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♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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ドナーさんの同意

ドナーさんが最終同意をしてくれたみたい。
骨髄バンクからの請求書でわかった。

どう表現したらいいんだろう。
通知を見てうるうる。

でも、たまたまレナデックスのだるさと
頭がぼけ〜としちゃってて
もっと大きく喜びたいのにドナーさんに
失礼な喜び方だった。

同意を決心してくださったドナーさんに
ただただ感謝したい。ありがとうございますm(_ _)m

昨日の夜中は眠れなかったから(レナデックスのせいで)
ドナーさんの体験記などをスマホで読んでいた。

ご家族の同意も大変なんだろうな。
そういったいろいろな手続を踏んでくださって
ドナーさんのみならず周りの協力もあって
私の生きる道を開いて下さる。

ここまでもしないと生きていけなくなった私の身体。
でも、こんな私に命をくださるドナーさんがいる。
ドナーさんのご好意もバネにしっかり生きていかないと!

まだ病院からは何の連絡もないんだけど
入院の計画とか進んでいくのかな。

ドナーさんの細胞たち、私の身体たちと仲良くしてね!

これからいろんなことが決まっていくと思うけれど
ドナーさんの最終同意がないと何も進まない。
大きな一歩を本当に本当にありがとうございますm(_ _)m




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健康保険(高額療養費)の書類作成

私は発病して緊急入院し、
健康保険の「限度額適用認定証」を勧められ
使っていました。
(加入している健康保険に申請をします。)

「限度額適用認定証」を予め病院に提示していると
「自己負担額」までしか窓口で支払いをしなくて済むというもの。
ありがたい制度です。

※私は会社員なので会社の健康保険に加入しています。
 ここでの手続きは70歳未満の例とします。

過去12ヶ月の間に3回高額療養費を払っていると
4回目からその自己負担額が減額されます。
(※多数該当という)

<一般所得者の場合の自己負担額>
 自己負担額=80,100+(医療費−267,000)*0.01
 
 ==4回目以降==
 自己負担額:44,400

ただ、私のような病院のかかり方をしていると
ちょっと注意が必要です。
似たような方がいらしたらご参考までに。

<<私の場合>>
1)A病院に緊急入院
2)転院しB病院に入院
3)B病院を退院。同月にB病院で外来治療開始
4)B病院外来治療。同月にB病院に入院
5)転院しC病院に入院(移植)
6)C病院を退院。同月にC病院で外来治療開始

約1年の間に3つの病院に行き、
1ヶ月(同月)の中で入院と外来が混在している月もある。

「限度額適用認定書」を予め病院に提出していても
私のような病院の掛かり方では
自己負担額以上に負担している月もあったし
「多数該当」になるタイミングがずれていました。

B病院に転院するとA病院でどれだけの療養費が掛かったのか
引き継がれないため、多数該当のカウントは
B病院からスタートとなります。

私の場合、更に転院しC病院になったので
またC病院から多数該当のカウントがスタートになりました。

また、B病院(C病院でも)で入院と外来が同月内で混在している時は
入院と外来でそれぞれ自己負担額まで計算されてしまいます。
同じ病院にも関わらずなのです。
入院か外来かでグループ分けされ計算されるとのことです。

私の健康保険の場合、説明書きに
・病院が変わったとき
・入院と外来があるとき(同月内)
は「高額療養費支給申請書」を提出してください
との記載がありました。
(念のため問合せてもみました^^;)

<参考サイト>
限度額適用認定証について
(Q4、Q5が参考になります)

高額な医療費を支払ったとき(高額療養費)
(協会けんぽより)

※会社が加入している保険組合によっては
レセプトをチェックしてくれ返金してくれるところも
あるかもしれません。

という訳で、「高額療養費支給申請書」を記入し送ってみました。
1年経過してやっと治療費を整理してみたという。
久々に事務処理的なことをして疲れました〜。
(健康保険は少〜し勉強したのでそんな苦じゃなかったけど^^;)
意外と大きな額だったのでビックリしました。

<おまけ>
・移植時の骨髄液の搬送費について

骨髄液を運んでもらった交通費も保険が適用されるようです。
病院が書類を渡してくれました。(先生の診断書と領収書)
そして健康保険から
「療養費支給申請書」という書類をもらいました。

搬送費は療養費になるんですね。

<参考サイト>
療養費の範囲(療養費が受けられる場合)

ちょっと遠くから運んでいただいたので助かります。

まだ書類を送っただけなのでどう処理されるか
わかりませんが、勉強になりました。




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移植入院時、試験外泊での疑問点と回答

今日はマルク、診察、とバタバタしていました。
マルクは話題満載、診察もまずまずの話題だったので
それらは別途記事にしたいと思います。

さて昨日、PCを整理していて「あっこんなのまとめたな」
というメモ書きが出てきました。

移植をされた方は病院で「退院後の資料」をもらっても
「これはどうなの?」って思うことが多いと思います。
私もその一人です。
試験外泊をして資料ではわからないことばかり。
メモして看護師さんに質問しました。
病室で試験外泊した他の患者さんともいろいろお話しました。

