♡美緒のメモ♡

2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
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3/16 透析と輸血

今日は朝9:30~13:304時間の透析。
透析ルームで採血

相変わらずガクガク震えながら透析。
ホットパックを頼んで温まりながら
時を流れるのを待つ。
半分寝てるけど。

寝てるだけなのに終わるともーぐったり。
今日も40分、透析時間を短縮してもらった。


身体中痛いし、寒くてゾクゾクするし>_<
ま、細く長く透析をがんばります!
主治医も頑張り過ぎずにって
いってたし、
↑こういうところだけよく聞くという

ってまともな時間できたのは
2回くらいかも。^^;
根性ないな。でも余力残したいしね。

透析から帰るとあれこれ点滴。
あとは血小板の輸血。
下血もよくなってきたとはいえ続いているから
止血剤の点滴も。

あと、このところ毎日のように輸血。

一昨日だったかな、
欲しいだけの血小板が届かなかった。
初めてだった。
貴重な血液をいっぱいいただいています。
皆様の献血のお陰ですm(._.)m

もし、協力してくださるなら
輸血を必要とする人、一人でも多く
献血のご協力をお願いしたいですm(._.)m

みんなで元気を目指したいです。
よろしくお願いしますm(._.)m
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3/12~15

遡って記録

3/15日
特に大きな治療はない日。
(透析なし、放射線治療は金曜終了)

血小板輸血
全体的にやはりぐったり気味。
下血が続く
胃痛が続く

3/14 土
透析が金曜から土曜に変更。
透析4時間のところ3.5時間に
もう耐えられなくて。短くしてもらう。
すごい疲れ。
血小板 輸血
赤血球 輸血

血小板はもう少し入れたかったようだが
足りなかったとのこと。
入れられる分の輸血をし翌日も輸血に。

3/14金
放射線治療 頭部 10回目 終了
透析が無いから楽だけど、
疲れがすごくて居眠り。爆睡(( _ _ ))..zzzZZ

13日あたりから針で刺したかのような胃痛>_<
鎮痛剤でなんとかしのぐが
「痛い」と一人のとき言いまくる。
夜のフラッシュが痛さで増える。
痛くなる少し前にフラッシュしないと
痛みが和らぐより時間がかかるとわかった。

サイトメガロ デノシン点滴( 3/14かな)
↑陽性になってしまった>_<

3/13 木
透析 4時間
放射線治療 頭部 9回目

いつからかな?
木曜、金曜あたりからかな?下血。
あまりの出血で驚く。
毎日続く。
サイトメガロの影響かも?
と先生も様子を見てくださっている。
止血材の点滴も何日かおこなった。
何日も看護師さんにトイレチェックしてもらっている。

腹痛、胃痛、腰痛、右足付け根、
痛みばかりで歩くことは
一人では危険。
ちょっとそこのこと、ができない。

とにかく、明日は透析。
気合入れないとね。
でも、疲れちゃうんだぁー

歩くのは補助付きのに成果。
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3/11 透析と放射線治療

ここ最近、朝一で放射線治療、
そのまま、透析ルームへ
という流れで治療をしています。

放射線科の方々の配慮もあって、
テキパキと治療していただいています。

放射線は10分もかからないのでね。
それが終わり4時間コースの透析です。

疲れます。寝てるだけなのに。
でも、コツ?を覚えてきて、
ひたすら寝ることにしました。

何故か透析がとんでもなく身体が冷えるので
ホットパックを用意していただき
そのままうとうとする。
途中、時計もみない!
見ると早く終わらないか気になっちゃうしね。

気持ちよく寝ています。
腰や足の痛みもあるから
寝ちゃうのは一石二鳥。

バタバタと月日が過ぎ、
病室に引きこもり
浦島太郎の世界です、

お見舞いに来ていただいたり
していますが、
ちょっぴり遠くの世界にいる気分に
なることも。

発病当初の透析やらなにやら
バタバタしていてころを
ちよっと思い出す、

思うように動ければ、
やりたいことは細々いっぱいある。
でも、できなくてなぁ、、、。
今は日々が必死、

パソコンが使いたい。
スマホもままならないのに。

まずは元気を目指すことだよね、
ゆっくりゆっくり一歩ずつ、


※何もできないけど、黙祷しました。
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3/10 日々と次の薬

