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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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移植後お初の外来

今日は移植後お初の外来でした。
今の病院は入院から転院しているので外来自体お初。
勝手がわからずあれこれしていて
時間が経った割にはあっという間の感覚だった。

血液検査と尿検査をして合間に病棟に寄って…
血液検査の結果が出そうな20分ほど前には外来の待合室へ。
ここでの診察は時間が押すのか様子がわからなかったけど
オンタイムで呼んでもらえた♪ラッキ〜

先生に会うと…
「あっ、どうも〜、どうですか?調子は?」
(↑ちょっと関西弁で)

先生に伝えたことなど↓
1)熱に関して
 微熱から37.7度ほど熱が出たが38度台にはならなかった。
2)胃のムカつき
 ソラナックスを飲んで様子を見たりしたが、
 少し食欲は落ちている。(一昨日、一昨々日は一食抜いている)
 体重も1kg〜1.5Kg減った。
3)頭痛、立ちくらみ、息切れ
 貧血?と思うような症状があった。
4)手の痛み
 両手、親指の付け根付近が捻挫を弱くしたような痛みがある。
 運動不足?と思いリハビリなどしているが痛みはそのまま。

先生はフムフムと話を聞いてくれ、電子カルテに入力。
先生からは血液検査の結果を教えてもらった。

ちょっと気になっていた貧血。
ヘモグロビンはちょっと低いけど大丈夫だった!
(Hgb 10.0→10.5)

血球も全体的にいい感じ。(細胞くんたちありがとう♪)
(WBC 4.9→5.9 血小板 14.9→14.9)

腎機能の値、クレアチニンも上がってない。
ちょっとだけど下がってる!(1.25→1.16)

この病院では聴診器もやってくれるのね。
(前の病院ではなかった…
 だから今日は思い切りワンピなんて着ていっちゃった^^;
 先生は首元からグイ〜って聴診器入れてたけど…ゴメンナサイ) 

先生は私の胃のムカつきと体重減少を気にしていた。
1週間で1㎏以上の体重減少が気になったみたい。
このまま今回は様子を見るけど、これ以上体重が減ったり
食欲が落ちるようだったらステロイドを少し入れた方が
楽になるかも、って。
可能性としてはGVHDもあるかも、って。
(↑胃カメラとか検査しないとわからないみたいだけど)

頭痛や疲れやすさ、息切れなどは貧血もない。
まあ、まだ身体を作っている途中だから仕方ない感じだった。

徐々にこの体に慣れて、少しずつ無理ない範囲動いていこう。

そして手の痛み。(私の中ではやや大きな問題でもあった)
なのに。。。ふむふむと聞いてスルー。(あれ?あの〜。。。)
来週まで様子見て変だったらもう一回プッシュしよう〜っと。
(手の先とかちょっと感覚がない感じなのよね…
 って帰ってきて気づいた(^_^;))

来週は私が頭痛だ息切れするなんて言ったから
検査がいろいろ。(って2つ追加だけど^^;)

<<1/24の予定(自分用メモでもある)>>
・CT検査(←追加検査)
・呼吸の検査(←追加検査)
・ベナンバックス吸入(←バクタの代わりのお薬)
 (※サルタノールインヘラーを忘れずに持って行くこと!)
・マルク(副担当の先生がやってくれる)
・血液検査・診察

病院は一日仕事となったけど、帰ってきてからも
ぐったりならず、ぼちぼち動けている。
この調子で少しずつ体力をつけたり体調を整えていきたい
って思います(^^)

来週は検査や吸入などいろいろある。頑張ろう!

