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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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外来(VRD療法1コース1回目)VCD→VRDへ

今までの診察の曜日から今週は曜日変更になった。
もしかしたら薬の切替があるかな?そんな思いと
移植の方法が最終的に変わったから(転院先から連絡があって)
先生としてはどう考えているか、そういったことも聞こうと
治療室へ入った。

(主治医)
「◯◯病院(転院先)H先生から連絡はありましたか?」

(私)
「先生(主治医)と最終的に病院を決めた翌日にH先生からお電話があり、
ドナーさんが10月中旬ころに都合が付くかもしれないから
自家移植は無しでミニ移植一本にするというお話はお聞きしました。
先生(主治医)のところにも連絡は行っていますか?」

(主治医)
「ええ、メールでは連絡をもらっています。」

(私)
「ミニ移植一本に変わったことについてどう思われますか?」

(主治医)
「自家移植をスキップしますが、
 ミニ移植の中でも強度を強くするようですのでね、
 あとはタイミングの問題もありますしね。」

(私)
「ミニ移植一本というのはまた初めて出てきた治療だったので
 少し驚いたのですが」

(主治医)
「ミニ移植も治療選択の一つにあったとお考えください」

(私)
「骨髄腫だと自家移植をどうるすか、急性白血病だと同種移植をどうするか
 ということを多くの方は検討すると思うのですが、私の場合、
 両方が混ざった感じで選択肢があるといった感じなんでしょうか?」

(主治医)
「骨髄腫とは違うんでね」

(。。。セカンドオピニオンで骨髄腫の一つの型と聞いている。
 主治医は骨髄腫=多発性骨髄腫ということなのだろうか。。。
 私の言う骨髄腫は形質細胞の腫瘍全体を指しているんだけど。。。)

(私)
「そ、そうですか。。。」

(私)
「フル移植とミニ移植は骨髄破壊的か非破壊的という違いと
 伺っていますが、ミニ移植でも強度を強めたり、フル移植でも
 強度を弱めたりするようですが、何か線引のように違いがあるんですか?」

(主治医)
「フル移植はフル移植です。」

(???どういうこと???)

(私)
「そ、そうですか。。。」(いつもこれ以上言えない。。。)


後は前回、セカンドオピニオンのある先生のご意見について
主治医はどのようにお考えかお聞きするのを忘れていた。
そのご意見は
「自家移植+ミニ移植」の方が腎臓に負担が大きいのではないか
そのため「フル移植」をお勧めする、といったものだった。
(自家移植をした後、ミニ移植に進めないのではという懸念)
幹細胞のソースはミスマッチより臍帯血だった。

主治医は
「フルがいいのかミニがいいのかは難しいところですね。」

(う〜〜ん、結局主治医は元々どの治療法を押していたのだろうか?
 病院としてのお勧めの治療法はわかっているが、
 主治医個人のお勧めは聞けなかった。)

「ミスマッチのドナーさんか臍帯血ならば、ミスマッチのドナーさんを
 お勧めしますかね」と。

ミニ移植一本になったことについて、もう少し具体的な先生のご意見が
聞けるかな?と思ったが、、、転院先の病院で聞いてみよう。

先生はいつもの様に血液検査と尿検査の結果を教えてくれた。
いつも通りほぼ横ばいで安定している。

そして、転院先からVCD療法からVRD療法に切替えるよう支持があったらしい。
主治医も「切替は今日からしようと思っていたんですが」
と前置きをして、お薬の説明があった。

今まで飲んでいたエンドキサン→レブラミドに変更。
レブラミドの薬の管理、副作用の説明とレブメイトに登録する書類にサイン。

レブラミドはサリドマイドの後発薬。
そのため奇形児が生まれる危険性があるため妊娠していないか
今後その予定がないか、など薬を使う患者の確認が行われる。
また、他人に服用させない、渡さない、飲み忘れは返却するなど。

副作用は
・血栓ができる可能性
・アレルギーが出るかもしれないこと、
・骨髄抑制が少し起こるかもしれない
とのことだった。血栓については血をサラサラにするお薬を出すとの事だった。

のんきに「入院前に旅行に行きたいんですが」って聞いたところで、
先生も
「そうですね〜そういうのも行きたいですよね〜」
若干、上の空!?と言うかカレンダーを眺めながらのお返事だった。
「まあ〜行くとしたら金、土、日で行くとかですかね〜」

(???どういうこと???)

