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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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久々に泣いちゃった(;_;)

昨日退院して、今日は疲れが出たのか
(昨日はいつもよりバタバタ動いていたから?)
今朝は9時に起きるという寝坊。
その後も朝ごはんを食べてから朝寝(-_-)zzz

全体的に疲れがちょっと出てるかな〜という体調だった。
だから午後は少しずつお部屋の片付け。
(トランクの中の物とか少しずつ部屋に移動)

地味に家の中を動いた程度でお外には一歩も出ず。
熱も何回か計っているけれど高くて37.5度。
よしよし、いい感じだね。身体たち頑張ってくれてる(^^)

さてさて、昨日の退院が決まってからのこと。

お昼過ぎころに私の退院が決定して、
家族にトランクを持ってきてもらって片付けを始める。
どんどん持ち物はトランクに入り、
何事もなかったかのようなベッド周りへと変わっていく。

片付けた頃、栄養相談を家族と受ける。
親も第三者からあれは控えたほうが、
これは大丈夫というアドバイスを
受けた方がわかりやすいし、聞き入れるし、
安心もしたと思う。
(私から言ったんでは、
そうなの?勝手に言ってるだけでしょ。となる)

看護師さんが来て預かってくれてたお薬や
退院処方のお薬を持ってきてくれる。
次回の外来の説明なんかもしてくれて、
やるべきことも終わり退院OK状態になった。

私の担当の看護師さんに挨拶して、
他にもそばにいた看護師さんたちにご挨拶。
皆さん、外来で来たら顔出してね〜って。嬉しいな(^^)

担当医、副担当医はいなくて挨拶できなかったのは残念だけど
病棟の皆様、担当してくださった先生への
メッセージカードは渡したので、後から見てくれるといいな♪

そして、とうとうお部屋の人とお別れのときが。
一ヶ月弱、皆さんに良くしていただき、
お喋りも楽しくって(病以外の話もいろいろして)
いっぱい笑えました(^^)
前の病院の時とは雰囲気も全く違い
リラックスできたし楽しかったし居心地がよかった♪

それもこれも病室の方々がいい方たちだったから。

挨拶すると…お互いウルウルしちゃって
みんなが涙目に。
こんな私がお部屋からいなくなるだけで
ウルウルしてもらっちゃって、、、
なんだかそういったことも嬉しい。
病室の方々、ホントにありがとうございました♡

とにかくお部屋の人たちももうひと踏ん張り、
良くなってほしい。元気に退院して欲しい。
身体たちはコツコツと確実によくなろうと
頑張ってくれているから、無事に退院して下さい!
日々、応援しています!!!

という訳で
昨日は久々に泣いちゃいました(;_;)
帰ってきてお風呂タイムでも感動して泣いちゃった。
久々に泣くけどいい涙。うん!

あっ、あと私の念願が叶っちゃった退院でもありました。
と言うのも、1月上旬に退院できるなら1/8がいいな〜って
思っていたんです。でも、木曜以降(1/9)って言われて
おしいな〜なんて思っていた。(うちとしては1/10退院予定だったし)
そしたら病院の都合で前倒しに。えっ?1/8?マジ?ラッキー♪

なんで1/8がよかったのか。
単に11/8に入院して12/8に生着して1/8に退院したいな、
って思ったからです^^;

今日も荷物整理をしていてカードたちを眺めていたら
ウルウルしちゃった。
いい涙を流した1日でした♡(涙腺弱すぎだけど(^_^;))



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マルクの予定

今日ものんびり、でも昼寝はせずに過ごしました。
熱も37度程度まで上がるもののそれ以上にはならず
落ち着いている。身体たちスゴイね!偉いね!

飲み物も意識してよく飲み(2リットル以上)
体重もチェックし(移植前の体重とほぼ同じに)
うがい、手洗いも病院の時のようにしている。

のろのろ部屋の整理をしながら
ようやくトランクの荷物も片付いた。
外出はしなかったものの地味に動いていたかな!?

