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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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入院生活が始まる?

今日から入院生活が始まる〜って思ったんだけど
(って入院はしたわけですが)
早速、外泊をしちゃうという。
入院の練習のようなスタート。

今日は検査をサクッとやって終了。
(心電図、肺機能、心臓の超音波検査、胸と歯のレントゲン)
あとはちょっとした説明や質問があったり。
来週に移植の説明をしてくれるみたい。
(今日あるかと思ってたら。。。来週なんだ〜)

土日は検査も治療もな〜んにもない。
となれば、今のうちに外泊〜って。
看護師さんたちも
「そういう方多いですよ。是非是非(^^)」って。

体は元気だし甘えちゃいます!
やったね、お外〜ヽ(=´▽`=)ノ

入院も2月ころまでみたいだから
しっかり治療を頑張れるよう、お外を楽しみますっ!

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腰椎穿刺?ルンバール?

来週の検査に腰椎穿刺がある。
他の方のブログでたまに見るルンバール。
なんだろう?って見ていた。
骨髄腫の本やサイトでルンバールって見なかった気がして、
私はやらない検査だと思っていた。

そしたら、ここにきて検査だって。
もちろんマルクもあるんだけど、
お初のルンバール。
検査と抗がん剤も少し流すみたい。
脳に行きにくい抗がん剤を流すとかって。
場合によって頭痛があるかもって。

多分、使うお薬のこととかは直前に教えてくれるんだと思う。

いろんな検査は覚悟してたけど、
ここにきてルンバール、びっくりした。 にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

無機質な病室

たまたま外泊ができて、
カットした髪型とか気になったりしたけど、
ま、それだけ余裕があるってことなんだろ〜な〜
ってふと思った。

余裕はあっても家では昼寝もして夜も普通に寝て
まだ入院して検査しかしていないのに変な疲れがあったみたい。
折角の外泊もそんなに活動的とは言えなかった。
ちょっと残念(/_;)

病院に戻ってくると。。。う〜〜〜ん無機質な病室。
入院ははじめに検査とかあるから
大部屋に入って個室(無菌室)に移動かと思っていた。

それが違った。
はじめから個室(無菌室)。

部屋の中にはトイレと洗面台がある。
無菌室がどんなかは見ていたから知っていたけど
やっぱりそこに入ると無機質な空間だな〜って感じる。

ベッド側の壁は一面フィルター。
二重窓の間にブラインドがあって部屋の中にあるボタンで開閉を操作する。
どれも埃が舞わないようにするため。
木目調のものがないから変な感じがする。
人ってやっぱり自然のものを目にすると落ち着くのね。

そうは言っても慣れてきた。
ただ、まだ慣れないのがトイレ。
どうも部屋の真ん中にあって、ドアもなく広い空間で
っていうのが落ち着かない。
だからか家にいる時よりトイレに行く回数が減っている気がする。

はじめから個室でよかったのは
・消灯時間になっても部屋の電気を消さなくてもOKなこと。
・TVや音楽などイヤホンで聞かなくてもOKなこと。
・洗面台を一人で使えること。

メリットを楽しみましょう(^^)v

明日はマルクだよ、マルク。
久々だな〜ちゃんと取れるといいな〜



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久々のマルクとスケジュール

7月以来のマルク(骨髄穿刺)。
呼び出しが掛るまでPC見ててマルクすら少し忘れてた。
緊張感は殆ど無かった。

取れなかったときもあったと伝えると、
左右どちらのほうが取れました?って。
う〜〜ん、、、左が多かった気がする。。。で左に。

いつも通りまずは麻酔から。
麻酔の投与後、効き具合を確認。
(先生)「これはチクっとしますか?」
(私)「はい」
(先生)「少し麻酔増やしますね」

(先生)「これはどうですか?」
(私)「表面のほうが少しチクっとする気がします」
(先生)「そうですか。骨まできていますね」
(私)「あっ、もう差していたんですね」
(先生)「ええ」

意外とあっさり終わった。そしてしっかり骨髄も取れた!
痛みもそんなになく終了。やったね!

あとは歯科、放射線科に行って検査と診察は終了。
歯科は既に直前に検査と歯石取りをしていたので問題なし!
歯の磨き方だけ教わってきました。

その後、家族で今後のスケジュールを聞きました。
使うお薬と量、いつ投与するかなど。
まだどんなことが起こるか想像もできないけど
移植が近づいているんだな〜ってただただ思った。

腎臓が悪いからお薬を減らしたり注意はしてくれるけど
それなりに腎臓に負荷が掛る。
既にリリカ(痺れを緩和する薬)は中止している。
リリカも腎臓に負担がかかるお薬だから。
元から少ない量しか飲んでいないが、これからたくさんの薬を飲むし
少ないのを無くして痺れに支障がないなら一旦やめてみよう、って。
今のところじわ〜っとした違和感(痺れ?)があるだけで
以前と大きく変わらない。
(飲んでも飲まなくても変わらないってことかな)

肝臓を守る?お薬も始まった。
私にできることは飲食の注意と身体への声援くらい。

明日も検査や処置がいろいろ。
昨日は寝付きが悪かったからよく眠れるかな?



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ルンバールとCVカテーテル

着々と移植へ進んでいる。
今日はいろいろあって一日が過ぎた。
昼間は久々に横になっていた。ちょっぴりぐったり。
起きるのもベッドの柵を使っていた。
でも、夜になったら元気復活!

<今日やったこと>
・蓄尿(今日から明日まで)
 これはベンスジョーンズ蛋白を調べるのかな?
 (移植治療入ったら尿の計測もするみたい)
・CT(肺と頭)→ 結果:異常なし
・CVカテーテルの挿入
 鎖骨したから入れる予定が首からに。
・腰椎穿刺(ルンバール)と髄注
・吸入30分ほど(バクタを中止した代わりの薬)
・管理栄養士さんより今後の食事の説明
 体組計測定
・薬投与のタイムスケジュールと説明(看護師さんより)

CVカテーテルはサクッと終わると思っていた。
10〜15分くらいで終わるって聞いていたから。
しかし、あれ?サクッと終わらない。
何となく刺さらない感じ。しかも心臓がバクバクしたり
右手が重痛くなったり。数カ所刺そうとしたのかな?
身体にとっては異物だものね。私にシグナルを送ってた。
終わってから手を動かすとチク〜!という痛みに。
数時間後には楽になった。

結局首からに。こちらはサクッといったけど、
途中管を通すとき少しオエって。(とっても軽い感じの)
こちらは麻酔が切れてからちょっと痛む。今もちょいと。
特に上を向くと少しね。(薬をのむときより感じる)

お初のルンバールと髄注。
先生から「始めてですよね?」って。
「体制が重要なんで」って。
ベッドと垂直に横になって。そこからエビのように丸まって。
マルクより痛くなかった。20〜30分くらい
しかし、左を下にして寝たので左足が重くズ〜〜〜ンとなって
終わったあとは両足が痺れた。
(10分は痺れたかな?VADを思い出した)
そのあと、軽い頭痛?なのかふらふら〜としていた。

午前に負荷のある検査、処置があったから午後はちょっとぐったり。
久々に起き上がりたくな〜いって。

でも、夜には元気!!!
明日もしっかり頑張ろう〜(^^)
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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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