私のメモ書きが何かの参考になれば幸いです。
※あくまでも私の疑問点で私の入院した病院での回答です。
 疑問点は病院にお尋ねくださいm(__)m
※また、これらの注意点は
免疫抑制剤を飲んでいたり
感染の注意が必要な時期のものです。
徐々に制限はなくなっていくようです。

■■■外泊して疑問に思ったこと(質問事項)■■■
(1/5に質問)

===食事編===
病院の資料に「食事は2時間以内に作ったもの」とある。
「現実的には?」というのと「加工食品はどうなるの?」という疑問点。

<食品の保存関連>
☆質問☆
ウインナー、かまぼこ、伊達巻などの加工食品
 開封し、次回仕様分をラップしジップロックにいれ冷蔵保存した場合、
 翌日に食べてもOKか。この保存方法なら数日OK?

☆回答☆
上記の保存方法の場合、ラップするときに注意する。
手でつかむのではなく、菜箸やトングを使ってラッピングする。
2~3日保存して食べてOK。ただし早めにが原則

常温で置いておかず、粗熱を取って冷蔵保存すれば2日位はOK
ただし、免疫抑制剤を多く飲んでいる時はやめて欲しい。
常温で2時間置いておくと菌が繁殖するため
置いておいたものを冷凍しても意味が無いとのこと。
保存をすると予め思う料理はすぐに冷蔵保存すること。

(栄養士さんからは)
食べるとき火を通すものなら(煮物など)は上記保存で可。
ポテトサラダなど冷蔵保存後に火を通さないものは早めに
(翌日くらいに)食べたほうがよい。

☆質問☆
酵母パンは食べてOK?

☆回答☆
酵母パンはダメ
自宅で作るパンもダメ

※納豆は食べて可。
(↑これは病院によって異なるかもしれません)

☆パンに関してその他の回答☆
パン屋さんのパンは原則やめた方がよい。作成日が不明なため。
ショーケースに入っていて店員さんが取るタイプのお店で買うのは可。
ただし焼きたて、焼いてからそれほど時間が経っていないものを買う。

6枚切、8枚切の場合、冷凍すればその日のうちに食べなくても可。
ラッピングしてジップロックして冷蔵すれば2~3日可。

<チーズの保存に関して>
(チーズが好きなため^^;)
☆質問☆
・トロけるチーズ 
 開封後、トロけるチーズをラップしてジップロックに入れれば
 1週間~2週間以内に食べればOK?数日以内ならOK?

☆回答☆
スライスチーズの場合、
フィルムの状態でジップロックに入れ1週間~10日くらい可

☆質問☆
・牛のマークのチーズ キューブチーズは食べてOK?
・ブルサンのチーズはOK?
・クリームチーズはOK
・チーズでカマンベール入りと記載されているものはダメ?

☆回答☆
チーズの種類が「ナチュラル」か「プロセス」かを確認する。
「ナチュラルチーズ」の場合、加熱しても避けたほうがよい。

☆上記に伴い更に質問☆
ピザはダメってこと?
チーズ入りのメニューはやめた方がいいってこと?

☆回答☆
店員さんに何のチーズかを聞くか、やめておくのが無難。

<オリーブオイルのそのまま使用について>
ドレッシングなど作るときオリーブオイルをそのまま使用している。
これはOK?

看護師さん、割りと考えて…
いいと思いますよ、と。
(※微妙だったので今はやめています)

(追記)
・お店に置いてある調味料は使わないほうがいい。
(使い切りの調味料を持参するなど工夫する)
 ※自宅ではそこまでしなくても可。ただし、保存をきちんとする。
・お店のお水は飲まない。ジュースなどの氷も同様。
(自宅でも沸騰したお湯を飲むこと。またはそれを冷やしたもの)

===生活編====
<お風呂>
☆質問☆
お風呂は一番湯に入っているが、毎日水の交換をしないとダメ?

☆回答☆
お風呂は当日水を交換したものに入る。
水回りは特にカビが生えやすいため清潔なものを使用する。
お湯が循環しているタイプのお風呂はなるべく避けた方がいい。
交換していないお風呂の場合はシャワー。

<服の管理関係>
・服は特にコート、リセッシュみたいな抗菌スプレーを掛けたほうがいいの?

☆回答☆
特にそこまでする必要はない。

~~~上記は看護師さんの回答 ↑~~~~~~~~~
~~~栄養士さんと注意点のお話をしたとき ↓~~~

<栄養士さんより>
注意した方がいい食べ物
・かき(加熱しても食べないほうがいい)
・明太子(生もの)
・イカの塩辛
・キムチ
・麹付けのつけもの


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入院時の持ち物リスト

私が先日の移植入院するときに
準備した持ち物リスト。
3回目の入院で準備するものがわかってきたかな!?

