FC2ブログ

♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
2020年09月 ≪  12345678910111213141516171819202122232425262728293031 ≫ 2020年11月
TOP ≫ CATEGORY ≫ 治療関係
CATEGORY ≫ 治療関係
      

移植のオリエンテーション

今日は転院先に移植のオリエンテーションに
両親と行った。
1時間半ほど看護師さんの説明があった。

まずは私の家族構成、今までの治療など
基礎的な情報を聞かれ、それから
移植とはどんなものか、という基本的なお話から
大まかな移植の流れの説明、お薬の副作用、
免疫抑制剤のことなどが聞けた。
ただ、まだ詳細が決まっていないから
わかっている範囲の説明だった。

移植は今回ミニ移植一本に変わり
そのことは先生から電話連絡があったのみ。
だから、どういったものになったのか
詳細を聞いてみたいな、って思っていた。
その件は看護師さんではなく先生からの説明になる。

ただ、ミニ移植の詳細もまだ決まっていない点があるらしく
決まってから先生の説明があるとのことだった。
今日はお預けだったが、先生たちが考えて決めてくれること、
その点は期待している。
でもどんなことなのかは聞いてみたいし、聞いて納得して
治療に挑みたい。

看護師さんの説明の後は病棟の案内をしてくれた。
ここで数ヶ月過ごすんだな〜
セカンドオピニオンをしたときもイメージはできたが
今回もイメージをすることができた。

病院選択のとき治療法が納得できるか
安全に確実に治療ができそうか、それは当然として
長い治療を頑張れそうか、そういった観点から
今回の病院を選んだ経緯もある。

まだ、移植は実感が沸かない。
未知の世界になる、って言われた。
そうだろうな〜。って思うけど。。。
だからこそ、頑張れそうな病院の意味は大きいと思う。

看護師さんもとても親切でわかりやすかった。

とにかく辛くても頑張れそう、それを感じて
帰ってきました〜!(^^)!

スポンサーサイト



にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

骨髄移植と入院の目安

そろそろ入院では。。。
な〜んて主治医に言われて1ヶ月近くになる。(あれ?)
移植から転院するので今の主治医がわからないのも仕方ない。
9月下旬から入院?10月半ばくらいから入院?
そんな思いで主治医に会っていた。
(旅行とかも急いで行ったくらいだし)

治療法をどうするか移植を受けるのかどうするか
あれこれ悩んだのが8月。(中旬から下旬にかけて)

移植を決めて移植先の病院から
「10月半ばから11月くらいに移植だろう」
と聞いていた。

あれ?10月も半ばになっちゃった。

主治医には今週は会ってなくて来週会う予定。
え〜〜い、転院先の病院に聞いちゃえ〜

予定は既に組まれているようだった。
移植日も決まっていた。(そうなんだ。。。)
今月の入院はなく、11月に入ってからって。
(あっ、そうなんだ。。。今月入院?って思ってたよ。。。)
ただ、入院の連絡はやはり突然来るらしい。(これはどこも同じなんだ)

入院の連絡は突然だと思ったから
目安がわかるとありがたいな〜って思ったんだけどね。。。
心の準備もしてはいるけど、そろそろっていつ?というのもあって。

おおよその予定がわかっただけでも気分的にホッとしている。
もっと早く聞けばよかったなぁ〜

治療については
ミニ移植なんだけど強度は強めるって、そんなことしか知らない。
お薬はなに使うの?放射線はどれくらい?
これから説明があるんだろうな。

移植を受けるってわかってはいるけど実感があまりない。
元気に動けているから余計なのかも。

ドナーさんは私のために日程調整、体調管理してくださる。
周りの方々も協力してくださるんだろうな。
ありがたいです。ありがたいです。ありがとうございますm(__)m

私も頑張る!


にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

私の移植(ミニ移植と説明)

私はこれから「ミニ移植」を受けます。
しかもHLAがフルマッチのドナーさんではなく
HLAが2座違いのドナーさんからの移植となります。
※HLAは「白血球」の型でこれがある程度一致していないと移植できません。
 所謂血液型(ABO)は「赤血球」の型になります。

HLAが違うほどGVHDが出やすいと言われています。
ただ、今の病院ではフルマッチと同等ぐらいに
GVHDを抑える治療の実績があるようです。そこに期待します!

さて、造血幹細胞移植にはフル移植とミニ移植があって
フル移植は骨髄破壊的前処置を行い
ミニ移植は骨髄破壊的前処置を行い
造血幹細胞を移植します。

ミニという言うからお手軽ということじゃないんです。
ただ、骨髄非破壊的なのでフル移植より前処置が弱めになります。

<<私の前処置>>
・フルダラ
・メルファラン
・放射線(TBI)2Gy
・ATG
 (フルマッチのドナーさんでないため免疫抑制の為に使うお薬)
<<移植後>>
・メソトレキセート
 (抗がん剤だけれど少し使うことでGVHD予防をするようです)
・その他
 輸血、G-CFS、その他適宜GVHDの様子により点滴等追加。


