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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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移植の選択肢

今までどんな移植をするのか具体的なことがなかなか決まらなかった。
私の白血病が珍しいというのもあったのだろう。
やっと?先生方の方針が出て説明を受けた。
今回はじめて聞くこともあったから驚いたし迷いみたいなものも感じた。

私の場合の選択肢としては↓
・同種移植(フル移植)
・同種移植(ミニ移植)

今まで自家移植を挟むかどうかというのも検討されていたが
それは無しになった。

初めて出てきたミニ移植、それは私の腎機能を考慮して。
腎不全だから腎臓に負担の大きい薬はあまり使えないという。

・腎臓を考慮してミニ移植
・年齢と腎臓以外元気であることを考慮してフル移植

フル移植だと場合によってまた透析をするかも?というリスクもある。

ミニ移植という選択肢があるとは思っていなかったから驚いた。

ミニ移植かフル移植か
これらはお医者さんの間でも意見がわかれるだろうとのお話だった。
セカンドオピニオンをしてみてもいいですよ、とも言われた。

そんなことは考えてもいなかったからそれにも驚いた。

今回、病院として勧めてくれたのはフル移植だった。

透析は無いに越したことない。ミニ移植???
でも、この体調とこの年齢だからフル移植にトライできる。
フル移植で頑張ってみるか…

スーパー頭脳の先生方が出してくれた方針にしたい!
とは思う反面若干の迷いもあるというのが正直なところ。

いずれにしてもドナーさんが見つかってくれないと
どうしようなんて考えられないんだけどね。
見つかって生きるチャンスをもう一度どうかお願いします!

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ここにきて大きな悩み(移植のこと)

う〜〜〜ん、ミニ移植とフル移植
この間の説明でこんな選択肢が出るとは思ってもなくて
(フル移植なのかと思っていた。)
しかも、セカンドオピニオンという言葉も初めて聞いて
変な悩みができてしまった。

セカンドオピニオンで別の意見も聞いてみて
納得した方がいいのかな、って。

はじめは自家移植を挟むかもしれない
と言われていた。しかし、それはなくなった。
同種移植一本で、って。

初めて同種移植をした場合の移植関連死(4割)
のことも聞いた。自家移植では移植関連死は5%程とも。
(かなりの開きがある)

自家移植で何とかうまくいく可能性があるか聞いてみた。
再発の可能性が高い、とのお言葉。
人それぞれ考え方があるから2〜3年でもというのなら、とも。
(先生としては完治を目指すことをもちろん勧めている。)

どちらをとっても厳しい選択。

セカンドオピニオンの話が出たとき
もしするのなら…と3つほど病院を挙げてくれた。
(今の病院も有名ではあるけれど)

こんなことまで言ってくれることってあるのだろうか。
セカンドオピニオンなんて考えたこともなかったから
正直どうしていいものかと思う。

どうやって病院を選定するのか。
今回話しが出た病院の中から選ぶのか
それとも自分でも調べて探してみたほうがいいのか。

自分で探すといっても稀な白血病、どう探すのかも難しい。
明後日が外来だから正直に主治医に聞いてみるべき???
何だかここにきて大きな悩みが。。。頭の中混乱中。

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え?マルク?聞いてない

いつもの外来かと思ったら
マルクがあるみたい。
先週の診察でも聞いてないし
予約にも入ってなかった。

血液検査の受付で聞いて
ビックリ

なにかあったのだろうか。
今日はフリーライトチェーンの結果を
聞くのでは?って思うが、、、

なんだろう
なんだろう

先生から説明があるだろう。
変な緊張感。 にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

セカンドオピニオンのことを考えたり気分転換したり

この間の診察で、なんだかちょっと焦っている。

その前には先生から
「温泉旅行とか行ってもいいですよ」
な〜んて言葉を聞いたばかり。
※温泉には入らないほうがいいという注意点はあったけど

長期入院する前にどこか行こうかな〜
暫く今の治療だと楽だしな〜
ってお気楽だった。

でも、今はセカンドオピニオンの話も出て
のんきな生活から一転(ってほどでもないけど)
自分でもいろいろ調べている。
(相変わらず情報は少ないけど)
この先生の意見を聞いてみたい、というのを
主治医とも相談するつもり。

後は移植のこと
ミスマッチ移植や臍帯血移植のことも
よく理解できていない。
それぞれのメリット、デメリットはあると思うけど…
自分なりの理解をまとめて質問したいと思っている。

後は自分の病について。
どういったものなのか、日本語版お守りを手にして
後は、少し前に医学図書館でコピーした日本語資料も
手にしてわかろうとしている。(日本語でも難しい〜)

セカンドオピニオンでお話を聞くとき
説明の内容をできるだけ理解したい。
(どこまでできるかわからないけど)

とは言え、ずっと座っているわけにもいかず
気分転換や運動に出かけたりもしている。
(暑くて疲れて寝ちゃう時もあるけど(-_-;))

ある程度歩かないとね。
暑くて運動不足になるんだけど
移植のためには体力もつけないとね。

ってことで涼しい建物や地下道を選んでお散歩する!(^^)!
(ほぼウィンドウショッピングだけど)

セカンドオピニオンや今後のことを考えたりするけど
うまく気分転換して運動して過ごしていきたいっ!
(気分転換はうまくないんだけどね…(-_-;))

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岐路?

治療を考えることが
ここまで難しいとは想像もしていなかった。

人生観も含めた形で治療を考えるか
少しでも生きると治療を考えるか。

可能性と奇跡は信じつつも
目の前にある道をどう選ぶか
その岐路にいる。

正解はない。
よかった、悔いはない、納得した
こう思えるものがどれか。

情報が少ないのに
こんなに大きな問題を
考えないとならない。
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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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