたんですね」

えっ???あ、、、そうなんだ。。。

今回グランは打たず月、水、金で様子を見るらしい。
レブラミドも少量(2錠)だから
それほど血球への影響は大きくないでしょう、と。

ちなみにこの見解、主治医以外
レブラミド飲み始めましたからね〜なんて言われ
どういうこと?って思ったけど、主治医を信じます。

本当はレブラミドの休止条件として
好中球1000以下というのがあるらしい。
しかし、今回は始める時から低下していたので
(グランで一時的に上がってはいがた)
このまま継続するとのこと。
(通常の値から1000を切ったりすれば休止らしい。)
今回はそういった数値で休止したり開始したりするより
継続する方がいいとのこと。

ただ、この数値では少し低いので
グランを打つなど外来対応できるようにする、
とのことだった。

以前、レブラミドを飲んでいたときは
血小板の低下が見られた。
14〜15万あった数値が7万位に減少。

この傾向は今回も予想されるものなのか
ただ、私の骨髄はドナーさんのものに変わっている。
そうなると、また違った傾向になるのか。

以前の骨髄では無いため
違った傾向になるかもしれないが、
薬の量も少ないし
そんなに大きくは変わらないでしょう、と。

以前は14〜15万あった血小板も今は8〜9万。
これが半減したら???
輸血っていくつ以下だっけ???

(先生)「輸血は2万以下ですが、
レブラミドの休止条件は3万以下ですね。」

あっ、レブラミドは血小板の数値でも休止条件があるんだ。
いい勉強になりました。

まあ、血液検査の様子で外来でフォローできそうなら
退院になるっぽい。
(先生)「月、水、金の採血の様子を見て
 (グランで対応)それでいいと思います。」って。
退院とは聞いてないけど。。。勝手に退院と思ってる私。

で、その後はお散步へ。好中球の値が少し気になったけど^^;
結局、今日は意外と寒く近くの本屋まで行って、
うろうろ本を見て終了!
あまり歩いてはいないけど、病室にいるより動いたでしょう。
明日もお散歩行こうかな!?




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素朴な質問に対するお答え(副担当医バージョン)

入院しているメリット。
・外来とは違い、複数の先生が診てくれる。
 (2〜3人の先生)
・先生にちょっとした質問ができる。(状況によるけど)

で、つい先日「素朴な疑問」を持ったわけですが
記事:レブラミドの服用開始と素朴な疑問
つい、聞くのを忘れてしまう。

今回わかった微量にいる怪しい細胞、
微小残存病変(MRD)なのかもしれないが、
(↑これは移植した病院でも聞いてみようと思っている)
この怪しい細胞は移植の前処置を受けているはず。

こいつらは、前処置を受けてくたばっているのか
または無敵で元気なのか。という疑問。
くたばり具合がわかったらいいな〜って。

本当は主治医に聞きたいのだけど、
つい忘れてしまう。あっ〜、また聞き忘れた(>_<)

今度こそは、、、と思っていたときに
やってきたのは副担当の先生。
ちらっと聞いてみました。

(副担当の先生↓)
今回の細胞は肉眼では見えず、細かい検査でほんのすこしわかった。
活動具合までは。。。(わからない的なお返事)
今後の経過観察で無くなったかを見ていく感じですね、って。

ということは、マルク???

月1くらいのマルクとフリーライトチェーンが感度が高いので
それらが考えられるでしょう、と。

せいぜいマルクも月1でしょう、って。
やられる側も嫌だろうけどやる側も見てて痛そうだし、、、
そんなに頻回にやりたくはないんだって。(やむを得ない場合は別として)

病に詳しい方からは活動状況がわかるような検査を教えていただいたのに
副担当の先生は
「怪しい細胞の活動状況まではわからない」というお答え。

やっぱ主治医にも聞いてみたいな。
つい忘れるけど、忘れないように!
主治医だとやはりちょっと緊張するのよね。

今日は検査も何もないから主治医も副担当の先生も来ませんでした〜
って、午後は外出届出して散歩してたけど^^;
明日は血液検査。白血球が上がって欲しいな(^^)

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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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