FC2ブログ

♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
2020年10月 ≪  123456789101112131415161718192021222324252627282930 ≫ 2020年12月
TOP ≫ CATEGORY ≫ 移植後の外来治療1
CATEGORY ≫ 移植後の外来治療1

病院からTEL、そして病院へ

今朝、家事もどきをしていると携帯が鳴った。
ん?こんな時間に電話?
携帯を見ると病院から。

うわっ、何だろ~。昨日電話したから???

主治医から
「一つお知らせがありまして。。。」
は、はい。。。(なんだろう?)って聞いていると。。。

サイトメガロウイスルが陽性になったから
お薬を取りにきて、という連絡だった。
(サイトメガロウイスルの検査結果は数日掛るため
 今日、結果が出たんだと思う)

のんびり家事もどきをしていたけど、午後から病院へ。

月曜に診察したので、今日は処方箋をくれるだけとのことだった。
でも、私が病院に行くと先生は待合室まで来てくれ
少し説明してくれました。

<先生からの説明>
・サイトメガロウイスルの数値は4。
・暫くお薬(バリキサ)を飲むことになると思う。
・来週も検査結果は診察日に出ないので電話で
 薬の服用について連絡をしてくれる。

<私からの質問>
Q:暫くお薬を飲むというのは
  来週で飲み終わることはないということ?
A:数値を見てからになるが、来週以降も飲むと思う。

Q:ステロイドを飲み始めたからサイトメガロウイスルに
  弱くなったということも考えられるのか。
A:考えられなくはないが、かなり少量のステロイドのため
  可能性は低いと思う。

先生の診察前の立ち話だったため、サクッとお話して終わりました。

急遽病院に行くことになったのですが、
嬉しこともありました~ヽ(=´▽`=)ノ
入院時、同じお部屋だった方と偶然お手洗いで会っちゃって。。。
え~???ってお互い驚き、近況をお話しました♫
まさかの再会だったのでとっても嬉しかったです(^^)
(月曜には別の方に会ったし、すごいタイミングだな~♡)

さ、体たち~体の中にいるウイルスに負けないで~!
お薬の力借りて頑張って勝つんだよぉ~!!! にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

いつもの外来(2/10診察)

昨日(2/10)は週一の外来だった。
雪で予約時間に行けるか心配だったけれど無事に到着。

診察待ちのとき、
また同じお部屋だった方に会ってお喋り♪
待っている時間も楽しく過ごせました(^^)

<診察で>
・中性脂肪の値が上がってきている。(291→328)
 最近上がってきているため、お薬の影響とのことだった。
 (追加で中性脂肪のお薬が処方)
・ALP(肝機能の数値)が高いまま。(392→479)
 (先週からお薬を飲んでいるのだが)
 他の肝臓の数値は正常値でAPLだけが高いので
 それほど気にすることはない。(が、薬は継続)
・サイトメガロの薬は引き続き来週まで飲む。
 (今回の検査結果は当日出ないが、薬は飲むことに)
・食欲が回復してきたためステロイド(プレドニン)を減薬。
  10mg/day(朝:5mg、夕:5mg)
 → 7.5mg/day(朝:5mg、夕:2.5mg)
・プログラフの量はそのまま(3.1%)
  1.4mg/day(朝:0.7mg、夕:0.7mg)

<先生への質問>
Q:サイトメガロに感染している間はより注意が必要なのか。
  現在まだ電車に乗っていないのだが、乗っても大丈夫か。
  また、感染の原因はなんなのか。(掃除したからとかある?)

A:特に注意することはなく、今までの注意でよい。
  混みあった電車以外なら乗っても構わない。
  感染は体内の免疫力が落ちているために起こり、
  (確かにサイトメガロは一旦は外部から入るが)
  自分の持っているウイルスが暴れだすのが原因。
  掃除などは関係ない。

Q:サイトメガロはバリキサを飲んでいればそのうち治るのか。

A:極稀にバリキサも効かないウイルスもあり、
 そうなると入院で治療する場合もあるが、
 通常はバリキサが効くので、服用しているうちに治る。
  
<<血液検査の結果>>
WBC 6.7 (前回:6.2)
Hgb 12.7 (前回:11.2)
血小板 9.9 (前回:11.1)

<腎機能>
クレアチニン 0.91(前回:0.88)
eGFR 56(前回:58)

全体的に落ち着いている。
クレアチニンが引き続き1.0を切ってくれてて
とにかく嬉しかった。私には夢の値だから。

サイトメガロのこともあり
もう暫くは毎週の外来とのこと。
(先週の外来では2週に1度になるかも、
 って話も出たんだけど。。。)

中性脂肪、ALP、まずまずな数値になってね!
サイトメガロ、、、消えて下さ〜い!!!