さて、退院のとき外来の予定を教えてもらった。
それが、初回、2回目と2つも予定が決まっていた。
伝えに来てくれたのは副担当の先生だった。
2回目の診察ではマルクがあるとのこと。(えっ?)
思わず、誰がマルクをするのか聞いてしまった。
副担当の先生は、10人位の先生が当番でやっている、と。
当日は副担当の先生か他の先生だと思う、とのことだった。
そうなんだ…
思わず
「先生にやってもらうことはできないんですか?」って聞いちゃった。
「ちょっと待ってください。確認しますね」(←若干関西弁で)
その場で電話して予定を確認してくれました♫
サクッときてサクッと去る先生だけど優しいんです♫

「その日は私ですね」と先生。
思わず「やった〜ヽ(=´▽`=)ノ」って喜んじゃいました。
先生も「その日は痛く無いようやります」って。
そう言いながら、じゃ、って感じで去っていった。

マルクはそんなに怖くないんだけど
(初めての先生だとそれなりに緊張はするけど)
やっぱりすんなりやってくれる先生の方がいい。
2回だけど副担当の先生はよかったからね。
これで次回のマルクは安心です!
当番が副担当の先生でよかった〜(*^^)v



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体成分分析(入院時、退院時)

今日も地味に家の中で過ごしています。
なんだか寒くて。。。
珍しくレッグウォーマーまで登場。
指先が出る手袋も登場。
ホットパック大活躍!(←退院用に準備したもの)

熱も今日も微熱程度までで落ち着いている。
身体たちよくやってくれてるね♫ありがと♡

さてさて、入院時(前処置前)と退院時に
体成分分析というものをしました。
InBodyという装置をつかって計ってくれました。
(→こんな装置:InBody公式サイト

簡単にいえば体脂肪計付体重計の豪華版。
車一台は買えるお高いものだそうな。

実はこのマシン、前の病院でも同じものを使っていて
(細かく言えば前のバージョン。
 ↑栄養士さんに「うちのほうが新しい!」って熱く言われた)
去年の入院時からの比較もできました♫
(栄養士さんに前の病院での検査結果を渡しました)

入院時、退院時、ほぼ変化なし!
逆に少し太っていた^^;(1kg弱)

部位別の筋肉量、水分量、基礎代謝量
高熱や吐気で寝込んでいたときは
ベッドからトイレにしか動いていいないのに…
思いの外いい結果でした。

自宅では階段も問題なく上り降りできるし
(↑病院にいると段差がないから問題ないかわからない)
床から立ち上がることやお風呂など
生活で困ることは殆ど無い。ありがたいことです。

体力はやっぱり落ちているから少しずつ活動量を増やさないとね。
(って言いながら今日もまったり。寒いとね、言い訳^^;)

去年の3月の入院時では今より5㎏も体重が少ないし
体脂肪も3.5㎏、筋肉量も1.2㎏ 少ない。(あっ、足して5kg位だ)
おしりの肉がなくて痛かったし、見たことのない足の細さだった。

去年の4月の退院から移植に備えて体重を少しずつ増やし、
筋肉も日常生活、お散歩などで付けてきた。

今の病院の先生としてはもう少し太って欲しかったみたいだけど
(前主治医は元気ならいんじゃないかってスルーしたけど)
私としては今くらいの体重が動きやすいから丁度よかった♫

熱が下がったときを狙って病棟内をぐるぐる歩いていたのが
よかったのかな?
後半は調子よければ外出してお散歩もしたしね。

家にいるほうがサボっちゃうので
明日から(いや、今日から?)少しずつ動こうと思います!
(家事リハビリで一石二鳥を狙いま〜す(*^^)v)


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手足の痛み違和感(運動不足なのかなぁ!?)