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移植後2回目のマルク

今日はマルク。終わりましたぁ!
検査など全て終わり只今、診察待ち。

今回のマルクも入院時と同じ副担当の先生がやってくれる。
久々に先生に会いました(^^)
サラッとしか挨拶しないし、
相変わらず先生は淡々としてたけど。

先生は30代前半なのかぁ!?
白衣脱ぐと普通の若者になる。
失礼だけどお医者さんに見えない。

マルクのとき気合を入れて?
単に暑いから?白衣抜いでた。

相変わらずサクッと終わった。
準備だ止血だで30分弱は掛かったけど、
マルクそのものは10分~15分くらいだったんでは。

先生のやり方がわかるから安心できる。

何時ものごとく痛さ確認しますとか言って
刺し始めているんだけど。
もう慣れた。

1、2、3で引きますね、
のときの1、2、3はお腹にチカラ入れて
少し緊張するけど^^;

もう、針が骨まで達してるとか
骨に入っていったとか
そういった感覚がわかってきた。
あっ、副担当の先生がやるからかもしれないけど。

あと、今日一番ビックリしたこと。

今まで何度もマルクしたけど、
マルク後は止血で30分横になってる。
なのに、今回の外来、看護師さんが5分ほど抑えて
止血が確認できたら、止血用のテープ?貼って
じゃあ、ゆっくり起き上がって下さい、って。

???

終わりです、って。

止血で寝てなくていいなんてぇー
ビックリ ∑(゚Д゚)

お陰で時間が有効活用?できましたぁ(*^^*)

時間が余ればマッサージ行きたい!

※コメントありがとうございます♫
暫しレスお待ちください。 にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

2回目の外来診察(検査もいろいろ)

昨日は2回目の外来でした。
前回よりもやるころがいろいろ。
・血液検査、尿検査
・マルク(骨髄穿刺)
・心電図(CTと思っていたら違ってた^^;)
・呼吸の検査
・肺炎予防の吸入(15分)
 ↑以前飲んでいたバクタの代わり
・診察

12:00からの診察。
9:20に病院着で診察前に検査・吸入全て終了!
あちこちのフロアに動いて
ほぼ出かけることもなかった私にはすごい運動量だった。

診察では
・胃のムカつきは相変わらずある。
  吐くことはないが頑張って食べている感じ。
  減った体重もそこから減ってはいない。
・頭痛、たちくらみがある。(動悸もある)
  立ったりしゃがんだりすると立ちくらみがあり何度もしゃがむ。
  動きは遅い。動くと走った後のような感じになる。
・便の回数が増えてきている。
  1/19あたりからゆるくなり始めてきた。
・手の痛みが相変わらずある。
  ペットボトルを開ける指の動きはやや痛む。

胃のムカつきが続いていることから
少し楽に食事ができるようにとステロイド剤が追加になった。
(プレドニゾロン)

動悸があることから心臓の超音波検査の予約を入れてくれた。
ただ、ちょっと先の予定のためよくなっていたら中止とのこと。

便に関してはここ最近ノロなども流行っているし
検査しましょう、と。
しかも、診察したその日にだって。
えっ???マジですか?
家じゃ食べるとすぐトイレに行く感じになっちゃってるけど。。。
病院でお昼食べたりして様子を見たけど。。。
やっぱお外だと緊張するのかしら???
残念ながら出ず、で、その日出ないなら中止とのことに。

先週から私の中では若干プッシュしている手の痛み。
こちらはまたもやスルー。えっ?気にしなくていいの?

心電図と呼吸の検査の結果は異常なしとのこと。
なのでちょっとの動きで動悸?ぽくなるのは様子見。
(様子次第、心臓の超音波検査)

<血液検査>
WBC   4.9 (前回5.9)
Hgb  10.9 (前回10.5)
血小板 11.4 (前回14.9)
クレアチニン 1.11 (前回1.16)
全体的に大きな動きもなくまずまず。

次回は月曜日(1/27)
移植後のフォローアップ外来と診察があります。
(本当は外来初日にあるんだけど、金曜はやってなくて。。。)
間3日しか開いてないんだけど、また病院に行ってきま~す!