<<移植のおおまかな流れ>>
・前処置
  抗がん剤や放射線を使って私の造血機能を殺します。
  この時に骨髄破壊的か非破壊的かに分かれます。
  (フル移植かミニ移植か)
  私の免疫機能は0になっていきます。
  このまま移植をしてもらわないと私は生きていけません。

    ↓
・移植
  私の造血機能がなくなったところで(免疫機能も0になります)
  ドナーさんからの骨髄液(造血幹細胞)を頂きます。
  (造血幹細胞は臍帯血にもあるので
   臍帯血移植をされる方もいらっしゃいます)
  ※造血幹細胞は血液を作る元の細胞になります。

   ↓

・生着とGVHDのコントロール
 約2週間くらいでドナーさんからいただいた幹細胞が
 私の体に根付いてくれます。
 好中球という免疫機能の細胞の値が上がってきたところで
 「生着」と呼びます。
 ドナーさんからの細胞で血液を作ってくれるようになります。
 
 ただ、他人様の細胞が入ってくるので私の体を敵と思って攻撃してきます。
 免疫機能はドナーさんのものなので私が敵になちゃいます。
 この時に出る症状が「GVHD」といいます。(拒絶反応の逆です)
 
 GVHDは私の体を痛めるわけですが、悪いことばかりじゃありません。
 前処置で私の身体の中に少しでもがん細胞が残っていたら
 ドナーさんからの細胞の攻撃力でそのがん細胞を殺してもらうのです。
 これを「GVL効果」と言います。

参考URL:ミニ移植(がん情報サービス)

フル移植では強い前処置と移植後のGVL効果、療法を狙っての治療で
ミニ移植はやや弱い前処置なので主に移植後のGVL効果を狙っての治療です。

ミニ移植は強い前処置に耐えられない体調の方、高齢の方を対象に
今まで移植ができなかった方も移植ができるよう考えられた治療です。

私の場合はフル移植なのかミニ移植なのか検討されたわけですが
腎臓機能が悪いので大事をとってミニ移植になりました。

前処置はフル移植に比べて負担は少ないものの
GVHG、GVLはフル移植と同じです。
なので移植後はどんな症状が出るのか分からない。
危険があるかもだし、そうでもないかもしれない。
ただ、移植しか治療は無いから進むだけ!

<<造血幹細胞移植のたとえ話>>
きれいなお花がさくお花畑があって(健康な血液)
その中に雑草が紛れ込んでしまった。(がん細胞)
そのままにしておくとお花畑は雑草だらけになってしまう。
(がん細胞が増殖)
そこでお花畑に除草剤をまく。(前処置)
きれいなお花も雑草もなくなる。(造血機能、免疫力が0の時)
このままだとお花は咲かないのでお花の種をまく。
(造血幹細胞の移植)
また、きれいなお花畑になる。(移植した造血機能になる)
 ↑
こんな風にいくといいんだけどね〜



 
にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

久々に読んだ移植の本

ここ3日、夕方にすごい眠気がくる。
お散歩に行こう!という気持ちはあっても、
ちょっぴりだるくて、何となく疲労感があって
午後はダラダラしてしまっていた。(3日間とも)
まあ、午前は家事もどきで多少は動いていたので
まずまずな体調ではあります。

強いて言うなら、プレドニン(ステロイド)が減った影響?
なんて思ったり。ま、様子見です。

で、ダラダラしている間、久々に移植の本を読んでみました。

チーム医療で行う造血幹細胞移植プラクティカルガイド
南江堂 編集:神田善伸



移植を決めてから買った本。
医療関係者用に書かれた本ではあるけれど
素人が読んでもわかりやすいというのを見て
買ってみました。

自分の治療のためというのもあったけど
移植ってどんなもの?って興味もあったから
いい本でした♫
が、、、やっぱり難しくて、、、
さらりと読んで、、、放置(-_-;)

でも、移植の入院時に持って行きました。
(開くことはなかったんだけど^^;)
A5サイズで軽いのでよかったです♪

何となく昨日から久々に読み始めて、、、
移植が終わった今読むことで
わからないなりにもわかる部分がありました。

「HLA一致度によって選ぶ薬が違うんだ~」など
使ったお薬が選ばれた理由、投与方法もわかって
ためになりました。
これからの注意点(GVHDや感染など)も再確認できて
よかったです。

と言っても難しいには変わりなく、
読み飛ばしちゃったりしたけど^^;

なんにしても、HLAが2座違いの移植は
それなりのリスクがあったんだなぁ。。。
って改めて感じました。
(載っていたのはHLA不一致「血縁者」のことで
 「非血縁者」の場合が載ってないんだけど)

副担当の先生も言っていたけど
ドナーさんの細胞との相性がよかったんだな~
って思います。
あとは先生が選んでくれたレジメンがよかったんですね。
本当に感謝です。

今のところ順調なんだけど
体はいろいろな難関を超えてくれたんですね。

久々に移植の本を読んで
今、この体調でいられることへの感謝の気持ちが高まりました♪

にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

臍帯血移植(私の経験と考え)