今日は午後から紅茶を買いに近所まで
お出かけしたかったのに
お昼ごはんを食べたらすごい眠気で…
その眠気に勝てず…寝てしまいました(-_-)zzz

気づいたら17時で。どんだけ爆睡していたんでしょう。
病院でも昼寝は滅多にしなかったのに。

でも、今日は全体的にちょっとだるかった。
(それなりに動けるけど、とろとろ動く)
だから無理せず家の中でできる家事もどきで運動。

胃のムカつきもちょっとあって久々に吐気予防に
ソラナックスを飲んで対応。(食事は普通に取れた)

さて、退院したころ(するちょっと前?)から
手足が痛む、と言うか筋肉痛のようなコリのような違和感がある。

手は手首から先、足は足首から先が痛む。
手首の曲げ伸ばし、足首の曲げ伸ばしは
気持ちいいような痛むような(あまり動かさなかったからかな?)

あとは足の裏、手のひらが痛むというか凝っているというか。

特に手のひらは親指の付け根が痛む。
一応動かせて生活に支障は無いんだけど様子を見ている。
と言うのも、一昨年の11月(発病少し前)親指の関節が痛み
徐々にその痛みが増していった。痛む指も増えていった。
テーピングと包帯をして何とか仕事をしていたんだけれど。
(当時の痛みはその後、自然と治った)

今回、それにちょっと似た痛みでもある。
少~し、捻挫に似たような。
当時は関節炎だったんだけど、、、。

あまり動かさなかったせいかな?とも思って
指のリハビリもしている。
うぅ~イテッ!って感じだけど少しずつリハビリ。
何か凝り固まった物があるなら徐々に柔らかくしようと思って。
(これがやっていいことなのかわからないんだけど)

足の裏も常に凝っている。違和感がある。
(だから入院中にリフレクしてもらってたんだけど)
足裏も揉んだりしている。

寝るとき手足の違和感が気になる。(寝付きにも影響!?)
揉みながら寝たりもするが、手の親指が痛むからあまり揉めない。
逆に親指が痛んでしまう。だからだいたい断念(>_<)

暫く様子を見るけれど、次の金曜が初の外来だから
先生にも聞いてみようと思いま~す(*^^)v
(その時までによくなってればいいんだけどね♪) にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

今日も胃の調子が、、、

ここ数日、ちょいと胃のムカつきがある。
気持ち悪いまではいかないけど、
一歩間違えれば気持ち悪くなりそうな、
かすかな吐き気?といった感じ。

だから食べられそうなものを考える。
だいたいがスープ系のものになるんだけど。

今日の朝はお茶漬けとゆで卵、
お昼はお蕎麦。
お蕎麦はネギたっぷりにしたり
かまぼこ入れてたんぱく質取ったり。
今日は私が支度したから
お湯沸かして切るだけの簡単なもの。

しかし、午後から胃の不快感と
少し吐き気が。午前よりちょいと調子悪い。
後は眠気もあって昼寝(( _ _ ))..zzzZZ
毎日よく寝てる(ー ー;)

夕食も様子見って思っていたら
食べるのをやめてしまった。

少し動くとおっきな疲労感があるから
テキパキ動けないし
長時間立ってられない。胃がムカついて。
でも、午前は部屋の床掃除は何とかしました〜。

起きてる時間は病院にいたときより短い。
これっていいの?って思うほど。

ま、身体が求める睡眠なので、
今はゆっくりしようと思う。

気になるのが、この疲労感。
貧血じゃなければいんだけど、、、。
きっと細胞たちは頑張ってるはず!

金曜が病院だからいろいろわかるでしょう。
それより、こんな生活じゃ病院行くのが
疲れそー^^;
(車で行ってもらうんですが^^;)

ーーーーーー
こんな生活をしているからか家族からは
いい目で見られていないみたい。
わがまま放題に見えるんだろうな。
スゴく心配はしているんだろうけど。
ちょっと文句のようなことを言われた。
既に疲れているとも。
家族との関係も考えないと。
ふぅ、どうしたものか。(あっ、ボヤキでした〜^^;)

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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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