データ化しといてよかったと思う今日この頃。
これをまた使うことになるのです(´Д` )
これから予定がわかるので別途記事にします。

これから入院する方の参考にもなれば幸いです。
(※あくまでも私の入院時リストですが^^;)

☆☆☆ 持ち物リスト ☆☆☆
<日用品>
===衣類===
✔ 下着
✔ 寝巻(上着、トップス、ボトム)
✔ 靴下
✔ タオル
✔ はんかち
✔ 帽子
===衛生用品===
✔ ティッシュ
✔ ウエットティッシュ
✔ おしりふき
✔ ナプキン
✔ うがい薬
✔ 除菌ハンドジェル
===その他===
✔ 箸
✔ スプーン、フォーク
✔ コップ
✔ 紙コップ
✔ サランラップ
✔ 歯ブラシ 歯磨き粉
✔ 化粧ポーチ(鏡、化粧水 爪切り)
✔ ボディーソープ、ハンドソープ、シャンプー
✔ ボディークリーム
✔ サンダル
✔ 飲み物
✔ 薬
✔ 冷えピタ、湿布
✔ マスク

<便利グッズ系>
✔ テレホンカード
✔ 白いトレイ
✔ 洗剤 スポンジ
✔ ガムテープ
✔ コロコロ
✔ サランラップ
✔ S字フック
✔ はさみ
✔ 体温計

<文房具>
✔ 3分割クリアファイル クリアファイル
✔ 手帳
✔ ペンなど(小さな文房具箱)
✔ 書類関係(本、資料など含)
✔ 保険証、入院書類

<PC関連>
✔ プラグ
✔ 延長コード
✔ PC本体
✔ PC充電コード
✔ 外付けハードディスク
✔ タブレット端末
✔ wifiルータ
✔ wifi充電コード
✔ イヤホン
✔ 予備携帯
✔ 古いガラケー イヤホンジャック 充電器

<結局(殆ど)使わなかったもの>
===日用品など===
・ハンドソープ
  病室にあったため使うことはなかった。
・ボディークリーム
  病院で処方されたローションを使うようになったため。
・おしりふき
  最初の病院(発病当初)では使ったので、念のため。
・ナプキン:同上。
・うがい薬
  血球低下時、アルコール成分が入ったものは避けるよう言われたため。
・ガムテープ
  コロコロで間に合った。最初の病院ではコロコロの代わりに使用。
・箸、フォーク
  スプーンはたまに使ったが、箸、フォークはあまり使わなかった。

===電化製品など===
・予備携帯
  いつも使っているスマホで間に合った。
・テレホンカード:同上。
・古いガラケー
  これはワンセグ見る予備に持っていったがTVを見ていた。
・タブレット端末
  たまに使う程度でPCかスマホを使っていた。
・外付HDD
  何かの際のバックアップ用に準備しただけ。

※私が移植入院した病院ではPCが使えたので持ち込みました。
 病院によっては使用不可の場合もあるのでご確認下さい。
 (最初の病院では私用の充電は「表向きには」不可でした。)

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これまでの経緯

病になってから、ブログを始めてから
気づけば1年以上が経っている。
ここ数日、去年の今頃は何していたのかな?
って振り返ることも多い。
ここまでこれたことに感謝をする日々。

ブログだとこれまでの経緯がわかりにくいから
ちょっとまとめてみたいと思います。

<<2012年>>
11月上旬
 風邪ぽい症状
11月下旬
 動悸、息切れが酷くなる、吐気、嘔吐
12月上旬
 上記症状が改善されないため3日休みをもらう
12月8日
 症状は悪くなる一方で救急で病院へ。
 そのまま緊急入院。(診断名は不明のまま)
12月10~ 
 急性腎不全になり人工透析開始
12月下旬
 診断名を聞く:白血病(正式名称は教えてくれなかった)
 VAD療法開始

<<2013年>>
1月
 VAD療法2コース目開始
 (病気の正式名称を聞く。確かこの時期だったかと)
2月
 VAD療法3コース目開始
2月21日
 転院
 (移植がでいない病院だったため)
3月
 VCD療法開始
 人工透析離脱
4月5日
 退院
 (12/8~4/5まで一時退院なく入院してた)
4月中旬~
 VCD療法を外来で行う
6月中旬
 入院;今後の治療(移植)を検討するため。
 治療はVCDを継続し移植に備えることに。
8月中旬
 セカンドオピニオンをする(転院検討のため4病院)
 フルマッチのドナーさんが見つからず
 2座違いのドナーさんしか見つからない。
 2座違いのドナーさんからの移植は
 治療している病院では行えない。→ 転院の必要
9月上旬
 VCD療法 → VRD療法に切替える
 (フリーライトチェーンの値が右肩上がりなため)
10月下旬
 VRD療法終了
11月上旬
 移植のための入院(転院)

<<2014年>>
1月上旬
 退院(2ヶ月の入院を終える)
3月上旬
 入院(1周間の入院)
 レブラミド服用のため血球の様子をみる入院
   
大まかな流れ。
発病して1年3ヶ月。
その間に複数の化学療法を行って
メインの治療、同種移植まで終わることができた。

これからまだまだ課題はあるとおもうけど
ここまでこれたことはホントありがたいです。



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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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