<2014/10/20、21 メモ>
ようやくPCを使おうという体調になりました。

何も考えらない日々が約1ヶ月。
テレビの音さえ疲れてしまい
(だから音楽も殆ど聴けない)
目を開けていることも疲れるし、
(目を開けると)吐気を誘発するしで
し~~~んとした部屋でひたすら寝ていました。
この1ヶ月の記憶がまばらです^^;

さて、今回私は「臍帯血移植」をしたのですが、
それに関することを記載してみたいと思います。
(あくまでも私の見解です)

まず「幹細胞移植」と言っても大きく3つの種類があります。
「骨髄移植」と「臍帯血移植」と「自家移植」。

「骨髄移植」は血縁者か非血縁者か
幹細胞の採取方法で更に分類がありますが
今回は臍帯血移植に絞って書きたいと思います。

骨髄がいいのか臍帯血がいいのか
それは先生によったり、移植する病院によって
異なることがあると思います。
いずれにしても患者さんにとって最善策を
選択してくれると思います。

今回、私が臍帯血になったのは
・時間が足りない
・HLAが珍しい

他にも理由はあったのかもしれませんが
上記が主な理由だったと思います。

臍帯血移植のメリットとして
・冷凍保管されているので移植までの時間が短い
・コーディネートの時間がない
・ドナーさんに掛かる負担のようなものがない
・HLAが2座合っていなくても移植が可能
・GVHDが出にくい

デメリット
・臍帯血のため幹細胞の量が少ない
・生着に時間が掛かる(骨髄に比べ)
・生着不全のおそれがある(骨髄に比べ)
・GVL効果が骨髄より弱いかも?
 (これはいろいろな意見がある)

同じ幹細胞を採取するとはいえ
赤ちゃんのものと成人のものとでは違いがあります。

まずは
・幹細胞の量
 へその緒から採取するので本当に少ないです。
 体格(体重)によって難しい場合があります。
 カクテルと言って複数の臍帯血を輸注する方法もあるようですが
 私は調べていないのでわかりません。
 それに比べ骨髄はレシピエントに合った量を採取します。

・生着が骨髄に比べると遅い。
 骨髄移植→3週間くらい(目安なので前後します) 
 臍帯血移植→4週間くらい(目安なので前後します)

 ※生着が遅いということは感染など体が無抵抗な期間が長いので
 その面ではリスク高まります。

・生着不全が骨髄より多い
 10%くらい生着不全が起こるらしいです。
 私もこの心配があり日々祈っていました。
 (大丈夫なはず!と思いつつも)

・GVL効果が骨髄より弱い???
 これはいろいろな見解があるようです。

・臍帯血はDLI(ドナーリンパ球輸注)ができない。
 ドナーさんのリンパ球だけを輸注し、リンパ球にがん細胞を退治してもらいます。
 かなり微量のがん細胞が残った場合に検討される治療法です。
 私が調べた感じではあまり目にしたことがありません。
 しかし、私がMRD(微小残存病変)のとき、DLIも候補に上がりました。
 →結果的に再発になったのでこの候補はなしに。
 がん細胞の多さ、勢いによるのかと思いますが、実際は再移植の方が多いのかもしれません。

今回の私の場合、やはり時間重視だったので臍帯血になったわけですが
私にとって恵まれていることがありました。

それは。。。

ちびっこであること。

臍帯血は30cc?程しかないらしい。
それが1kgあたりどれだけの幹細胞になるのか?
と考えたら体重が軽いほうが1kgあたりの幹細胞は多くなる。
主治医からも
「体重が軽いほうがメリットだし生着にも有利に働くと思う。」
と言われました。

今までコンプレックスだったこの体型。
(この歳になるとどーでもいいけど)
これが大いに役立つときがきました!!!
持って生まれたこの体型でガンバレ!と願っていました。
さすがにこの時ばかりは「ちび」で良かったと思いました。

幹細胞の活きがよかったのか、私の体重も少ないからか
生着は思ったより早く、白血球の上がり方も勢いがよかったです。

同じ幹細胞とは言え、どこから採取したのかでいろいろ違う。
とんでもなく難しい世界である。先生たちは本当にスゴイと思う。

臍帯血はGVHDが起こりにくいと言われていて(個人差あると思いますが)
やはり、いまのところ目立った症状は出ていません。
少しずつプログラフ(免疫抑制剤)の濃度を
下げていく予定のようです。
そして、通常より?早めに免疫抑制剤を切るようなことを聴いています。

私のことをあまりに強く攻撃されると私がダメになるので
程よく攻撃して欲しい、と自分勝手なことを思っています。

今でも毎日37.5度超の高めの微熱を出すわけですが、
細胞たちがあちこちで活躍してくれているんならいいな~
と日々過ごしています。

今回はある意味自分の体格に恵まれた治療法だったかもしれません。
にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ
プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

twitter
ちょっとしたことをつぶやいています♫
FC2ランキング
ブログ村
にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ

にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ
カウンター
アクセスランキング
[ジャンルランキング]
心と身体
2134位
アクセスランキングを見る>>

[サブジャンルランキング]
病気・症状
448位
アクセスランキングを見る>>
POWERED
Template by
FC2ブログのテンプレート工房
Design&Customize by
Pretty Heart-blog
Material by amu*ca
Powered by FCブログ