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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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入院

入院なのに旅行みたいに早起きして
荷物もトランク。
数日の入院なら身軽なのになぁ〜

今回は前回とはまた違うとこに入院だから
少し雰囲気、勝手が違う。

窓側だといいなと思ったけれど
残念ながら通路側。

病室の人ともご挨拶をした。
いい人たちそう。
この病室で帽子姿は私だけ。
前はほとんどの方が帽子姿だったけど。。。

食事も今回はラウンジで。
前はトレイも持てないほど筋力が落ちていたから
病室での食事だった。
広い空間での食事は病室よりいいかな。

食事の時、近くにいた患者さんと少しお話をした。
ラウンジは24時間使えるらしい。
眠れない時はそこで本を読むこととかもできるらしい。
いい情報をゲット!
前のところより少し自由が多いかも。

今日は入院初日なのに午前で検査が終わってしまった。
(血液検査、尿検査、心電図、レントゲン)
うーーん、暇。
普通に生活ができるようになると入院生活も違うな。
暇と感じるようになる。

もう少ししたら、幹細胞を取るのに抗がん剤を使うから
暇とも感じなくなるのかな???

少しでも楽しい時間を過ごせるよう工夫しようっと。


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主治医が病室に

夕食の後、後はゆっくりしよーと
パジャマに着替えているところ、
「○○さん」と私を呼ぶ声。
うぎゃ。こんなときに、、、

カーテンの先にいたのは主治医。
あまりに慌てたため思わず大笑いして
「ちょうど着替えてたんで^^;」と私。
先生は「ん?」といった感じだった。
「取り立てての用じゃないんでね」
と言われが、忙しい先生が来てくれるなんて小さなことでも教えて欲しい。
まさか、病室に来るとも思わなかったし、タイミング悪く着替えていたけど行かないでー!

何とかお話しを聞くことができた。

・木曜に今後のことが決まる
・明日は今まで通りのCVD治療を行う

今後のことって?

先週の外来では細胞を取って、その後は未定だった。
しかし、外来翌日に先生から電話があり、いくつかの選択肢ができた、と言われていた。

木曜に決まるのは以下のどれからしい
・細胞を取る
・RVD療法を行う
・強力な抗がん剤治療を行う

治療に入れば細胞は今回取らないと。
ふーむ。
てっきり細胞を取るものと思ってた。

先生としては強力な抗がん剤治療は避けたいとのこと。

素朴な疑問として
んじゃ、なぜ候補にあるの???

私も強力な抗がん剤治療はできればやめて欲しい。
って言うか、強力な抗がん剤ってどんな薬?
強力ってどんなん???

気になる入院期間。
細胞を取る気で入院したから、治療に入るとしたらどんな?と思って。

細胞を取るだけなら3週間ほど、と。
RVD療法も外来でできる治療みたいだから1ヶ月とかで退院できるぽい。

ちなみにRVD療法は今のCVD療法のCがRに変わったもの。
C:エンドキサン→D:レナリドミド

ベルケイドとレナリドミド
新規薬剤三種のうち二種使うなんて。
(ベルケイド、サリドマイド、レナリドミド)

私としては贅沢で嬉しい半面、
効かなくなったとき次は?とも思う。

まあ、続々と新規薬剤も出てくるから大丈夫かな?

明日、いつもの治療をするがその後の一週間は何もない。
先生に検査予定を聞いたが今回は治療目的なので検査はないと。
えーと…
次の何かをするにしても来週。
私の入院、来週でもよかったのか???

まあ、いい情報をゲットできたからよし!としよーっと。 にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

外泊ができたら

今日はベルケイドの皮下注射のみ。
(エンドキサン、レナデックスの服用もあるけど)
今後の治療が明日決まったにせよ
来週まで治療はない模様。

ということは…

金曜の午後から日曜の夕方まで外泊できる?

月、水、金の血液検査を受ければその他の検査はない。

週末は何もないし。
白血球の数値も落ちてないし。

看護師さんには何もなければ外泊できるように
言っておいた。
(昨日入院したばかりなのに(ー ー;))

明日決まる治療のことを聞いて
週末はリフレッシュできるといいな〜
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今後の予定は延期。外泊はOK

今日に今後の治療が決まると聞いていたが延期となった。
外泊はOK!

もう少し長期的な治療方針も検討し
それを踏まえた治療をするから
もう少し時間が欲しいとのことだった。

細胞を取る場合、再来週から前処置開始で7月頭に採取らしい。
それ以外は来週くらいから治療に入るような???

強力な抗がん剤治療というのも候補にある。
強力というのはどんなものなのか聞いて見たら。。。
抗がん剤5種類くらい、点滴を5日間行う。
白血球も100くらいまで下がる。
VAD療法より強いとのことだった。

フリーライトチェーンで数値が上がってしまうと
今までのCVD療法ではやはり難しいということなのか。
これも気になっていたので聞いてみた。

フリーライトチェーンの数値だけで必ずしも決める訣では
ないが、上がってきているし
尿タンパクも今はいいが、これも上がってからだと
というのもあり大事をとって、との回答だった。

今後のことはいつ決まるんでも構わない。
是非いろいろな視点から検討していただきたい。
素晴らしい頭脳集団の先生方お願いしますっ!!!




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あっという間の外泊

2泊3日の外泊。
入院だと時間が長いのに、家にいるとあっという間。
このままいろいろ動ける生活のままでいたいな。
病院にいると運動不足になってしまうんだよね。

とりあえず、ちょっとしたお出かけもした。
しばらくおあずけになっちゃうのかな???

次の治療がどんなんだか目処がつくと
あとこれだけ!とかって思えるんだけど・・・
明日以降、近いうちに何かしら先生から連絡があるかな?

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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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