「今度の治療は月、木になるのでね」

えっ!?驚いた。週1の治療が週2に。
(あ、そうなんだ・・・)

そして、レブラミドの服用法を聞く。
3週間で1セット。2週間連続で飲んで1周間は休み。

ベルケイドは週2(月、木)の皮下注射。
レナデックスはベルケイド投与日に服用。

う〜ん、これってベルケイド、レナデックスは今までの倍。
要はこの治療は前より強いってこと?なのかな?

レブラミドは私の腎臓の負担のこともあり
通常5錠のところ2錠とのことだった。

しかし、少し前から切替えるべくVCD療法がやっと切り替わった。
嬉しいような週2かぁ〜とちょっぴり複雑。
まあ、これで少しでもいい状態で移植ができるならね!(^^)!

転院先でオリエンテーションもあるから
そちらでも疑問点を聞いてみよう。



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VRD療法1コース2回目(想定外の待ち時間)

VRD療法になって2回目の診察。
予約制でだいたいが予約時間に呼ばれる。

なのに今日は1時間半以上待つという。

診察もベルケイドの皮下注射のために受けるだけだから、今日は主治医ではない先生。
主治医が外来日じゃないから他の先生に診てもらう。
初めてお目にかかる先生で診察はさらりと終わる。

さて、レブラミドを飲んで4日。
天気のせいなのか新しい薬の影響なのか、どよーんとだるい。
ちょっぴり頭痛も。
少し貧血とかなのかなぁ?
今日は血液検査もないから来週まで様子見。

左手の痺れと言うか、違和感もいつもより強め。
雨が降ると古傷が痛むとか、そんなこともあるから、これも様子見。

母と待ち合わせしてランチする予定が、想定外の待ち時間で大幅に遅れる。

今までがとってもスムーズだったんだなーって思いつつ待ち合わせ場所に向かいます! にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

外来(VRD療法1コース3回目)免疫抑制?

9/9(月)は主治医の外来。
いつものように体調確認をされる。

今回はちょっとした変化を伝えた。
1)先週打ったベルケイドの痕が腫れている
(今まで1週間赤く痕になったりしこりができたことはない)
2)右腕に2箇所、打った覚えのないあざができた
3)ほんの少し頭痛というかクラクラ〜とする時がある
(貧血とか?なの?)
4)今のうちに生ものを食べられるなら食べたい
(↑これはただの願望)

先生からは
1)腹部を見て炎症を起こしているとのこと。
ステロイド(リンデロン)を処方された。
前回打ったところと重なっていたらしいことも伝えると
その影響もあるとのこと。
皮膚が弱い人はこういった炎症はあるらしい。
(珍しいことではない、と)
2)血小板の値が急激に下がっているとのこと。
ただ、今の数値ではあざができやすいというほどではない。
でも、外傷にはくれぐれも注意するようにとのことだった。
3)貧血を感じるときはもっと数値が低いとのこと。
4)「マグロの中トロとか目の前にあると食べたくなりますよね〜」と。
今のうちに食べておきたいという私の気持ちを理解してくれた。
「高級なお寿司屋さんとかなら、ですけど。。。
 ステロイドも使っているんで、、、
 どうしてもダメとは言いませんがお勧めはしません」と。
「ここまで我慢して順調にやってきたんで食べません!」宣言しました〜
 あ〜〜〜残念(T_T)

血液検査の数値は
クレアチニンが1.05と今までにないいい数値!
ちょっと嬉しくて、「こんな数値見たことないです!」
って言ったら。。。
「レブラミドが効いたならいいんですけどね〜
 まあ、たまたまだと思います」(とバッサリ斬られた)

後は尿蛋白。3回の検査で右肩上がり。
150超。ちょっと気になりますが経過を見ましょう、と。

そしてもっと気になる数値。血小板。
15万〜17万あったものが7.8万に。
急激に下がっていると。
なので週1の血液検査が週2に。
次回は5万を切る可能性もあると。
あまりに血小板の数値が下がるとレブラミドを一旦中止にしないとならないらしい。

これって、レブラミドの副作用の一つ、骨髄抑制???