スムーズに行ったらマッサージに行きたいな~
今回も行きたかったんだけどかなりタイトで行けなかった(>_<)

※今日の体調
 まずまずの寝起きでお昼前ころに退院後初めてのお出かけへ。
 隣駅のショッピングセンターに行ってきました♪
 デコブローチを体験で作れるというイベントがあって。

こんなん作ってみました♪ ↓


 前から行きたいと思っていたので行けてよかったで~す(^^)
 久々に作ることに集中してとても楽しかったです!
 
 帰ってからも大きな疲れもなく部屋でうそうそ動いていました。
 街中はやはり周りの動きが早く、私はのろのろで。。。
 まだまだ課題ありでした~人混みは勿論避けて歩きました!
 初めてのおでかけは今の状態を知るいい経験でした~(*^^)v にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

外来とお初フォローアップ外来を受診

今日はフォローアップ外来の予約の都合で病院へ。
折角病院にくるからと診察の予約も入れてくれました。
(なので金曜に行ったばかりなのにまた診察)

<<フォローアップ外来>>
フォローアップ外来では体調のこと
皮膚、口内、胃腸、身体の痛み痺れなど
問診票に記載しそれにそってお話を聞いてくれました。

お伝えしたことは、
・胃のムカつきがあり食欲がなくなったこと
 (退院後、体重も2kgほど減った)
・お腹がゆるくなっていること。
・疲れやすさ、動悸、息切れがあること
・両手の違和感、指先の若干の痺れがあること

当番の看護師さんは入院中もお世話になった看護師さんで
久々にお会いできて嬉しかったです♪

移植後、長期入院の後を考えると全体的にはこんなもんらしい。
階段の昇り降りもできているし、座った姿勢から立ったりできているのは
運動量としてはいい方とのこと。
(私はベッドを使っていないので、ちょっと驚かれた。
 床に座った姿勢からの動きは意外と体力を使っているとのこと)

胃腸の件は今ステロイドを始めたので様子を見ましょうって。
(食事のことで気になったら栄養士さんにもすぐに聞けるとのこと)
先生との診察とはまた違ってとっても参考になりました。

<<先生の診察>>
フォローアップ外来でお伝えしたこととほぼ同じことを伝えました。

胃のムカつきに関してはステロイドを始めて
心なしよくなった気もすると伝えた。

便がゆるくなっている件は過敏性腸症候群にも使うお薬を処方されました。

しかし先生、今回も便の検査のオーダーを追加していた。
今日の今日にやるという。。。(前回もダメだったんのに。。。)
さすがに難しい。。。と言うと笑ってそうですよね~って。。。
という訳で今日はキャンセルになり次回診察時、持って行くことに。
(この病院、検便キッドというものが無いらしく。。。
 スゴイものを持ち帰ってきました。。。他の人どうやってんだ?)


↑便座にセットするものと容器


後は骨粗しょう症のお薬が初めて処方されました。
(リカルボン。調べるとビスホスホネートの一種なんだ)
4週間に一度飲むという。。。(なんで出されたかは覚えてないけど^^;)
どうやらステロイドの服用と関連しているぽい!?

そして先週受けたマルクの結果。(データくれなかったけど)
特に悪いものはいなかったとのこと♪(ホッ)

プログラフの量は引き続き同じ。
濃度はやや低めで4.5%(前回5.5%)だけどこのまま様子見とのこと。

◯血液検査の結果◯
WBC  6.6 (前回:5.5)
Hgb  11.0 (前回:10.9)
血小板 13.1 (前回:11.4)
==腎機能==
クレアチニン 0.97 (前回:1.11)
eGFR 52 (前回:45)
尿素窒素 19 (前回:20)

ドナーさんの細胞たちは自力で頑張ってくれています。
GVHDも特にいまのところありません。
そう言えば、ここ最近サイトメガロウイルスのこと
聞かないけど。。。大丈夫ってことなのかな?