**********
 
 明日はシャント(透析の為にした手術)を診てもらうため
 前の病院に行ってきます!

 今は透析をしていないからすぐに必要な治療ではないけれど
 シャント音、スリルが弱くなっているので
 メンテナンス的に?診てもらっておこうと。
 前主治医にも普通の血管になっちゃってますね、なんて言われ。。。
 明日は専門の先生に診てもらいます!  

にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

シャントの診察(腎臓内科)

今日は腎臓内科の診察でした。
シャント(左手首)を診てもらうため。

人工透析のためにシャント手術をして(2013年1月)
移植で入院しているときも看護師さんが
聴診器をあててシャント音を確認してくれていた。
特に問題なかったんだけど
先週、ふとシャントがおかしい?って感じた。

シャントをしていると
・スリルがある(手術した付近がすごく振動している)
・シャント音がある(血液の流れの音が聞こえる)

なのに、、、それらがない。

それを診てもらったのが今日。
初めての腎臓内科の外来。

既に腎臓内科の先生には血液内科の前主治医より
何を診てもらいたいのか情報が行っている。

先生は私の腕に聴診器をあて
肘付近の血管まで丁寧に診てくれた。
触診もしてくれ(多分スリルの確認)
「シャントは閉塞していますね」と。

今は透析もしていないし、今後もする予定がないから
そのまま、とのことだった。
以前、透析をしないとなれば元に戻す手術をする
と聞いた気がするけれど、
基本的にそのようなことはしない、と。
腫れたり、炎症を起こしたり異常があった場合は
手術をすることもある、と。(そうなんだぁ〜)

万が一透析が必要となった場合、
もう一度シャント手術をする、と。

シャントは長くもつ人もいれば
何回か手術をする人もいて閉塞するのは珍しくないとのこと。

手首付近は変な違和感(ヒリっとした痛み)があったり
ちょっと感覚が変な部分もあるんだけど
それはシャントをしている人に多く見られ、
半年〜1年、人によってはもう少しかかるけれど
違和感は弱くなってくるとのことだった。
(シャントについて専門の先生から話を聞くのは
 初めてだったからとっても為になった。)

今回の診察で
私のシャントは普通の血管に戻った
ということがわかりました。
(シャントとしてはもう使えない)

シャント手術をして約1年。
使った期間は2〜3ヶ月。

お疲れ様でした。シャント君。

もうシャントに頼っちゃいけない、
もう使うことはないよ!
腎臓はちゃんとやってくれるよ!
そういったメッセージなのかもしれない。

ありがとう、シャント君。
もう使うことはないから普通の血管になってね!
(シャントはそのままでいいってわかってよかった♪)



にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

前主治医の診察(2/10)

2/10(月)はいつもの病院の後、前の病院へ行きました。
シャント(透析のために手術した左手首)の調子がおかしくなり、
その件は前の病院で診察ということになったので。
まずは前主治医に診てもらい、そこから専門の先生へ、
という流れ。

今の主治医からも「前の先生には会ってないですよね〜?」
「まあ、顔を出してもいいんじゃないですか?」
なんて言われ、とても行きやすかった。

久々に会う前主治医。楽しみに思う診察。
でも、病院に着いて予約時間に近づくとドキドキしちゃった^^;
楽しみなのに何か緊張したみたい。

診察室に入ると懐かしいけどいつも通りの先生が。

先生は「以前と全然変わらないですね〜」
って私の姿にちょっと驚いていた。
「移植をすると少し顔色が悪くなる方が多いんですけどね」って。

血液検査の結果もみてもらい
その結果が先生が思っていたよりよかったのか
「前よりむしろ良くなってますね」と。

移植は身体に相当なダメージを与える。
(特にお薬を処理する肝臓や腎臓は)
そのダメージが想像以下だったのかもしれない。

血球もいい感じに上がって安定しているし
何より先生も心配していた腎臓の数値が良くなっている。

先生に移植のことをお伝えした。
・移植日、正着日
・腸炎、吐気、高熱の症状が出たこと
・上記以外、よく見られる口内炎、皮膚の炎症などはなかったこと
・大きなGVHDや合併症もなくここまできていること
・今はサイトメガロウイスルの治療をしていること
・sCR(Stringent Complete response:厳密な完全寛解)になったこと