何の自覚症状もないから毎日のように出歩いている。
まあ、それは支障ないと。(好中球とかは今まで通りだからOK)
ただ階段を全力で駆け上がったりはやめてくださいと。
(ちょっとこの影響がなんなのかよく理解できなかった)

あと、転院や移植の予定の件。
まだ転院先から連絡がないらしい。
「そろそろだとは思うんですけどね〜」って先生。
来週の診察で何か進展はあるかな???

とにかくハードには動かず(元々ハードには動かないけど)
出血や打ち身に注意して過ごそう〜!(^^)!
外出は今まで通りの注意で大丈夫そうだから
お出かけしよ〜っと(^^)



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外来(VRD療法1コース4回目)地毛デビュー

週2の診察は何気に慌ただしい。
まあ、外来なだけありがたいことだけど。

今日は主治医でない先生の軽〜い診察。
1時間以上待ったのに1〜2分で終了。
チェックしたのは血小板の数値。
月曜、主治医から5万を切るかも?って言われていたけど
前回と横ばいでちょっぴりホッとした。(7万以上の数値)

さり気なく、クレアチニンの数値もチェック。
少し増えたものの私にとっては良い数値♪腎臓くん偉いね!

で、今日もそのままベルケイドの皮下注を打って帰る。

来週は何の投与もない。楽ち〜ん(^o^)
(レブラミドも15日まで飲んでその後1週間は休薬。)
ただ、血液検査には行くけれど。

お昼の時間も過ぎちゃったから、親と待ち合わせて
ランチをしてウィンドウショッピングをして帰りました〜
抗がん剤打ってお出かけできちゃうって嬉しいし便利♪

折角美容院に行ってベリーショートにしたから
地毛デビューしちゃったぁ〜(サル的OL街中に出現!)
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VRD療法(休薬の週で血液検査のみ)

水曜(9/18)は血液検査と診察のみだった。
(休薬の週のため治療はなし)
今回の診察は血小板の減少が見られた為に追加となった。

<血液検査と尿検査の結果>
・血小板7.4万と横ばい
(15〜17万あった数値がレブラミドの影響で半減)
・クレアチニン1.26 
・eGFR39.2
腎臓の数値は6月下旬以降で一番良くない。
(eGFRは40超だった)
・尿蛋白88.9
前回150超、前々回は100超だったのがまずまずの数値へ。

久々に悪めの腎臓の数値を見て、
ちょっと労わりが足りなかったかな?って反省。
前回よかった数値を先生は「たまたま」と言っていたから
今回の悪い数値も「たまたま」でしょう。

<転院などに関して>
連絡はまだないとのこと来週もVRD療法を継続。
転院先の先生から
・もう少し太るように
・適度に運動をしておいて
と主治医に連絡があったらしい。
主治医は私が元気なら特に太る必要はないとのことだった。
運動も普段から歩いているようだからいいですね、と。

体重に関しては私も今くらいかあと1kg以内で太る程度かな?
と思っている。
(入院中に4〜5kg痩せ、今は3〜4kg元に戻した。)
主治医には4月以降少しずつ太らせ3〜4kg戻ったことを伝えた。

<先生への質問>
Q1.レナデックス(ステロイド剤)を長期飲むと
ムーンフェイスになるとネットで見た。
頬から顎にかけてやや浮腫んで顔が太った気がするが、
ムーンフェイスは考えられるか。
A1.毎日ステロイドを飲んでいる訳ではないので
ムーンフェースになるほどではないと思う。

(単に太ったっていうこと???)

Q2.レブラミドはだるくなることがあるか
A2.そういったことはあるかもしれない

Q3.VRD療法はVCD療法より強い治療なのか
A4.効力としてはエンドキサンよりレブラミドのほうが
あると言われている。

あとは旅行の日程が決まったから治療の予定を確認。
バッチリいい感じ!(^^)!


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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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