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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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初の外来治療(4/15)CVD2コース1回目

退院後、初めての病院。外来治療も初。
病院のシステム化の進歩に驚く。
時間に余裕を持ったら待ち時間がやけに
多かった。

先生との診察
<<血液検査の結果>>
・白血球、好中球は低くない。
 (白血球は4.0)
・腎機能の数値も横ばい。
(クレアチニンは1.4と高値だが横ばい)

<<今までの様子の件>>
・体調は大きく崩れることはなかった。
 体調、天候等を見て近所を運動した
 スーパーなどには行ったが、電車には
 まだ乗っていない。今日の数値次第
 活動の範囲を広げたい。

 家族と住むのが社会人になってほぼ初めてで
 高齢になる親も大変なりにやってくれているが
 生活習慣の違いからもいろいろ大変だった。

 特に食事の件。料理があまり好きではない母は
 注意をすることも大変だし、本を読んでやるのも
 難しい面がある。私は栄養相談を直前に受けて
 イメージができた。できたら母も受けられたら、
 と思う。

→先生より
 白血球、好中球の値が下がっていないから
 それなりの生活をしても、と言う感じだった。
 
 腎不全の食事もたんぱく質よりも塩分を注意して
 欲しいとのことだった。
 栄養相談は予約を取ってくれた。
 (次回、診察時の時に)

=便通=
 退院後2日間、いつも通り下剤を飲んでもなし。
 アローゼン3包(1.5g)にしたら出たため
 その後はいつも通りの量に戻して大丈夫になった。


<<薬の件>>
・ムコスタ
 食後の胃痛の為、退院少し前に処方があったが、
 今は胃痛も落ち着いたように思う。
 飲み続けた方がいいかどうか。

→先生より
 一旦、中止にして様子見

・リリカ
 退院後、一週間増量(2錠)で様子を見たが
 1錠の時と大きく変わらず、1錠に戻している。
 1錠の方がいいか増量とかになるのか。

→先生より
 1錠、2錠で変わらないなら1錠に。

<<質問>>
・移植以外の治療方法はあるのか。
 抗がん剤治療を続け、どうしてもとなったときに
 移植というのはできるのか。

→先生より
 移植(他にはない)できれば同種異種。
 同種異種ができなければ自家移植。
 今の治療は一瞬治ったように感じるんですよね~
 と。(はい、そうです。それなりに動けるんでね)
 抗がん剤治療を続けると移植のタイミングを
 逃すとのこと。(勉強不足で私にはよくわからない)

・移植をしたら、退院後の生活の注意もかなり大変か。 

→先生より
 今よりかは制約は多くなる。
 今は時期尚早で必要となったら説明をするとのこと。
 コーディネートは前回同様進捗は現在なしとのこと。
 今回のクールで何らかの動きがあるのでは、とのこと。
 
--------

<<伝え忘れ>>
体重、尿量のこと。(腎機能関連)
体重:数百グラム増えたが大きな増量は無いため
   浮腫みもないと思う。(34強で推移)
尿量:特に量ってないが、出ている

限られた時間。多忙な先生と知っているから
その中で話すのは難しい。メモ、正解!



 
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外来時の診察(4/22)CVD療法2コース2回目

週一の診察。
栄養相談も受けた。(両親とともに)
今までの食生活も大きな問題もなく一安心。

血液検査の結果もまずまず。
腎機能の数値、タンパクの数値
先生からの説明も問題はなかった。

感染もしていないし、白血球の数値も
落ちていないからそれほどシビアに注意を
しなくても大丈夫そう。
とは言え、病識を持っていつもの注意は
継続するが。

<<先生への質問>>
・腎機能は白血病が悪くなれば悪くなり
よくなればよくなると連動しているのか。
塩分を抑える等食事の注意も必要と思うが
食事の影響より白血病の影響の方が大きいのか。

→腎機能と白血病の関係は連動している。
ただ、腎臓がダメージを受けているので
食事制限は続けた方がよい。
(食事より白血病の影響の方が強い)

・私の病名のイメージはどのようなものなのか。
稀な病であることはわかったが、情報がなく
何とか頑張れば期待できる難病なのか、
あ~こんな病。。。とショックを受けるような
病なのか。

→巷の情報として私の病は殆ど聞かないと思うとのこと。
イメージとしては急性白血病に近いと。
症例も少ないのは確か。年齢的に若いので治療の
可能性がある。それを武器に治療したい。
また、なるべく早い段階、いい状態で移植に
持っていきたい、とのこと。
昔の症例で完治した例もある。
(まだベルケイドもない時代)
ただ確立としては50%くらいとのことだった。

症例が少なすぎるんだろうな~
あとは進歩した医療と同じ土俵では比較も
できないし。。。
ただ、医学のことをしっていて
私の病を見るとどう思うんだろう。。。

知らぬが仏状態の私。
かすかでも可能性かがあるなら
頑張るだけさ!気持ちが大切でしょ!