先生はいい経過でここまできたことを
とても喜んでくれたと同時に
GVHDも殆ど無いこと、口内炎、皮膚の症状がないことに
驚いていた。

そして私が「sCRになったんです」って言ったら。。。
先生は???って顔をしていた。
「Complete responseでしたっけ?の更に上の寛解です」
って言ったら。。。
えっ?と少し驚いた表情だった。
私の口から「sCR」という単語が出たことに驚いたのかも^^;

フリーライトチェーンの値も正常値になったし
その他の条件となる検査も正常値になったことを伝えました。

「この勢いで完治までいきそうですね」って先生。

「油断は禁物だけど、期待して5年、10年と頑張っていきたいです!
 東京オリンピックを見ることは一つの目標です!」(私)

今はサイトメガロの治療(バリキサの服用)をしているが
血球が落ちていないことにも驚いていたようだった。
(バリキサは血球を落とす副作用がある。
 サイトメガロ治療に使うホスカビルというお薬もあるが
 これは血球減少の副作用が少ない。
 しかし腎臓に負担がかかるため私には使用しない。)

ここまでGVHDが出てないこと、順調なことは
ATGの効果とドナーさんの骨髄との相性、と副担当医から聞いている。
それを先生に伝えると、
「ATGでもそれなりに症状が出るんですけどね。。。」と。
「ドナーさんからいい骨髄をいただいたんですね」って。

先生との診察は前とは何か違った雰囲気だった。
先生の笑顔をいっぱい見ることができた♪
(先生の笑顔はたまにしか見たことがなくて)
嬉しいお言葉、励みになるお言葉も頂きました♫

先生には移植後いつか会いたい!って思っていた。
それが思いの外早かったことがとても嬉しかった♫

先生にも
「先生にいい状態になってお会いしたいと思っていました」
とお伝えしました。
先生も「光栄です」ととても喜んでくれました(^^)

診察というより経過報告?再会の日?になっちゃった。
先生からも
「今日はわざわざお越しいただいてありがとうございました」
なんて言われたし。

本題のシャントのことは少しだけ話しました。
「まあ、今は使っていませんしね。
 腎臓内科の先生にはお手紙を書いておきますね。」って。
そんくらいで終了〜。(いつもの先生節)

最後に先生にはお礼の気持のカードを渡しました。
喜んでくれるといいな♫
先生が寛解まで私の体をよくしてくれたから
これだけ移植の効果が出たんだと思う。
先生、ありがとうございました!!!
もっと元気になってまた会いに行きますっ!!!



にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

外来(2/17)突然の処置の予定にビックリ!

昨日はいつもの外来でした。

受付を済ませると、、、
ん?なにこれ?ということが予定表に記載されていた。
いつもの血液検査、尿検査、診察の他に
「処置」と。(受付をすると当日の予定表が出てくる)

先生が急遽?入れた予定。
「処置」と聞くとマルクしか思いつかない。
マルクが怖いというより今マルクをするとしたらなんで?
そんなことを思った。

待合室で待っていていると、看護師さんに
「今日は吸入(ペナンバックス)が入ったので」と。
えっ?処置って。。。吸入だったの?
マルクじゃなかったんだ。。。(ホッ)

そろそろ吸入の時期?って確認しようと思っていたら。。。
(気管を広げるスプレー薬を持参するため)
今回、スプレー薬は持ってないし
(看護師さんも1回の為に処方するのは勿体無いと)
先生に確認し来週に変更となりました。

診察では・・・
<体調の件>
・体調は全体的によい
・便の回数はまだ多めだが以前に比べれば減っている
・食欲は普通にあり移植前くらい食べられるように
・(食事の割に)体重は増えない(減ったままの体重)

<前病院での診察の件>
・シャント(人工透析用のもの)は閉塞しており
 透析にはもう使えない。
 透析をする必要があるときは再度手術をする。
・前主治医は私の姿を見て以前と変わっていないので
 喜んだのと同時に驚いていた。

