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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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転院


転院前提で入院していた前の病院から予定通りに転院をした。

血液内科専用の入院病棟、高度の医療が出来る病院へ。

くるまでは不安もあった。
どんな人たちに出会うんだろう。
どんな環境なんだろう。

でも…そんな不安もすぐ飛んだ。
いい先生、看護師さん、薬剤師さん…
何と言っても同じ病室の患者さん。
新参者を快く受け入れてくれた。
初めてだから色々話しかけてくれて、ホントにホッとしたし、元気もいただいた。

前の病院では個室だったが、個室じゃなくてよかった!って思った。

やはり同じ病の人たちがいると為になる話も聞ける。有難い。

これから大変な治療がまってるかもしれない。でも、周りの患者さんも頑張っている。
私も頑張っていこうと思う。

しかし…無菌室にはいんだろーなー
ちょっぴりビクッとするけど…



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やっぱりマルク(>_<)痛いですぅー

転院してやはりはじめは検査AND検査…。

マルクはとりあえず無いといいなぁ~と思ったが、甘いよな、やはり最初にあった。なんで最初?

今回は前回より痛みがあった。
しかも通常のマルクで骨髄が取れず、何やら太い器具⁈に変えて採取、何かは取れたらしいが、肝心な骨髄は結果的に取れなかったしょぼん

麻酔が切れてからの痛みが…
ズンズンと。辛い。

たまたまVAD3クール目の投与が終わって間もない為、取れにくいらしい。

と言いつつ…
もう一度来週中にはマルクをやるっぽい。
また、あの痛みですかぁはてなマークはてなマークはてなマーク

最悪、胸から取るとか言われてるし…
でも、次の治療をどうするか決めるのに骨髄は欲しいわな。
わかります。

とりあえず明日は何も無いと思うからマルクなんて忘れて過ごそうと思いますビックリマークビックリマークビックリマーク にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

患者さんとの語らい


前の病院のフロアは色んな内科の方が入院していた。一応、消化器系中心らしかった?が。
私は寝込んだり体調が悪かったり
クリーンルームに入ったりしてたため個室に入院。その方が気が楽だった。

今回の病院では空きができた部屋に入ることに。四人部屋。はじめは不安だったが、同じような病の人しかいない病棟なので、前の病院とは雰囲気が違った。

前の病院は付かず離れず、看護師さんとも距離がある感じだった。

こちらは…
気さくに看護師さんと会話でき、お部屋の患者さんともお話をする。
個室で一人じゃなくてよかった。親とかとの会話と全く違う。苦しみ、乗り越えて得たもの、そういった経験者でないとわからないことが分かり合える。
そして、大変ながらも頑張ってきた方の話で元気をもらう。

患者さん通しでコミニュケーションできることは前とは違い大きな意味があると思う。

私が転院してすぐに同室の方が退院されたりして、残った患者さんは私ともう一人。もう一人も一時退院を近く予定されているとのこと。さみしくなるが、嬉しくもある。部屋のメンバーが変わってしまうから、また新たな出会いになると思う。それなりに緊張、不安はあるが、きっといい人に巡り会えると信じて…入院生活頑張ろうと思う。

ナースステーションには「みんなファイト」という張り紙があったり、ちょっとしたメッセージがさりげなく置いてある。

そういった気配りも嬉しい。
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転院先は清潔第一


先日転院をして病院によって全然違うことを感じた。シャワー等に関して。

前の病院では共有のお風呂があり入れる曜日が決まっていた。基本週三回。

ただ私の場合、歩行が不安定だったこともありシャワー許可がなかなか出なかった。一ヶ月位。その間はタオル拭きだった。

体調が怠かったり熱があるときはシャワーを休みなんてこともしばしば。

それが転院して…
シャワーは毎日浴びて下さいと。
熱があっても基本シャワーを浴びると。
どーしても困難なときはタオル拭きをすると。
とにかく毎日何がしか身体を清潔にすることが基本とのこと。

感染予防のため清潔を保つらしい。

前の病院との違いにかなりビックリした。

マスクも各部屋入口にボックスで用意されているし、アルコール除菌もある。

前の病院でもアルコール除菌はドアにあったが、マスクは自己で準備した。

今は病棟全体が血液内科だから徹底しているのかもしれないが、病院によって基準の違いを感じた。

それと同時に感染にいかに弱い病で日々の注意がどれだけ必要か、この環境で感じさせられた。
普段はこんなにまでしなかったのに…
やたらデリケートになった気分。

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リハビリ準備


先生から気になることはないですか?
って聞かれ…
筋力がやたら低下したことを伝えた。
これじゃ一般生活難しいショック!
もたもた動きじゃ日常生活もお出かけもできないし…

特に足や腕の筋力がすんごく落ち…
歩くと膝にズシズシ重さを感じる。自分の足じゃないみたい。とにかく違和感を感じる。

しかもかなり細くなった。ふくらはぎも太ももも。見たことない細さ。
着替えとかで片足立ちも普通にできない。しゃがむと大変。立ち上がるのに気合とつかまりが必要。
階段???入院してからトライしてないから不明。普通には無理だろう。

腕も細くなり…
特に左腕はシャントを作ったり透析をするから力が入りにくい。スマホが重いっていうくらいのか弱さ。
爪切りができなかったのはビックリだった。

筋力はすぐ落ちてそのあとが大変だからリハビリをお願いした。

早速リハビリの先生が来て、今の状態を診察。早ければ明日から実際リハビリをしてくれるとのことだった。

今は副作用が大きくないから動けるときに動いてリハビリしとかなくっちゃ。

今後の治療、いつかの外出許可、退院に備え…無理せずがんばろービックリマークビックリマークビックリマーク
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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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