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外来時の診察(5/1)CDV療法2コース3回目

5/1は外来だった。
本当は4/30だが祝日で水曜に変更。

聞きたいことなどメモしたが、
殆ど聞けなかった。

月曜の患者さんが水曜に集まった
からか比較的サクッと診察が
終わった感じ。

先生からは血液検査の結果と
痺れのことを聞かれた。

血液検査は白血球もあまり下がって
ないし、腎機能の数値もまずまず。
クレアチニン 1.34

CRP 0.1 で感染も大丈夫。

先生からフリーライトチェーンは
知っているか聞かれたが…
聞いたことあるような???

今回はフリーライト検査もしたとのこと。
私はベンスジョーンズ型のタンパク質を
作るからその検査。

入院時の数値と比較して、
上がっている。
先生はこの数値だけでは何とも
言えない、と。

うーん…
素人からはどんだけ数値が上がると…
って言うさじ加減がわからない。

調べてどんな検査かはだいたい
理解したが…難しいなぁ。

後は痺れの確認。
ベルケイドの投与を6回したが、
痺れは大きくはなっていない。
退院して日常生活はそんなに
困っていない。その旨伝えた。

ならば今回の投与も問題ない、
と言うことでいつも通り皮下注射。

後はそろそろ骨髄穿刺をしたいとの
話が出た。
12月に取って以来骨髄は取れていない。
今の病院では三回やったが
何故か骨髄が取れなかった。

あの検査だけはねー
知らずにやった方がいい。

今回はフリーライト検査が
気になるなぁーと言った感じの
診察だった。 にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ

外来時の診察(5/8)CVD療法2コース4回目

この間の水曜(5/8)は外来診療の日だった。
前回は聞こうと思ったことも殆ど聞けずだったので
今回は少し聞けたら…と診察室へ。

先生からは血液検査の結果の説明があった。

腎機能の数値も落ち着いてはいると。
ただこれ以上の改善は難しいかも、とのことだった。
クレアチニン 1.3~1.4位で推移している。

後はヘモグロビンは順調に上がってきているとのこと。
8.5→9.0→10.0を少し超えるくらいに。

前回「そろそろ骨髄穿刺」と言われていたが
次回の診察時にやることになった。

入院中は腰骨のマルクで骨髄が取れず
胸骨から行った。
今度もそうなるのかな???そう思い先生に確認。

「引けるかわかりませんけど、胸からは今度はしません。
もし、引けなかったら組織を少し取らせて頂きますけど…」

胸骨からの検査がないだけホッとした。

血液検査、尿検査の数値は大きく変わっていないため
次回の診察は2週間後となった。
(今回はベルケイド4回目で翌週は投与なしの為)

今回で2クールの投与が終わり、次回の治療はどうなるのか
と思っていたが、今の治療をもう1クールやるみたい。
ということは???
あと5週間は入院しなくていいの???

先生に確認すると
「ドナーさんの件も今は何とも言えない状態なので
もう1クールやる予定です」と。

いつ入院するかわからずだったから今回わかってホッ。
入院しなくていいのは嬉しいが、何か微妙。
ドナーさんはやはり見つかりにくいのかな。。。

後は私が前回聞きたかったことを聞いた。

「私の病を知るにはどうしたらいいか」

巷の情報はないことはわかった。
では何で病を知ればいいのか、
これ以上知る必要もないのか
自分の病はある程度知った方がいい気がするが。。。
そんなことをずっと思っていた。
だから、参考になる何かがあれば。。。
そう思って質問した。

でも、返ってきた返事は…
「必要な情報はお伝えしています。
 もし必要なことがあればその時お伝えします」

う~~~ん、
ざっくり私の病気のことは聞いたけれど…
ざっくりしかわかっていない私はこれでいいの???

でも、先生がそう仰っているから
「わかりました」と答えそれ以上は聞かなかった。

急性白血病と言ってっも私の型は出てこない。
骨髄腫と同じ治療をしているが骨髄腫とも違う。
稀な病気と言われたが。。。ホントに稀。

入院もあと一カ月以上しなくていいし、
今の治療なら副作用もあまりないし
普通っぽい時間がもらえたと思おう!



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初の外来でのマルク

今、病院でマルク待ち。
外来で受けるのは初。
なんか変な感じ。
他の人がマルクしているのが
カーテン越しに聞こえてくる。
主治医とは違う先生がやるみたい。
慣れた先生だといいな。 にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ にほんブログ村 病気ブログ 多発性骨髄腫へ
プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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