血液検査の数値も全体的には落ち着いているようだった。
(特に何も言われず、後から自分で確認)

シャントの件、先生は残念そうな顔をしていた。
「折角作ったのにね。。。」って。

気になっていたサイトメガロウイルス。
消えていることを信じ、聞いてみた。
「あ、陰性になってますね」(とあっさり)
ただ念のためバリキサはもう一週間飲む、とのこと。

そして、食欲もあり体調もいいのでステロイドを減量。
(先週減らしたばかりで若干先生は考えたようだけれど)
・プレドニン 7.5mg/day → 5mg/day
(2/10診察時:10mg/day → 7.5mg/day)

ステロイドの件でちょっと質問をした。
プレドニン(ストロイド)を飲んで
・食欲が出てきた
・割りと元気(ゴロゴロすることが減った)
・睡眠時間がやや減った(熟睡はしている)
・上記よりレナデックス(ステロイド)を飲んだ頃に似ている。

→先生より
ステロイドの影響も多少あるが、
かなり少量なのでそこまでの影響ないだろう。
体力そのものがついてきたものと思われる。

では、ステロイドがなくなったらどうなるの?
今は割りと元気だけどちょっと元気がなくなるの?
→先生より
多少、元気がない感じになるかもしれない。
なので減らすときは少量ずつ減量し、
最終的に1日置きに飲むなどして無くすようにする。

あと、プログラフの調整。
先生はちょっと考えていた。減らそうかそのままか。
今、私が服用している量は少ない。(体が小さいため)
プログラフは最低単位が0.2mg。
今飲んでいる量は1.4mg/day(1回:0.5mg錠+0.2mg包)
減らすとしたら1.0mg/day(1回:0.5mg錠)みたい。
約3分の2にすることになる。

たった0.4mgなのに、それって大きいの?
3分の2にするのは大きいか。。。素人には難しい〜。

結局、今回はそのままの量で次回調節することに。

この微量なプログラフ。微量を調節しながら飲み続けるの?
免疫抑制剤は半年から1年飲むようで
多くの人は1年は飲むらしい。
私もこの微量を飲み続けるとのこと。

<<血液検査の結果>>
WBC 5.5 (前回:6.7)
Hgb 361 (前回:375)
血小板 8.5 (前回:9.9)

中性脂肪 194(前回:328)
ALP 406(前回:479)

**腎機能**
クレアチニン 0.96(前回:0.91)
eGFR 52 (前回:56)

中性脂肪は先週から服用しているお薬が効いているのでしょう、と。
ALPもちょっと減りましたね、って。
これらの数値が上がったのは免疫抑制剤、ステロイドの
影響とのこと。(いろいろ影響があるんだね。。。)

クレアチニンは4週連続1.0を切っている。
先生にこの状態が続くか聞いてみた。
免疫抑制剤が無くなればもう少し良くなる可能性はある、って。
そうなんだ。嬉しいな(^^)

これからの診察、2週に1度になりそう。
ホントは次回が2週後でよかったんだけど、
ペナンバックスの吸入があるため来週も病院。
今の調子ならその後は2週に1度かも(^^)

念のため今日のお出かけのことも確認しておいた。
(単に安心材料^^;)
「◯◯(会場名)に行きたいんですがいいですか?」
先生、ちょっとビックリしてた。
「あ、いいんじゃないですか。人混みじゃなければいいですよ。」
やったネ!!!ヽ(=´▽`=)ノ

そして今日は予定通りお出かけに。(ある展覧会に)
想像以上に混んでいたため早くに出てきちゃったけど
満足しました〜♫
10時過ぎに出かけ3時過ぎに帰るということを
それほど疲れずにできました!
大きな進歩と自信になりました〜(*^^)v

にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ
プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

twitter
ちょっとしたことをつぶやいています♫
FC2ランキング
ブログ村
にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ

にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ
カウンター
アクセスランキング
[ジャンルランキング]
心と身体
1283位
アクセスランキングを見る>>

[サブジャンルランキング]
病気・症状
264位
アクセスランキングを見る>>
POWERED
Template by
FC2ブログのテンプレート工房
Design&Customize by
Pretty Heart-blog
Material by amu*ca
Powered by FCブログ