クレアチニンは希望では1.0を切って欲しいなぁ~
って思っていたから今日の結果は嬉しいっ!!!
腎機能が少し良くなったから
ブログラフ濃度が下がったのでしょう。

この調子で腎臓くんにも頑張ってもらいたいな♪

次回は1週間後に診察。
立ちくらみがあったりするから心臓の超音波検査があります。
大丈夫でしょうけど、、、と先生は予約を入れていました。
問題ないってわかれば安心ですしね(^^) にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

外来と心臓の超音波検査

今日は外来。
前の病院に比べて血液検査の待ち時間が長め。
前と同じ感じでいっちゃダメみたい。
心臓の超音波検査もあるのに、時間が押しちゃって
少し焦ってしまった。(予約時間に間に合ったけど)

血液検査も予定より遅めになっちゃったから
診察時間も遅れてしまった。。。
(血液検査の結果が出ないと診察できないため)

でも、診察の待ち時間にいいことも♫
入院中、同じお部屋でよくおしゃべりしていた患者さんに再会!
ぼけ〜って待っているところに声を掛けてもらいましたぁ〜(*^^)v
久々にお会いでき、
お話もできてとっても嬉しかったですヽ(=´▽`=)ノ

さて、診察。
先生から体調を聞かれ
・全体的にはいい調子だと思う。
・体温が今まで微熱だったが36台になってきた。
 (とは言え、36.8〜36.9位だが)
・胃のムカつきもなくなり食欲は普通になってきた。
・息切れ、立ちくらみもだいぶ減ってきた。
 (昨日は2km以上散歩ができた)
・お腹の調子は相変わらず。ゆるめで回数が多い。
 (水様便や下痢ではない。昔は便秘気味だった)
・ふと気づいたらシャントの音が少し静かになった気がする。

先生は体調をカルテに打っていく。
食欲の面、息切れ立ちくらみがなくなったことに関して
「いい感じですね」って。
心臓の超音波検査は疲れやすさ、息切れ、立ちくらみが
あったからやった検査。
結果は問題なし、とのことでした。

お腹の件は軽いGVHDが出ているのでしょう、と。
今日は便の検査も出し、菌など異常はなかったとのこと。
こういったところからもGVHDの可能性が高いってことなのかな?

あとはシャント。(透析の為に手術した左手の件)
これは今の病院では詳しく見ることができないとのこと、
前の病院で診てもらったほうがいいと言われました。
(先生)「前の病院には暫くいってないですよね?」
(私)「はい、転院以来行ってないです」
(先生)「まあ、久々に先生に顔を見せてもいいんじゃないですか?」

えっ?会いたいって思っていたんだけど〜(内心嬉しい!)

(私)「えっ?でもシャントって血液内科の先生でいいんですか?」
(先生)「まずは血液内科の先生に診てもらって
 そこから専門の先生に診てもらうようにすればいいんじゃないですかね」

そうなんだ〜♫

しかし、シャントが変かな?って思ったのは昨日。
だからもう少し観察してみるということにしました。
と言っても、前の主治医に会いたい気持ちもあるし、
念のためシャントの検査もしたいから
来週、先生にお願いしてみるつもり♫

診察はまた来週もあるけれど、お腹の調子次第
2週間に1度にするとも言われました。ちょっとビックリヮ(゚д゚)ォ!

<血液検査の結果>
・WBC 6.2 (前回 6.6)
・Hgb 11.2 (前回 11.0)
・血小板 11.1 (前回 13.1)
腎機能
・クレアチニン 0.88 (前回 0.97)
・eGFR 58 (前回 52)
↑これはスゴく嬉しかった!
 クレアチニンは1.0を切ってくれたら嬉しいな〜
 って思っていたから。腎臓くんありがとう!!!

腎機能で喜んでいたけれど。。。
肝機能が。。。
ALPの値が上がり傾向なので肝臓のお薬が追加になりました〜
(前の病院のときもALPは高い値だったけどスルーだったなぁ〜)
ALP 392 (前回 355)
肝臓くんもお薬の力借りてよくなっていこうね♫

という訳で、まずまずな診察で終わりました(^^)



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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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