手続きが遅れ、どうなるか
ちょっぴり心配だったお薬が届きました。

今日は透析もなくかなり、ゆっくり過ごせました。
輸血もお休みだったかな?
手の痺れは波があり、腰やその他も痛むため
うまくうごけません。
スマホも重いです>_<

体調の波もありますかね。
今日はステロイド切れのせいか
ぐったりだしすごい眠気だし。
昼間はほぼ寝てました。
爆睡(( _ _ ))..zzzZZ

そんななので更新ものろのろですし、
文も変ですがご了承ください。

午後に主治医が来ました。
胃痛で寝込み、その他体調もイマイチなのに
スクッと起き上がれるものですね^^;
先生パワーすごい!

ここ数日、デキサートの治療もしていたので、
そのままかぶせる形でのんで、
ポマリドマイドに移行することに。

タイミングとしてはいいのではないか。

あとは効果その他の傾向ですが、
そればかりはわかりません。
やってみないと。

ポマリドマイドはステロイドとの併用が
いいとのこと、そちらにしています。
ステロイドも大量、少量がありますが、
効果からは少量の方が臨床研究では
いいためそちらです、
あとは、先生たちが臨機応変に対応して
くださいます。

腎臓が既に悪いですが、
(月、水、金が透析です。)
ポマリドマイドは影響を受けないようなので、
減薬せずそのままの推奨量を使います。

そこらへんが、大きくレブラミドと違うのかもしれません。
※レブラミドの場合、腎機能を考慮して服用します。

ほかの副作用は骨髄抑制など今迄のお薬に似ていると思います。
が、それほど大きなものではないのでは?
と思っています、

あとは、なんとか先生たちの準備して、
くださいました治療に専念することです。

せめて、もう少し自分の力で動きたい。
美味しいもの食べたり、
ちょっぴりお出かけしたり
そんな当たり前なことがしたい。

それにはこれからがんばらないと。
今は歩くことも看護師の手を借りています。
オムツは卒業できたので、精神的な負担は大きく減ってます、

麻薬鎮痛剤で痛みとのコントロールを
探しているところです。

先週で仙骨付近の放射線治療が
終わったのに、効果はまだまだ
あらわれていません>_<
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朗報 待ちに待った!

やっと新薬がくる。
遅れに遅れてた新薬が。

本当なら既に届いていた。

いろんな手続きが日本承認前ということもあり?
なかなかな状態に。

危ない体調にもなった。
アドリアシンで何とか持った。
透析で生き返った!

でも、戦いはここから。

とにかく忙しい先生がこの朗報をもってきてくれた。

いい状態で使えるようにして、
少しでもいい効果を狙いたい!
PCLにも道があるって!


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プロフィール

美緒

Author:美緒
2012/12 
白血病(PCL)と診断。

骨髄種と同じ形質細胞のがん。
(骨髄腫の特殊型)
多発性骨髄腫とは違い
急性白血病のように進行は早い

かなり稀な病で症例も少なく
データもない。
そのため確立された治療法もない。

発病当初に腎不全にもなり
人工透析もしていました。
(現在は離脱したものの
 腎不全のままです)

前向きに人生模索したい!

VAD療法3コース終了
・オンコビン(V)
・アドリアシン(A)
・デカドロン(D)

VCD療法5コース終了
・ベルケイド(V)
・エンドキサン(C)
・レナデックス(D)

VRD療法3コース終了
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

フルマッチではないけれど
ドナーさんが見つかり
移植も無事終わりました!
ドナーさんありがとうございますm(__)m

移植後も治療は続く。

R療法:レブラミド
(維持療法)
2コース目後半で
好中球減少症で中断

好中球が上がり
R療法(維持療法)を
再開しようとしたら、、、

まさかの再発
移植に向けた治療へ

VRD療法
・ベルケイド(V)
・レブラミド(R)
・レナデックス(D)

PAD療法2コース
・ベルケイド(P)
・ドキソルビシン(A)
・レナデックス(D)

VRD療法
放射線治療
(部分照射)

再移植(臍帯血移植)
2014/9に無事終了

現在、自宅療養中

いただいた命を大切に過ごしていきます!

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